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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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オフェブ開始

 投稿者:ホウザン  投稿日:2019年 3月 9日(土)11時25分43秒
返信・引用
  2018年1月に特発性間質性肺炎と診断され、1年間程様子を見、今年2月オフェブを?む為入院、2月20日からオフェブを?み始めました。入院して2週間ほどは下痢発生、退院後一週間になるが下痢なし。何故かな?  
 

Re: (無題)

 投稿者:日々是好日  投稿日:2019年 2月 5日(火)20時25分23秒
返信・引用
  > No.1121[元記事へ]

兄ちゃんさんへのお返事です。

お礼が遅れてすみません。
状況はよくわかりました。
天秤にかけて、現状で維持できているので、私はこのままピレスパで頑張ります。
本当に詳しくお教えいただいてありがとうございました。
他の方のオフェブに至った様子も知りたいのですが、どうにも閑散としてますね。
私の質問のしかたが悪かったのですかねぇ?
のぶどうに反応しすぎましたかね・・・・・あはは
 

新聞に出てましたが

 投稿者:日々是好日  投稿日:2019年 2月 5日(火)20時13分33秒
返信・引用
  http://db.wasedachronicle.org/

私たちに関係深いのは、
ピレスパの塩野義製薬
オフェブの日本ベーリンガーインゲルハイム
この2社ですね。
このサイトの運営者の意図は医者の倫理の問題みたいですが、
全くもらってないのも、医療の最前線から遠いような気がして、
わたしの感想は全くの逆です。
情報の紹介だけですから、みなさんはご自身で判断してくださいね。
 

Re: なんて投稿したら!

 投稿者:日々是好日  投稿日:2018年12月24日(月)17時02分22秒
返信・引用
  > No.1122[元記事へ]

S山さんへのお返事です。

> AIPで入院して、生死をさまよって、どうにか退院した直後、同じ広告を目にして思わず購入してしまいました。「藁をもつかむ」・・・効果があったかどうか????ですが、高価であったことは実感したので、それっきりです。
>
>
いやぁ、広告見て瞬間に反応しちゃったけど、他の漢方や健康食品が、薬剤師免許もない人が処方したり、大学教授も農学部だったりしたけど、これは一応医師ですねぇ。。
ただ、ぺら紙2枚程度の論文つけられてもねぇ・・・・・
推薦はこの方一人みたいだし、いまは呼吸器内科から肝臓の専門医になってるみたいだし・・・・・
わたしとしては・・・・・・主治医に見せたらまた鼻で笑うんだろうなぁ
すみませんね、疑い深いもんで・・・・・ピレスパで一応押さえられてるのもあるんでしょうね・・・・・・ わたしも進行していたら藁をつかんだかも・・・・・・だからよけいに腹立たしく思えるのもあるようです。
あくまで個人の感想です。
 

Re: なんて投稿したら!

 投稿者:S山  投稿日:2018年12月21日(金)23時13分40秒
返信・引用
  > No.1120[元記事へ]

AIPで入院して、生死をさまよって、どうにか退院した直後、同じ広告を目にして思わず購入してしまいました。「藁をもつかむ」・・・効果があったかどうか????ですが、高価であったことは実感したので、それっきりです。

https://ameblo.jp/sugiyama19630914/

 

(無題)

 投稿者:兄ちゃん  投稿日:2018年12月20日(木)07時19分53秒
返信・引用
  おはようございます。
前回の投稿で一部補足しておきます
ドッグのCTとレントゲンで間質性肺炎の疑いと結果表に記載があり、他の病院で再度レントゲンを撮ってもらい診断書を添えて今の病院へ行きました。
気管支内視鏡を行い、その後胸腔鏡にて組織を取り出して最終的にIPFだろうと確定診断が出て
難病指定対象になるとの事で直ぐにピレスパ服用致しました。

当時は営業職で外に出る事が殆どで 日焼け止めを塗って帽子を目深に被り 日傘を指して手袋を填めて大阪のビジネス街淀屋橋界隈をうろついていました。
周りの人から見た目も異様だったのでは無いかと思いますし光線過敏症の対策をするのが凄く自分自身も負担でした。
半年余りは注意していたことも有り副作用の光線過敏症も出ませんでしたが秋口の孫の運動会で薄曇りで油断が有り手の甲が赤紫に焼けて光線過敏症が出ました。
副作用も直ぐに出るのでは無く半年位経過して発症するのかな?と今では思っています。
当時既にニンテダニブが出始めていましたので日焼け止めの対策が辛いのでピレスパからニンテダニブに変えていただくように当方より先生に依頼し直ぐに変更いただきました。

光線過敏症の後処置の軟膏は3ヶ月程度塗りました 半年位でわからなくなりましたが手の甲と顔の一部が斑に赤紫になっていました。

ニンテダニブも飲み始めて半年は少し軟便程度でしたが半年経過した頃より下痢が始まりました。発症より1年で営業職より内勤に異動させてもらいましたのでトイレは何時でも行けましたが日に2度から3度下痢がありました。
日によりますがお腹が痛くて5度位駆け込むときもあります、下痢が頻繁に有る時はお腹やミゾオチが痛くて少し辛いですね。
下痢止めの頓服は処方していただいていますが飲めば効果ありますが極力飲まないようにしています。

昨日も2ヶ月ぶりに病院へ行きましたが 病院のトイレに2度行きました。
難病指定は軽症者特例 高額且つ長期 で月1万円の負担です。
前回の申請は継続申請でしたが6回分のコピーを添付しました
年間6回は気を付けないといけませんね、私など次回は2月の27日で70日後になっています。次を50日にして調整していただくように致したいと思います。お教え頂き有難うございました。

今回の診察は 血液検査とレントゲンだけでした

通勤が無くなり歩くことも少なくなりましたので65キロから70キロに肥て糖尿病になっていました。ヘモグロビンA1C6.3ぐらいでしたが前回6.9まで上昇しており 糖質カットと高野豆腐を毎日一枚食べて今回は6.1の正常値に戻っていました。体重も元の65キロへ 地元の安全パトロールを暫く休んでいましたが今は復活して週3回1時間程度歩いています。

オフェブの処方は最初の一年は1ヶ月が限度だったのか毎月通院していました、1年経過した頃より2ヶ月ぐらいの処方が出来るようになったらしく60日の処方をしていただいております。

糖尿病も5年後10年後の事で二三年の命と思っていましたので何もせずに食べたいものを腹一杯食べていましたが 先生より症状は軽く2,3年で進行する人も居る中で発病当初より殆ど変化ありませんよと言われて 4年経過したし食事運動療法を行ってみるかと言うことで2ヶ月行いました。

血液検査は異常もなくKL7は608でした 570から700までの間を上がったり下がったりというところでしょうか。
レントゲンは半年前や発病当初と見比べておられますが変化なしとのことです。

CTは前回17年4月に撮ったようで寿命もそう長くないと思ってドッグも受けませんでしたので
次回2月の実施で約2年ぶりとなります。
次回はCTと肺機能の検査が半年ぶりにあります。
咳は今の所有りませんが 俯いて草取りとかすると息苦しいですね、それと大好きなカラオケで大きな声で歌う事が難しくなっています。

お問い合わせの件にお答えできているか ピントがズレているか分りませんがこんなところです。

 

なんて投稿したら!

 投稿者:日々是好日  投稿日:2018年12月19日(水)22時19分12秒
返信・引用
  間質性肺炎の線維化抑制
効果
急性増悪後の慢性病変に野ぶどう
肺の専門医が研究を続ける民間伝承薬!
獨協医大日光医療センターを取材しま
した。

私のPCにはこんな広告が入ってきました。
人の苦しみにつけこむような奴には騙されないぞ!
わたしはそう思っています。
このことについてご意見あればお聞かせください。
 

お返事ありがとうございます

 投稿者:日々是好日  投稿日:2018年12月19日(水)22時00分27秒
返信・引用
  S山さまへ
ご心労のことと思います。
わたしはIPFなので、申し訳ないがAIPはわかりません。
「急性」とあるように発症した当初は非常に厳しい病のようですが、増悪期を乗り越えると「治癒」の可能性も高いようですね。ご無事で改善されているようなのでなによりです。
AIPは診断による確定もむつかしい病気のようですので、信頼できる医師に任せるしかないと思います。素人が軽々に予後は語れません。

兄ちゃんさまへ
似た境遇ですね。私は64歳、いまだ薄給を頂けております。
発病後というか病気が見つかった後しばらくして悪化傾向が見られ、ピレスパに踏み切って月額7万円の3割負担に涙していたら、半年後に難病法の改正で「軽症かつ長期」の申請ができて、ようやく人生の先に希望が見えた次第です。
お聞きしたかったのが、私も春先など油断して日焼け止めを失念し、赤く腫れあがってスチブロン軟膏など処方していただきますが、日に5回の下痢よりは、まめに日焼け止め塗った方がいいような気がしますが、症状の具合と、医師の判断か否かのところをもう少し教えてくださればありがたいです。私はピレスパの注意書きにあるように、SPF50+PA++++の日焼け止めさえしっかり塗れば、多少真夏の太陽を受けても問題はないようです。
それと、わたしは毎月病院に行っていますが、2か月一回では年6回にしかならないので「高額かつ長期」の長期(年6回以上)の部分がギリギリで怖いなと思います。まあ、自己負担額は2か月分まとめて足切りした方がお得ではあるでしょうが・・・・・
私は仕事をしているので、「働き方改革」というもので土曜日の検査も診察も無くなったのが本当につらい。まあ、難病指定で補助を受ける身とすれば、あまり政府に文句も言えませんが、第三の職場なのでなかなか毎月の通院が言いにくいです。
CTは私も年一回、特定医療費受給者証の更新には必須のようなので、その前に撮影しています。毎月は血液とレントゲンと肺機能検査、時々の肺機能精密検査が疲れますね。咳が止まらないときなどは臨時でCTが入りますから、それなりのものだと思いますよ。
お互い頑張りましょう、健康寿命が少しでも維持できますように・・・・・
 

今晩は。

 投稿者:兄ちゃん  投稿日:2018年12月11日(火)19時29分10秒
返信・引用
  日々好日様 お久しぶりです。
お元気そうで何よりです、ハンドルネーム変更致しました。

S山様 病気の件私もよく分りません 申し訳ありません。

とりあえず近況を・・。

昨年3月に62歳で退職して自宅で家庭菜園とメルカリで終活と地域ボランティアで安全パトで週3日パトロールして日がな一日過ごしています。

60歳にドッグで精密検査の指示があり直ぐに胸空鏡に依る検査を受けて確定診断が出て
直ぐにピレスパ処方で対応しておりましたが8ヶ月経過した10月の孫の運動会で油断して副作用の過敏症が出て皮膚が赤くなりオフェブに切り替えました。
半年は副作用もありませんでしたが半年後より下痢が有り多い日は1日5回位トイレに駆け込みます。下痢止めも処方していただいてますが外出時や旅行の時以外は服用しておりません。
難病指定で月1万円の負担ですが2ヶ月に1回病院へ通っています。
オフェブは朝晩1錠 通院時はレントゲンと血液検査・肺機能検査です。
肺機能は前回無く、今月も有りませんので次は6ヶ月後になるんでしょうか?
肺機能が少しずつ減少しているように思いますが先生に依ると誤差の範囲内で症状は進んでいないと言われていますが、私はいつも先生に息苦しいとお話しています。レントゲンで4年前の当初の陰影との比較だけでは分らないと思っています、CTも1年撮ってくれていません そろそろお願いしてみようと思っています。発症して今年の12月で4年を迎えます。

症状は坂道は少し息切れします、普通の歩行は支障は有りません 100メートル200メートルは走れますがシンドいですね。

肺炎球菌のワクチンも接種して今年のインフルエンザの予防接種も済ませました。
KL6は600前後であまり変化ありません。

ナンとか4年経過しそうです。

以上状況報告です
 

急性間質性肺炎のその後について

 投稿者:S山  投稿日:2018年11月24日(土)20時56分54秒
返信・引用
  2か月前に急性間質性肺炎AIPで入院しました。ざらついた痰がまだ出続けているのですが、この病気の予後について教えてください。ブレドニゾロンは1日15mg処方されています。薬は少しづつ減量している状態です。

https://ameblo.jp/sugiyama19630914/

 

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