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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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Re: ?

 投稿者:日々是好日  投稿日:2015年 9月18日(金)19時14分1秒
返信・引用
  > No.1023[元記事へ]

日々是好日さんへのお返事です。

> 自治医大・杉山教授 「オフェブ」承認、既存薬との使い分けは「副作用」......
>
> 自治医科大学呼吸器内科の杉山幸比古教授は20日、日本ベーリンガーインゲルハイムが主催した特発性肺線維症(IPF)治療剤「オフェブ」(一般名=ニンテダニブ)のセミナーで講演した。同じ抗線維化薬の「ピレ......
>
> RISFAX on the Webご購読者は「会員ページ」で全文がご覧になれます。
>
> **********************************************
>
> うーーん、クソー、続きが読みたいなぁ・・・・・でも、購読者じゃないし・・・・・
>
> ピレスパとの運用の違いとか棲み分けの方向性が見えるんだろうが・・・・・どなたか全文掲載できませんか?

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自分で自分の書き込みに返信するのも変な話しなのですが・・・・・

『自治医大 杉山教授』で検索していたら、下記で要約した記事の全文を掲示している方をみつけました。
残念ながら、内容的には耳新しいものではないようです。

http://mr446ra.blog.fc2.com/blog-entry-795.html

このブログを書かれていた方は、ご自身の病状推移以外にもいろいろとネット上を捜しまわり、有益な記事を多数集めておられるようで、私たちに役立つ情報がたくさんあるようです。(まだ全体を見ていないので、シルバーウイークを使って勉強させていただきます)
ただ、残念なことに、このmr446raさんは、つい先日の9月12日に67歳でお亡くなりになられたようです。私たちに貴重な資料を残されたご功績を称え、心よりお悔やみ申し上げます。ご存命の内に近しくできていれば、いろいろとご相談もできたのにと思います。

他人のブログをここで勝手にご紹介していいのかどうかわかりませんが、ご本人が『2012年頃から予後不良が顕在化、どういう経緯をたどって死を迎えるのか、力が続く限り、観察して行きます。医療関係者、及び同病の方に読んで頂きたいと思います。』と書いておられますので、ご遺志にも沿うものと考え同病の皆様にご紹介いたします。
 
 

Re: 間質性肺炎

 投稿者:もも  投稿日:2015年 9月14日(月)21時50分52秒
返信・引用
  日々是好日さんへのお返事です

お返事ありがとうございます。
とてもためになりました!

わたしも初めて聞いた病名でネットで調べていくと
風邪から急性増悪になると書いてあり、父は風邪から
咳がひどくなったので急性増悪ならこんなにゆっくりしていいのかと焦ってしまいました。。

原因がハッキリしないとステロイドが効くのかとかもわからないのですね。その新薬がこの病気の救世主になる事を心より願っています!!

勉強不足ですみません。これからもっと勉強していきたいと思います!こちらの掲示板を参考にさせてもらいます!
 

Re: 間質性肺炎

 投稿者:もも  投稿日:2015年 9月14日(月)21時41分50秒
返信・引用
  ハイランダーさんへのお返事です。

ありがとうございます!
そぉですよね、急性増悪を1番心配していて
もしそぉならすぐに入院になっていますよね、、

もっと勉強していきたいと思います。
 

Re: 間質性肺炎

 投稿者:日々是好日  投稿日:2015年 9月14日(月)21時10分33秒
返信・引用
  > No.1025[元記事へ]

ももさんへのお返事です。

お父様のこと大変ご心配だと思います。
ただ、ここに集う仲間たちの多くが、家族ではなく我が身自身の生死を賭けて闘っているより切迫した心情だということをご理解ください。
まず、検査の件ですが、CTと血液検査だけで大まかな結論は出ます。私は、気管支鏡検査などしていません。基本的に、この病気は特定疾患(指定難病)ですから、原因も治療法もわからないことだらけで、症状の分類も大変難しいです。だから、CTと血液検査(肺の聴診器の音や指に挟むパルスオキシメーターとかもありますが)で多分僕たちと同じ病気の仲間「だろう」という結論が精いっぱい。それ以上の検査は、医師の今後の対応方針を考えたりするのに必要かどうかで、そこは専門医に任せるしかない。そうなると、あとはお父様と担当医の信頼関係だけではないでしょうか?

>検査だけでこんなに時間がかかるのでしょうか?こんなに時間がかかるならセカンドピニオンしてもらおうか悩んでいます。
そんなこと言ったら、私は二年半も経過観察で検査ばかり受けています。難病ですから、なにがどうなれば良くなるとか悪くなるとかは、残念ながらいまだにわかっていませんから、この病気は定期的検査と「多分・・・・だろう」の連続です。だから大切なのはお父様と担当医の信頼関係だけです。治療法もないような結論が出ない問題を解くのに早いも遅いもありませんから、この病気に経験豊富な医師を探すという意味で「http://caloo.jp/dpc/disease/1296」などを参考にセカンドオピニオンを求められるのは決して間違ってないと思いますが、本当にお父様のことを考えるなら、よくよくこの病気のことを勉強されてから動かれる方が間違いが少ないと思います。

>ネットで調べると日に日に悪くなると書いてあり・・・・・
いろいろなネットの書き込みはありますが、この掲示板が、管理人さんのHPとともに一番まともです。ここを遡って読んでいけば、素人の患者が必要な知識は大抵のことが書いてあります。
この掲示板で最近皆さんが話題にしているのは、あなたが言う「日に日に悪くなる」ということを防ぐ薬の話で、前は効く人が少ない「ピレスパ」という薬だけだったのが、先月「ニンテダニブ」という薬も認可されて、これで「日に日に悪くなる」人が少しでも減るだろうという希望の話題で盛り上がっています。難病ですから絶望的な思いが強いですが、こういう前向きの話も出てきていますので、少なくとも数年前の患者よりは希望が多い闘病生活になっていますので、未来を信じて明るい話題を心掛けようと皆さん頑張っています。
 

Re: 間質性肺炎

 投稿者:ハイランダー  投稿日:2015年 9月14日(月)19時11分23秒
返信・引用
  > No.1025[元記事へ]

ももさんへのお返事です。

気管支鏡検査をしたことがありませんが、ここでの書き込みとかでも
時間的にはそんな感じだったように思います。
気管支鏡の検査でいくつかあるタイプの確定をするということなのかな
と思います。
この病気、個人差が大きいみたいですから、状況が分からないのに
軽々しく物を言う訳にもいかないですが、急性増悪を起こしている訳
ではなさそうなので(それなら入院になると思いますから)、それに
気をつければ良いのかなと思います。
これまた、なったことがないので、詳しくは検索なりして欲しいの
ですが、息切れが急に増えたとかあったら検査前でも病院へ行った
方が良いと思います(救急車も考えて下さい)。

余り参考にならないように思いますが、日に日に悪化すると言われると
そこまで急激でない場合も多いんじゃないかな、と思います。
 

間質性肺炎

 投稿者:もも  投稿日:2015年 9月13日(日)08時02分35秒
返信・引用
  父が風邪をひきその後咳だけが治らない為
病院に行きレントゲンを撮ったら間質性肺炎の疑いがあると言われ、総合病院に紹介状を書いてもらい
初めに行ったのが9月4日。

その日にCT.血液検査をし9月11日に血液検査の
結果を聞き、肺活量検査?をし間質性肺炎でしょうと。

9月28日に検査入院して気管支鏡検査をします

と言われたのですが検査だけでこんなに時間がかかるのでしょうか?ネットで調べると日に日に悪くなると書いてありこんなに時間がきかるならセカンドピニオンしてもらおうか悩んでいます。
 

オフェブ

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年 9月12日(土)17時25分14秒
返信・引用
  私も医療関係者ではないので、医療関係者だけが読めるHPの会員登録はできないのですが、ネットで検索して、オフェブについての記事を少し見つけました。

https://www.carenet.com/news/general/carenet/40537

http://www.boehringer-ingelheim.jp/news/news_releases/press_releases/2015/150703.html

 

?

 投稿者:日々是好日  投稿日:2015年 9月12日(土)08時44分52秒
返信・引用
  自治医大・杉山教授 「オフェブ」承認、既存薬との使い分けは「副作用」......

自治医科大学呼吸器内科の杉山幸比古教授は20日、日本ベーリンガーインゲルハイムが主催した特発性肺線維症(IPF)治療剤「オフェブ」(一般名=ニンテダニブ)のセミナーで講演した。同じ抗線維化薬の「ピレ......

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うーーん、クソー、続きが読みたいなぁ・・・・・でも、購読者じゃないし・・・・・

ピレスパとの運用の違いとか棲み分けの方向性が見えるんだろうが・・・・・どなたか全文掲載できませんか?
 

Re: STC1

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年 9月 7日(月)12時11分32秒
返信・引用
  > No.1021[元記事へ]

日々是好日さん、
STC1というもののイメージがわからなかったので、教えていただいた情報とても貴重で、助かりました。サプリメントや、体にいいと言われる油は、気休めだとわかっていますが、病気の原因がはっきりしていないのは、逆に何かで治るかもしれないので、良さそうだと思ったものは全部試してみるくらいの気持ちでいます。ご親切に教えていただいたのに、お気を遣わせてしまって、すみませんでした。

http://www.boehringer-ingelheim.jp/news/news_releases/press_releases/2015/150703.html

 

Re: STC1

 投稿者:日々是好日  投稿日:2015年 9月 6日(日)19時52分49秒
返信・引用
  > No.1020[元記事へ]

まめこさんへのお返事です。

> 日々是好日さん、
> STC1は、魚のエラに大量に存在するという情報ありがとうございます!
> 魚をたくさん食べるには限度があるので、サプリメントで、似たような成分があれば、摂取しやすいと思うのですが、DHA.EPA等がそれにあたるのでしょうかね。最近流行りのアマニ油なんかも良さそうな感じがするのですが。

すみません、冗談です。
魚食べて治るような病気ならだれも悩まないでしょう・・・・・・
場違いのことを書き込んで誠に申し訳ありません。
 

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