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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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Re: ビレスパかオフェブを服用中の方教えてください

 投稿者:日々是好日  投稿日:2015年11月19日(木)18時46分38秒
返信・引用
  > No.1039[元記事へ]

BUNさんへのお返事です。

> 結局はどのように「総括」されるのでしょうか。

「総括」なんて、そんな大それたものじゃあございませんが・・・・・・
前にも書きましたが、悩みどころは三点でした。
1)金銭的負担(お互いそのうち年金だけになりますよね)
2)効果が信頼できない
3)副作用が心配
1)は少しでも可能性があれば預金を崩してでも耐えていこうと決心したら、今年の1月から軽症高額が始まってよかったね・・・・・です。ピレスパだけで月額上限をはるかに超えちゃいますから、その他の薬も検査も負担なしです。医師もこっちの懐の心配しなくていいから、ピレスパ勧めたりも、思ったようにできるのではないでしょうか?
2)も前に述べたように、この病気に経験豊富な医師を探すという意味で「http://caloo.jp/dpc/disease/1296」などを参考に論文本数とかで医者を決めて、あとは信頼するしかないんじゃないですか。一応、この病気のための薬として販売してるわけですから、イワシの頭よりは・・・・・・
3)病気の恐怖と天秤にかけて、耐えられなければ止めればいい・・・・・もともとゴルフ嫌いだったのに仕事で仕方なくやってたから、いい口実ができた・・・・・とか、少しでも前向きに考えるようにしています。

>  咳止めももう少し何かないのですかね。セキがあると仕事もしずらく、(仕事を)辞めよかなと思ってしまいます。

私も、経済的問題がなければ辞めます。体が動くうちに嫁と温泉三昧・・・・・夢の夢です。
咳はリンコデしかないので、仕事に障らないように眠れるように、マイスリーを処方してもらいました。


ついでにまめこさんへのお返事です。

明快な回答をもらいました・・・・・
『予防は医療ではない!』ということでした。
だからワクチンは保険がきかないんだ・・・・・
日焼け止めも同じですね・・・・・
頭のいい人は頭のいい回答をしてくれます。
肺炎球菌もインフルエンザも日焼け止めも、私たちの病気の仲間には不可欠だけど、
分類としては「予防」ということですね。まだ日焼けしてないんだから・・・・・
 
 

Re: ビレスパかオフェブを服用中の方教えてください

 投稿者:BUN  投稿日:2015年11月19日(木)15時47分18秒
返信・引用
  > No.1038[元記事へ]

日々是好日さんへのお返事です。

大変参考になりました。ありがとうございます。
私は「そろそろビレスパ検討しますか」の段階のようですが、根本治療薬ではないことと副作用の多さか
使用を迷っています。日々是好日さんの場合も結局はどのように「総括」されるのでしょうか。

 闘病が長くなると、軽症とはいえ、精神的な疲労が蓄積し、ドーデモイイという気分になりがちです。いや、なっています。これではイケナイのでしょうが…。
それは私の年齢、職業的な立場なども影響してるのでしょうし、懸命に戦っておられる方には失礼なことも
承知しているのですが。
 咳止めももう少し何かないのですかね。セキがあると仕事もしずらく、ユーウツにもなり、(仕事を)辞めよかなと思ってしまいます。医師は「仕事があった方が、気分的に違いますよ」と言うのですが、それも次第に耳に入らなくなってきました。

こんなことで男女差を言うのもナンですが、女性の方が病気への対応能力があるみたいですね。男はだめだなぁとも思います。


> 大変残念なことにドンヨリと気分的に落ち込んでいますのであまりここに書き込みたくないのですが、「ピレスパを使い出したら咳で悩ませられる日が無くなったヨ!ハッピー!」と書いた一人なので、反省を込めてお返事します。ただ、まめこ様のように、もともと咳が日常化している状況にはないので、あまり参考にはならないかもしれません。
> 結果からいうと、昨年10月からピレスパ初めて、ちょうど1年間はルンルンで幸せな日々でした。ところが、先日の9月末から、ちょっとした風邪症状から咳が止まらなくなり、約1ヶ月半眠れぬ夜に苦しみまして、最近ようやく解放され、ゴホゴホで同僚に迷惑かけずに仕事ができるようになりましたが、CTで診たら肺の影が増えていて愕然としました。
> さすがに特定疾患はナメちゃあだめですね。臨戦態勢の急性増悪とまでは言えないので、オフェブの併用やステロイドの使用までは考えず、ピレスパをもう少し続けてみようという担当医の判断でしたので、それに従います。
> ピレスパが効いてないとも言えるし、効いているからこの程度で治まったともいえるし・・・・・万能と言う幻想は最初からありませんでしたが・・・・・もう、どれだけ素人が考えても答えが出ないのですから担当医を信じるしかないでしょう。
> とにかく風邪をもらわないように、油断しないようにしなければ・・・・・肺炎球菌もインフルエンザもネットで安い病院を探して注射してきました。肺炎球菌が7千円+消費税(65歳前ですから国の補助はないです)、インフルエンザは税込2,600円が最安値でした。マスクはユニ・チャームの超快適が、コストも使い心地も気に入っています。(マスクは耳が痛くなりますから気を使いますよね)
>
> > 私自身は、もともと下痢になりやすい体質のため、主な副作用が下痢というオフェブ使用には不安がありますが、・・・・・
>
> 私なら、例えオシメが必要になってでも、少しでも命を永らえる可能性がある方を選択します・・・・・今回の騒動でこの病気の根深さや怖さを痛感しました。
>
> > 日焼け止めをかなりの量使いますが、何故、保険適用にならないのか、納得いかない・・・・・
>
> 単に日焼け止めは医薬部外品で分類されているということではないのでしょうか?医薬品なら医師も保険適用してくれるとおもいます。私も6~7百円のクリームを使っていますが、保険適用できるなら美容皮膚科の医師が良く使う数千円のセルニューなどの高級メーカー品が、伸びも良くて均等に塗れてベタつかず、一度だけ妻がもらった試供品を試しましたが、やはり高いだけのことはありますよ。
> 同じように、私は強い薬をたくさん飲むので肝機能を守るためタウリンを常用していますが、アメリカでは医薬部外品なのでサプリとして自由に買えるようですが、日本は医薬品扱いで個人輸入にも制限があります。まあ、日本国民として日本の医療行政に従うしかない話で、私たちにとって良いこともあれば悪いこともあります。
> 良い方の話では、今度の騒動で担当医もいろいろな薬を出して、咳が鎮まるように手を尽くしてくれましたが、呼吸器科で出された薬は全て「軽症かつ高額」の認定で健保2割負担でした。ご存知のように、それに加えて自己負担上限3万円(私の年収ではもっと少なくて済みますが・・・・・)で打ち止めです。1回飲んだら1週間効果が続くドリンク型の高そうな抗生剤とかを初めて使いましたし、リンコデ(コデインリン酸塩散)だけでは眠れないので睡眠導入剤を併用させてもらったり、咳で胃酸が上がってくると、これがまた咳を誘発するので胃酸を抑える薬とか、のど薬のトローチまで、咳を止めるのに役立ちそうなものは全て医薬品であればピレスパと一緒に「軽症かつ高額」に合算して適用してもらえました。ありがたいことですから、日焼け止め程度は我慢したいと思いますが、ナンボ補助があるからといって、病気なんてしない方がいいに決まっていますよね。
>
> ところで話のついでですが「高額かつ長期」について聞いてきました。私は3~5月の3ヶ月分の医療費明細で5月末に申請し8月末に承認を受けて、申請日以降の6月分に遡って「軽症かつ高額」になりました。「高額かつ長期」は特定疾患認定期間以内で6ヶ月以上の高額医療費が条件ですので、承認後の期間の6~11月の医療費明細で12月になって申請することになるようです。そうすると、同じように来年の3月頃承認が下りて12月に遡って自己負担上限2万円(私の今の年収ではもっと少なくて済みますが・・・・・)となるのでしょうかネぇ・・・・・・調べた内容が間違っていたらまた修正を書き込みます。今年の1月に始まったばかりの制度なので、ピレスパを使う同胞の皆様に何かの参考になる方がおられたら・・・・・と思いまして・・・・・皆様も気候の変わり目に気をつけてご自愛ください。
 

Re: ビレスパかオフェブを服用中の方教えてください

 投稿者:日々是好日  投稿日:2015年11月18日(水)18時17分36秒
返信・引用
  > No.1037[元記事へ]

まめこさんへのお返事です。

> どこかの書き込みで、ビレスパを服用してから、咳が減ったと見たことがあるのですが、咳が減ったままの状態を保てた方はいらっしゃいますか?また、もう元に戻ってしまった、悪化したという方は、どのくらいの期間、咳が減ったと感じた期間がありましたか?

大変残念なことにドンヨリと気分的に落ち込んでいますのであまりここに書き込みたくないのですが、「ピレスパを使い出したら咳で悩ませられる日が無くなったヨ!ハッピー!」と書いた一人なので、反省を込めてお返事します。ただ、まめこ様のように、もともと咳が日常化している状況にはないので、あまり参考にはならないかもしれません。
結果からいうと、昨年10月からピレスパ初めて、ちょうど1年間はルンルンで幸せな日々でした。ところが、先日の9月末から、ちょっとした風邪症状から咳が止まらなくなり、約1ヶ月半眠れぬ夜に苦しみまして、最近ようやく解放され、ゴホゴホで同僚に迷惑かけずに仕事ができるようになりましたが、CTで診たら肺の影が増えていて愕然としました。
さすがに特定疾患はナメちゃあだめですね。臨戦態勢の急性増悪とまでは言えないので、オフェブの併用やステロイドの使用までは考えず、ピレスパをもう少し続けてみようという担当医の判断でしたので、それに従います。
ピレスパが効いてないとも言えるし、効いているからこの程度で治まったともいえるし・・・・・万能と言う幻想は最初からありませんでしたが・・・・・もう、どれだけ素人が考えても答えが出ないのですから担当医を信じるしかないでしょう。
とにかく風邪をもらわないように、油断しないようにしなければ・・・・・肺炎球菌もインフルエンザもネットで安い病院を探して注射してきました。肺炎球菌が7千円+消費税(65歳前ですから国の補助はないです)、インフルエンザは税込2,600円が最安値でした。マスクはユニ・チャームの超快適が、コストも使い心地も気に入っています。(マスクは耳が痛くなりますから気を使いますよね)

> 私自身は、もともと下痢になりやすい体質のため、主な副作用が下痢というオフェブ使用には不安がありますが、・・・・・

私なら、例えオシメが必要になってでも、少しでも命を永らえる可能性がある方を選択します・・・・・今回の騒動でこの病気の根深さや怖さを痛感しました。

> 日焼け止めをかなりの量使いますが、何故、保険適用にならないのか、納得いかない・・・・・

単に日焼け止めは医薬部外品で分類されているということではないのでしょうか?医薬品なら医師も保険適用してくれるとおもいます。私も6~7百円のクリームを使っていますが、保険適用できるなら美容皮膚科の医師が良く使う数千円のセルニューなどの高級メーカー品が、伸びも良くて均等に塗れてベタつかず、一度だけ妻がもらった試供品を試しましたが、やはり高いだけのことはありますよ。
同じように、私は強い薬をたくさん飲むので肝機能を守るためタウリンを常用していますが、アメリカでは医薬部外品なのでサプリとして自由に買えるようですが、日本は医薬品扱いで個人輸入にも制限があります。まあ、日本国民として日本の医療行政に従うしかない話で、私たちにとって良いこともあれば悪いこともあります。
良い方の話では、今度の騒動で担当医もいろいろな薬を出して、咳が鎮まるように手を尽くしてくれましたが、呼吸器科で出された薬は全て「軽症かつ高額」の認定で健保2割負担でした。ご存知のように、それに加えて自己負担上限3万円(私の年収ではもっと少なくて済みますが・・・・・)で打ち止めです。1回飲んだら1週間効果が続くドリンク型の高そうな抗生剤とかを初めて使いましたし、リンコデ(コデインリン酸塩散)だけでは眠れないので睡眠導入剤を併用させてもらったり、咳で胃酸が上がってくると、これがまた咳を誘発するので胃酸を抑える薬とか、のど薬のトローチまで、咳を止めるのに役立ちそうなものは全て医薬品であればピレスパと一緒に「軽症かつ高額」に合算して適用してもらえました。ありがたいことですから、日焼け止め程度は我慢したいと思いますが、ナンボ補助があるからといって、病気なんてしない方がいいに決まっていますよね。

ところで話のついでですが「高額かつ長期」について聞いてきました。私は3~5月の3ヶ月分の医療費明細で5月末に申請し8月末に承認を受けて、申請日以降の6月分に遡って「軽症かつ高額」になりました。「高額かつ長期」は特定疾患認定期間以内で6ヶ月以上の高額医療費が条件ですので、承認後の期間の6~11月の医療費明細で12月になって申請することになるようです。そうすると、同じように来年の3月頃承認が下りて12月に遡って自己負担上限2万円(私の今の年収ではもっと少なくて済みますが・・・・・)となるのでしょうかネぇ・・・・・・調べた内容が間違っていたらまた修正を書き込みます。今年の1月に始まったばかりの制度なので、ピレスパを使う同胞の皆様に何かの参考になる方がおられたら・・・・・と思いまして・・・・・皆様も気候の変わり目に気をつけてご自愛ください。
 

Re: ビレスパかオフェブを服用中の方教えてください

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年11月18日(水)07時52分21秒
返信・引用
  takaさん、返信ありがとうございます。
ビレスパ1回3錠に増量を打診されていますが、咳が減らないので、迷います。
副作用は今のところ、大きくは出ていないですが、胃腸症状は少し出ています。
光線過敏症の症状、真夏を乗り越えて何も出ないと大丈夫かと思ってしまいますよね。
ただ、次の薬に移行するきっかけにはなるかもしれないですね。
私は約3年前から、KL-6は、2000前後です。
肺機能は今は通常の半分くらい?と言われています。
ビレスパを使用して、日焼け止めをかなりの量使いますが、これは保険適用外ということで、自費購入していますが、皆さん、病院から出していただいている方は、いらっしゃらないでしょうか?ビレスパという薬を使う以上、日焼け止めを使わないという選択肢はないわけで、何故、保険適用にならないのか、納得いかない気がするのですが。



 

Re: ビレスパかオフェブを服用中の方教えてください

 投稿者:taka  投稿日:2015年11月16日(月)22時06分59秒
返信・引用
  > No.1035[元記事へ]

まめこさんへのお返事です。

私はピレスパを一回3錠 一日9錠この3月より服用しています。
咳は元々有りませんので参考にならないと思います。

10月になり、紫外線が弱まったので 日焼け止め塗ってなかったら
光線過敏症が出てしまいました。

下痢は有りませんが、何となく胸焼けがするような気がしてます
胃の調子も良くないかな?

薬の効用は全く感じることは出来ません
3月より5月 5月より7月 7月より11月と少しづつ しんどくなつているように
感じます。

検査は血液検査とレントゲン 肺活量を行っています。
肺活量は92% 3250位です
KL-6は 昨年暮れ700台から3月600台  6月、8月800台 今月725です。
少しも楽にならないし、光線過敏症のない薬に換えたいと思っています。

私も、其のへんの情報が有ればと思っています。


> 何度も書き込みしてすみません。
> 現在、特発性間質性肺炎で、ビレスパを一回2錠、一日で6錠の服用中ですが、最初の頃は、空咳が治まったものの、現在は空咳がひどくなっています。どこかの書き込みで、ビレスパを服用してから、咳が減ったと見たことがあるのですが、咳が減ったままの状態を保てた方はいらっしゃいますか?また、もう元に戻ってしまった、悪化したという方は、どのくらいの期間、咳が減ったと感じた期間がありましたか?
> 私自身は、もともと下痢になりやすい体質のため、主な副作用が下痢というオフェブ使用には不安がありますが、どなたか服用開始された方いられましたら、是非どんな様子か教えていただけたらと思います。私自身も、オフェブを使用した時には、この掲示板に書き込みさせてもらいますね。
 

ビレスパかオフェブを服用中の方教えてください

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年11月16日(月)11時53分46秒
返信・引用
  何度も書き込みしてすみません。
現在、特発性間質性肺炎で、ビレスパを一回2錠、一日で6錠の服用中ですが、最初の頃は、空咳が治まったものの、現在は空咳がひどくなっています。どこかの書き込みで、ビレスパを服用してから、咳が減ったと見たことがあるのですが、咳が減ったままの状態を保てた方はいらっしゃいますか?また、もう元に戻ってしまった、悪化したという方は、どのくらいの期間、咳が減ったと感じた期間がありましたか?
私自身は、もともと下痢になりやすい体質のため、主な副作用が下痢というオフェブ使用には不安がありますが、どなたか服用開始された方いられましたら、是非どんな様子か教えていただけたらと思います。私自身も、オフェブを使用した時には、この掲示板に書き込みさせてもらいますね。
 

Re: ビレスパの効果と開発中の薬の情報

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年10月26日(月)11時55分6秒
返信・引用
  takaさんへのお返事です。

肺炎球菌ワクチンですが、主治医から薦められることは多いようです。

ご参考までに、以下のHPの広島大学大学院教授の冬場の自己管理のところをご覧ください。

http://www.shionogi.co.jp/IPF/patient/movie/movie3.html
 

Re: ビレスパの効果と開発中の薬の情報

 投稿者:taka  投稿日:2015年10月19日(月)19時49分46秒
返信・引用
  > No.1032[元記事へ]

まめこさんへのお返事です。

今晩は、何時も最新の医学情報の提供有り難うございます。

明るいニュースで頑張ろうと言う気持ちにさせられます。

インフルエンザの予防接種を受けないといけません

皆さん 肺炎球菌のワクチンは打たれているんでしょうか?

肺の疾患が有れば、保険診療で対応可能になるようですから 念の為に打っておこうかな

と思っています。

ピレスパ飲んでますが、効いているのか 効いてないのか判りません。

楽にならないので・・・・。

皆さん 風邪を引かないようにしましょうね。
 

ビレスパの効果と開発中の薬の情報

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年10月19日(月)09時21分47秒
返信・引用
  2015年9月29日、Rocheは、3つの第3相試験・ASCENDとCAPACITY I/IIをまとめて解析した結果、最大2年間のEsbriet (pirfenidone、ピルフェニドン) 治療継続特発性肺線維症(IPF)患者の死亡リスクはプラセボに比べて38%低かったと発表しました。

また、別件ですが、新たな薬の開発情報もいくつかあります。

2015年7月21日、MediciNova社は、中等~重度の特発性肺線維症(IPF)をMN-001 (tipelukast)で治療する第2相試験の実施に向けた研究者との協議が計画通り進んでいると発表しました。
2015年10月9日、MediciNova社は、ペンシルベニア州立大学との合意成立と同大学のIRB認可により、特発性肺線維症(IPF)を抗炎症/抗線維薬MN-001(tipelukast)で治療する第2相試験を始めると発表しました。

2015年9月8日、Bristol-Myers Squibb社に買い取り権利を付与する合意を最近発表したPromedior社は、特発性肺線維症(IPF)患者に抗線維化薬PRM-151を投与するプラセボ対照第2相試験の開始を発表しました。
患者組み入れは今秋に始まる予定です。
 

オフェブとビレスパの併用は将来的にある??

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年 9月27日(日)23時11分5秒
返信・引用
  http://yakuza-14.blogspot.jp/2015/07/blog-post_10.html
まだ、オフェブが出たばかりで、情報がないですが、この記事を見ると将来的には、ビレスパと併用の可能性もあるのかな?

http://www.boehringer-ingelheim.jp/news/news_releases/press_releases/2015/150703.html

 

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