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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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Re: ビレスパかオフェブを服用中の方教えてください

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年11月18日(水)07時52分21秒
返信・引用
  takaさん、返信ありがとうございます。
ビレスパ1回3錠に増量を打診されていますが、咳が減らないので、迷います。
副作用は今のところ、大きくは出ていないですが、胃腸症状は少し出ています。
光線過敏症の症状、真夏を乗り越えて何も出ないと大丈夫かと思ってしまいますよね。
ただ、次の薬に移行するきっかけにはなるかもしれないですね。
私は約3年前から、KL-6は、2000前後です。
肺機能は今は通常の半分くらい?と言われています。
ビレスパを使用して、日焼け止めをかなりの量使いますが、これは保険適用外ということで、自費購入していますが、皆さん、病院から出していただいている方は、いらっしゃらないでしょうか?ビレスパという薬を使う以上、日焼け止めを使わないという選択肢はないわけで、何故、保険適用にならないのか、納得いかない気がするのですが。



 
 

Re: ビレスパかオフェブを服用中の方教えてください

 投稿者:taka  投稿日:2015年11月16日(月)22時06分59秒
返信・引用
  > No.1035[元記事へ]

まめこさんへのお返事です。

私はピレスパを一回3錠 一日9錠この3月より服用しています。
咳は元々有りませんので参考にならないと思います。

10月になり、紫外線が弱まったので 日焼け止め塗ってなかったら
光線過敏症が出てしまいました。

下痢は有りませんが、何となく胸焼けがするような気がしてます
胃の調子も良くないかな?

薬の効用は全く感じることは出来ません
3月より5月 5月より7月 7月より11月と少しづつ しんどくなつているように
感じます。

検査は血液検査とレントゲン 肺活量を行っています。
肺活量は92% 3250位です
KL-6は 昨年暮れ700台から3月600台  6月、8月800台 今月725です。
少しも楽にならないし、光線過敏症のない薬に換えたいと思っています。

私も、其のへんの情報が有ればと思っています。


> 何度も書き込みしてすみません。
> 現在、特発性間質性肺炎で、ビレスパを一回2錠、一日で6錠の服用中ですが、最初の頃は、空咳が治まったものの、現在は空咳がひどくなっています。どこかの書き込みで、ビレスパを服用してから、咳が減ったと見たことがあるのですが、咳が減ったままの状態を保てた方はいらっしゃいますか?また、もう元に戻ってしまった、悪化したという方は、どのくらいの期間、咳が減ったと感じた期間がありましたか?
> 私自身は、もともと下痢になりやすい体質のため、主な副作用が下痢というオフェブ使用には不安がありますが、どなたか服用開始された方いられましたら、是非どんな様子か教えていただけたらと思います。私自身も、オフェブを使用した時には、この掲示板に書き込みさせてもらいますね。
 

ビレスパかオフェブを服用中の方教えてください

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年11月16日(月)11時53分46秒
返信・引用
  何度も書き込みしてすみません。
現在、特発性間質性肺炎で、ビレスパを一回2錠、一日で6錠の服用中ですが、最初の頃は、空咳が治まったものの、現在は空咳がひどくなっています。どこかの書き込みで、ビレスパを服用してから、咳が減ったと見たことがあるのですが、咳が減ったままの状態を保てた方はいらっしゃいますか?また、もう元に戻ってしまった、悪化したという方は、どのくらいの期間、咳が減ったと感じた期間がありましたか?
私自身は、もともと下痢になりやすい体質のため、主な副作用が下痢というオフェブ使用には不安がありますが、どなたか服用開始された方いられましたら、是非どんな様子か教えていただけたらと思います。私自身も、オフェブを使用した時には、この掲示板に書き込みさせてもらいますね。
 

Re: ビレスパの効果と開発中の薬の情報

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年10月26日(月)11時55分6秒
返信・引用
  takaさんへのお返事です。

肺炎球菌ワクチンですが、主治医から薦められることは多いようです。

ご参考までに、以下のHPの広島大学大学院教授の冬場の自己管理のところをご覧ください。

http://www.shionogi.co.jp/IPF/patient/movie/movie3.html
 

Re: ビレスパの効果と開発中の薬の情報

 投稿者:taka  投稿日:2015年10月19日(月)19時49分46秒
返信・引用
  > No.1032[元記事へ]

まめこさんへのお返事です。

今晩は、何時も最新の医学情報の提供有り難うございます。

明るいニュースで頑張ろうと言う気持ちにさせられます。

インフルエンザの予防接種を受けないといけません

皆さん 肺炎球菌のワクチンは打たれているんでしょうか?

肺の疾患が有れば、保険診療で対応可能になるようですから 念の為に打っておこうかな

と思っています。

ピレスパ飲んでますが、効いているのか 効いてないのか判りません。

楽にならないので・・・・。

皆さん 風邪を引かないようにしましょうね。
 

ビレスパの効果と開発中の薬の情報

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年10月19日(月)09時21分47秒
返信・引用
  2015年9月29日、Rocheは、3つの第3相試験・ASCENDとCAPACITY I/IIをまとめて解析した結果、最大2年間のEsbriet (pirfenidone、ピルフェニドン) 治療継続特発性肺線維症(IPF)患者の死亡リスクはプラセボに比べて38%低かったと発表しました。

また、別件ですが、新たな薬の開発情報もいくつかあります。

2015年7月21日、MediciNova社は、中等~重度の特発性肺線維症(IPF)をMN-001 (tipelukast)で治療する第2相試験の実施に向けた研究者との協議が計画通り進んでいると発表しました。
2015年10月9日、MediciNova社は、ペンシルベニア州立大学との合意成立と同大学のIRB認可により、特発性肺線維症(IPF)を抗炎症/抗線維薬MN-001(tipelukast)で治療する第2相試験を始めると発表しました。

2015年9月8日、Bristol-Myers Squibb社に買い取り権利を付与する合意を最近発表したPromedior社は、特発性肺線維症(IPF)患者に抗線維化薬PRM-151を投与するプラセボ対照第2相試験の開始を発表しました。
患者組み入れは今秋に始まる予定です。
 

オフェブとビレスパの併用は将来的にある??

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年 9月27日(日)23時11分5秒
返信・引用
  http://yakuza-14.blogspot.jp/2015/07/blog-post_10.html
まだ、オフェブが出たばかりで、情報がないですが、この記事を見ると将来的には、ビレスパと併用の可能性もあるのかな?

http://www.boehringer-ingelheim.jp/news/news_releases/press_releases/2015/150703.html

 

Re: ?

 投稿者:日々是好日  投稿日:2015年 9月18日(金)19時14分1秒
返信・引用
  > No.1023[元記事へ]

日々是好日さんへのお返事です。

> 自治医大・杉山教授 「オフェブ」承認、既存薬との使い分けは「副作用」......
>
> 自治医科大学呼吸器内科の杉山幸比古教授は20日、日本ベーリンガーインゲルハイムが主催した特発性肺線維症(IPF)治療剤「オフェブ」(一般名=ニンテダニブ)のセミナーで講演した。同じ抗線維化薬の「ピレ......
>
> RISFAX on the Webご購読者は「会員ページ」で全文がご覧になれます。
>
> **********************************************
>
> うーーん、クソー、続きが読みたいなぁ・・・・・でも、購読者じゃないし・・・・・
>
> ピレスパとの運用の違いとか棲み分けの方向性が見えるんだろうが・・・・・どなたか全文掲載できませんか?

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

自分で自分の書き込みに返信するのも変な話しなのですが・・・・・

『自治医大 杉山教授』で検索していたら、下記で要約した記事の全文を掲示している方をみつけました。
残念ながら、内容的には耳新しいものではないようです。

http://mr446ra.blog.fc2.com/blog-entry-795.html

このブログを書かれていた方は、ご自身の病状推移以外にもいろいろとネット上を捜しまわり、有益な記事を多数集めておられるようで、私たちに役立つ情報がたくさんあるようです。(まだ全体を見ていないので、シルバーウイークを使って勉強させていただきます)
ただ、残念なことに、このmr446raさんは、つい先日の9月12日に67歳でお亡くなりになられたようです。私たちに貴重な資料を残されたご功績を称え、心よりお悔やみ申し上げます。ご存命の内に近しくできていれば、いろいろとご相談もできたのにと思います。

他人のブログをここで勝手にご紹介していいのかどうかわかりませんが、ご本人が『2012年頃から予後不良が顕在化、どういう経緯をたどって死を迎えるのか、力が続く限り、観察して行きます。医療関係者、及び同病の方に読んで頂きたいと思います。』と書いておられますので、ご遺志にも沿うものと考え同病の皆様にご紹介いたします。
 

Re: 間質性肺炎

 投稿者:もも  投稿日:2015年 9月14日(月)21時50分52秒
返信・引用
  日々是好日さんへのお返事です

お返事ありがとうございます。
とてもためになりました!

わたしも初めて聞いた病名でネットで調べていくと
風邪から急性増悪になると書いてあり、父は風邪から
咳がひどくなったので急性増悪ならこんなにゆっくりしていいのかと焦ってしまいました。。

原因がハッキリしないとステロイドが効くのかとかもわからないのですね。その新薬がこの病気の救世主になる事を心より願っています!!

勉強不足ですみません。これからもっと勉強していきたいと思います!こちらの掲示板を参考にさせてもらいます!
 

Re: 間質性肺炎

 投稿者:もも  投稿日:2015年 9月14日(月)21時41分50秒
返信・引用
  ハイランダーさんへのお返事です。

ありがとうございます!
そぉですよね、急性増悪を1番心配していて
もしそぉならすぐに入院になっていますよね、、

もっと勉強していきたいと思います。
 

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