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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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Re: 間質性肺炎

 投稿者:日々是好日  投稿日:2015年 9月14日(月)21時10分33秒
返信・引用
  > No.1025[元記事へ]

ももさんへのお返事です。

お父様のこと大変ご心配だと思います。
ただ、ここに集う仲間たちの多くが、家族ではなく我が身自身の生死を賭けて闘っているより切迫した心情だということをご理解ください。
まず、検査の件ですが、CTと血液検査だけで大まかな結論は出ます。私は、気管支鏡検査などしていません。基本的に、この病気は特定疾患(指定難病)ですから、原因も治療法もわからないことだらけで、症状の分類も大変難しいです。だから、CTと血液検査(肺の聴診器の音や指に挟むパルスオキシメーターとかもありますが)で多分僕たちと同じ病気の仲間「だろう」という結論が精いっぱい。それ以上の検査は、医師の今後の対応方針を考えたりするのに必要かどうかで、そこは専門医に任せるしかない。そうなると、あとはお父様と担当医の信頼関係だけではないでしょうか?

>検査だけでこんなに時間がかかるのでしょうか?こんなに時間がかかるならセカンドピニオンしてもらおうか悩んでいます。
そんなこと言ったら、私は二年半も経過観察で検査ばかり受けています。難病ですから、なにがどうなれば良くなるとか悪くなるとかは、残念ながらいまだにわかっていませんから、この病気は定期的検査と「多分・・・・だろう」の連続です。だから大切なのはお父様と担当医の信頼関係だけです。治療法もないような結論が出ない問題を解くのに早いも遅いもありませんから、この病気に経験豊富な医師を探すという意味で「http://caloo.jp/dpc/disease/1296」などを参考にセカンドオピニオンを求められるのは決して間違ってないと思いますが、本当にお父様のことを考えるなら、よくよくこの病気のことを勉強されてから動かれる方が間違いが少ないと思います。

>ネットで調べると日に日に悪くなると書いてあり・・・・・
いろいろなネットの書き込みはありますが、この掲示板が、管理人さんのHPとともに一番まともです。ここを遡って読んでいけば、素人の患者が必要な知識は大抵のことが書いてあります。
この掲示板で最近皆さんが話題にしているのは、あなたが言う「日に日に悪くなる」ということを防ぐ薬の話で、前は効く人が少ない「ピレスパ」という薬だけだったのが、先月「ニンテダニブ」という薬も認可されて、これで「日に日に悪くなる」人が少しでも減るだろうという希望の話題で盛り上がっています。難病ですから絶望的な思いが強いですが、こういう前向きの話も出てきていますので、少なくとも数年前の患者よりは希望が多い闘病生活になっていますので、未来を信じて明るい話題を心掛けようと皆さん頑張っています。
 
 

Re: 間質性肺炎

 投稿者:ハイランダー  投稿日:2015年 9月14日(月)19時11分23秒
返信・引用
  > No.1025[元記事へ]

ももさんへのお返事です。

気管支鏡検査をしたことがありませんが、ここでの書き込みとかでも
時間的にはそんな感じだったように思います。
気管支鏡の検査でいくつかあるタイプの確定をするということなのかな
と思います。
この病気、個人差が大きいみたいですから、状況が分からないのに
軽々しく物を言う訳にもいかないですが、急性増悪を起こしている訳
ではなさそうなので(それなら入院になると思いますから)、それに
気をつければ良いのかなと思います。
これまた、なったことがないので、詳しくは検索なりして欲しいの
ですが、息切れが急に増えたとかあったら検査前でも病院へ行った
方が良いと思います(救急車も考えて下さい)。

余り参考にならないように思いますが、日に日に悪化すると言われると
そこまで急激でない場合も多いんじゃないかな、と思います。
 

間質性肺炎

 投稿者:もも  投稿日:2015年 9月13日(日)08時02分35秒
返信・引用
  父が風邪をひきその後咳だけが治らない為
病院に行きレントゲンを撮ったら間質性肺炎の疑いがあると言われ、総合病院に紹介状を書いてもらい
初めに行ったのが9月4日。

その日にCT.血液検査をし9月11日に血液検査の
結果を聞き、肺活量検査?をし間質性肺炎でしょうと。

9月28日に検査入院して気管支鏡検査をします

と言われたのですが検査だけでこんなに時間がかかるのでしょうか?ネットで調べると日に日に悪くなると書いてありこんなに時間がきかるならセカンドピニオンしてもらおうか悩んでいます。
 

オフェブ

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年 9月12日(土)17時25分14秒
返信・引用
  私も医療関係者ではないので、医療関係者だけが読めるHPの会員登録はできないのですが、ネットで検索して、オフェブについての記事を少し見つけました。

https://www.carenet.com/news/general/carenet/40537

http://www.boehringer-ingelheim.jp/news/news_releases/press_releases/2015/150703.html

 

?

 投稿者:日々是好日  投稿日:2015年 9月12日(土)08時44分52秒
返信・引用
  自治医大・杉山教授 「オフェブ」承認、既存薬との使い分けは「副作用」......

自治医科大学呼吸器内科の杉山幸比古教授は20日、日本ベーリンガーインゲルハイムが主催した特発性肺線維症(IPF)治療剤「オフェブ」(一般名=ニンテダニブ)のセミナーで講演した。同じ抗線維化薬の「ピレ......

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うーーん、クソー、続きが読みたいなぁ・・・・・でも、購読者じゃないし・・・・・

ピレスパとの運用の違いとか棲み分けの方向性が見えるんだろうが・・・・・どなたか全文掲載できませんか?
 

Re: STC1

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年 9月 7日(月)12時11分32秒
返信・引用
  > No.1021[元記事へ]

日々是好日さん、
STC1というもののイメージがわからなかったので、教えていただいた情報とても貴重で、助かりました。サプリメントや、体にいいと言われる油は、気休めだとわかっていますが、病気の原因がはっきりしていないのは、逆に何かで治るかもしれないので、良さそうだと思ったものは全部試してみるくらいの気持ちでいます。ご親切に教えていただいたのに、お気を遣わせてしまって、すみませんでした。

http://www.boehringer-ingelheim.jp/news/news_releases/press_releases/2015/150703.html

 

Re: STC1

 投稿者:日々是好日  投稿日:2015年 9月 6日(日)19時52分49秒
返信・引用
  > No.1020[元記事へ]

まめこさんへのお返事です。

> 日々是好日さん、
> STC1は、魚のエラに大量に存在するという情報ありがとうございます!
> 魚をたくさん食べるには限度があるので、サプリメントで、似たような成分があれば、摂取しやすいと思うのですが、DHA.EPA等がそれにあたるのでしょうかね。最近流行りのアマニ油なんかも良さそうな感じがするのですが。

すみません、冗談です。
魚食べて治るような病気ならだれも悩まないでしょう・・・・・・
場違いのことを書き込んで誠に申し訳ありません。
 

STC1

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年 9月 5日(土)23時54分33秒
返信・引用
  日々是好日さん、
STC1は、魚のエラに大量に存在するという情報ありがとうございます!
魚をたくさん食べるには限度があるので、サプリメントで、似たような成分があれば、摂取しやすいと思うのですが、DHA.EPA等がそれにあたるのでしょうかね。最近流行りのアマニ油なんかも良さそうな感じがするのですが。
軽症高額の承認後の申請の件は、すみません、わかりません<(_ _)>

http://www.boehringer-ingelheim.jp/news/news_releases/press_releases/2015/150703.html

 

軽症高額

 投稿者:taka  投稿日:2015年 9月 4日(金)20時59分52秒
返信・引用
  私も昨日受給者証が届きました。
自己負担上限額は30000円です、松寿の程度が重症度分類等に照らして一定以上ではなく、特定医療費の対象となる程度では有りませんが、医療費申告書及び領収書により、軽症高額該当基準を満たしているため、受給者証及び自己負担上限管理票を交付しましたので送付しますと書いてありました。

5月13日~9月末が期限ですので直ぐに更新の用紙を提出しないといけません。
5,6,7,8月分の医療費は30,000円以上は申告により帰ってくるようですが
健保の付加給付が2万円になってますので・・・
今日健保にも連絡を入れてコピーを送付しておきました。


ニンテダニブ 薬価が高いですね
私も昨晩薬価の表で確認しました、安かったら併用でも出来るかな?と思いましたが・・・
とてもとても。
C型肝炎の薬は6万円程度して12週で500万円位かかるようですが、治るんなら500万円は安いですが。何時迄も飲み続け悪化の程度を遅らせるだけなら 少し高いなぁと言う感じですね。

私も任意継続が無くなっても今回のが継続できるようなら年金生活に成っても何とか捻出出来そうです。
年金生活になれば収入も落ちて市民税の階層区分の基準も変わると思いますので。

あまり パッとしませんが 何とか維持できているようです。
 

高いなぁ

 投稿者:日々是好日  投稿日:2015年 9月 3日(木)21時08分16秒
返信・引用
  (・・;)オフェブCAは何と高い薬価なのでしょう!!!!!
150mg6,574.40円を一日2カプセルなら、月の薬価約40万円・・・・・3割負担なら約12万円の手出しですか?・・・・・ピレスパでも大変なのに、何らかの公的補助がないと庶民が使い続けるのは無理ですね。

まめこさま へ
STC1という新しい知識をありがとうございました。これも「進行の抑制」で「治癒」には至らないようですが・・・・・新しい薬は今までの治療で十分に成果が得られなかった方々への光明ですよね。
・・・・・STC1(スタンニオカルシン1)は魚のエラに大量に存在し、海水からの過度のカルシウム流入を抑制することにより、魚の生命を維持する働きを持つ。STC1遺伝子は、ほ乳類間で100%、ほ乳類-魚類間でも90%以上相同であることより、ほ乳類の生命維持にとっても重要なホルモンと推測されているが、その働きの全容については、よく分かっていない・・・・・なんて難しいことが書いていますね。
なんだか素人目には、魚屋さんのゴミ箱が宝の山にでもなりそうな・・・・・少なくとももう少し薬価の安いものを開発してほしいですね・・・・・とりあえず魚は頭を残さず食べるようにしましょう・・・・・すみません、つまらない冗談で・・・・・

ありがたいことに魚のエラを食べなくても(たまたま今夜は小アジの南蛮漬けが出るみたい・・・・あはは)、私にはピレスパが効いているみたいです。若干ですが肺活量が増えました、酸素吸収力もややUPです。咳もほとんど出ません。多少の副作用は我慢の範囲です、少なくとも普通に仕事はしています。現状維持の薬と言いますが、ピレスパが効くときの初期患者は、私のように一時的に改善することもあるそうです。まあ、いずれはどうせ下降線らしいのですが、もともと加齢により年々落ち込むのは自然なことであり、ピレスパを飲み続けることでその下降角度がどうなるかという分析は症例(治療例)も少なく、何とも言えないとのことで、あとは天命(寿命)と医師に任せましょう。

ニンテダニブで私と同じように急性増悪を減らせたり、症状の悪化を遅らせられる方が増えるのを願っています。もちろんSTC1も・・・・・NAC吸引もまだまだ期待しているから頑張れ!

軽症高額も先日やっと承認の通知を受けましたので、経済的にも一安心です。ピレスパが効かなくなってニンテダニブを使おうという時にも悩まずに済みます・・・・・医療行政に感謝しますが、これ以上財政赤字が続くと・・・・・油断はできませんね・・・・・景気回復による税収UPを願うのみです。

今後のことですが、この軽症高額の承認後に、さらに「高額かつ長期」へのランクアップが変更申請できるようですが、これがいつ申請できるのかをどなたか知りませんか?
1.認定は申請日に遡るので、申請日以降月額が超える月が6回以上になった時
2.承認日以降月額が超える月が6回以上になった時
3.承認日や申請日に関係なく過去1年以内に6ヶ月以上超えていれば変更申請可能
4.「承認後12ヶ月のうち6ヶ月以上・・・・・」なので申請から1年後にしかできない
5.「承認後12ヶ月のうち6ヶ月以上・・・・・」なので承認から1年後にしかできない

まあ、保健所に行って聞いて来いヨと言われる話でしょうが・・・・・また、悪しき伝統の窓口の係りは誰も知識がなくて、あっちこっち電話したりして時間がかかるんだろうなぁ・・・・・「公僕」という言葉をノートに千回書きなさい!!・・・・・敵にすると厄介だから笑顔で話しているけど・・・・・言えるモノなら言ってみたいヨ・・・・・
 

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