teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル<IMG> youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ]

スレッド一覧

  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


2020年には

 投稿者:まめこ  投稿日:2016年 3月 2日(水)22時57分6秒
返信・引用
  http://www.nikkei.com/article/DGXLASDZ24I2Y_U6A220C1TJC000/

ロート製薬のニュースです。こういったニュースが次々と出てくると嬉しいのですが。
 
 

タ〇ラバイオのフコイダン

 投稿者:ハムリ  投稿日:2016年 2月 5日(金)18時22分51秒
返信・引用
  ともちん様
 お返事、ありがとうございます。本日、タ〇ラバイオのフコイダンが届きました。お書きになったのと同じサプリメントです。4が月の間、定期購入することにしました。おっしゃるとおり、1か月4600円で済みそうです。
 ちなみに、ほかに私が飲んでいる漢方薬は「桂枝茯苓丸」と「茵蔯五苓散」です。こちらも健康保険を使って1か月、4000円程度のようです。
 ただ、漢方薬は、患者それぞれの体質や病状ごとに適切なものが異なるようです。それに、間質性肺炎に効く漢方薬というようなものはなく、体質を改善することで、本体の病気の進行を止めることをめざすようです。
 まあ、しかし、そのおかげで、この3年余り、半年ごとの大学病院での診察(X線検査、CTスキャン、肺活検査、血液検査など)の結果に大きな変化もなしに過ごせています。
 完治することなどは期待できないのでしょうが、最近はゴルフの18ホールも、なんなくに回れていて、助かっているといったところです。
 お父上のご健勝をお祈りいたします。ありがとうございました。
 

Re: タ〇ラバイオのフコイダン

 投稿者:ともちん  投稿日:2016年 2月 4日(木)23時55分20秒
返信・引用
  >>ハムリ様
お返事、ありがとうございます。父の飲んでいるのはハムリ様と同じ、1か月5000円のものです。
定期購入しているので、4600円くらいだったかと。
たしかに、タ◯ラバイオにも、もっと高額なものもあるのですが、あくまでも薬ではなく、サプリメントですし、肺線維症に効果があるかどうかもわかりません。
ですから、父には一番お手頃なタイプで試してみたのです。
フコイダンは、癌やインフルエンザへの抵抗力を高める効果もうたわれていましたので、肺線維症に効かなくても、身体には良いのではないかと思った次第です。
私は医療関係者でもありませんので、父の効果がそのせいなのかもわからないのですが…
ハムリ様にも、良い効果が出ることを心からお祈りします。何か良い変化があれば、ぜひ教えてください。
 

タ〇ラバイオのフコイダン

 投稿者:ハムリ  投稿日:2016年 2月 3日(水)12時18分21秒
返信・引用
  ともちん様
 私は今、71歳です。3年半ばかり前に間質性肺炎という診断を受けました。で、その後、いろんな治療法を試してきました。シンガポールの美濃漢方診療所から、薬を送ってもらいもしました。でも、昨年3月に定年退職し、がくんと収入が減ったため、現在は日本の鍼灸治療と漢方医に通っています。が、KL-6 の値は、1200程度で高止まりし、変化がありません。ちょうどそんなとき、ともちんさんの書き込みに出会い、さっそくタ〇ラバイオのフコイダンを試してみようと思い、昨日、1か月分5000円程度のを発注しました。そこで,お教えいただきたのは、あなたのお父上が飲んでおられたのも、同じものなのかどうか。フコイダン50、というのが、私が試みようとしている商品です。いろんな場所を読むと、もっと有効成分の多いのを勧めるサイトがあるのですが、あなたのお父上が飲んでおれれるのを、教えていただけませんか。
 

Re: どなたか試した方いませんか

 投稿者:ともちん  投稿日:2016年 1月23日(土)12時01分10秒
返信・引用 編集済
  父が数年前に発症。ずっと落ち着いていたのですが、
おととしの夏に、倦怠感と微熱が続き、地元の医者から
県の総合病院に診察へ行った所、即入院、在宅酸素となりました。KL6は3500もあり、平均余命の話もされました。
父は、糖尿病もわずらっており、副作用を考えると、薬を飲むこともためらってしまいました。薬に劇的な効果があるとも記載されてないので。
ネットで色々調べたところ、本当に気休めなのですが
タ○ラバイオのフコイダンカプセルにたどりつきました。ネット効果がうたわれているものは、知らない会社だったり、高額だったり(効果があるのかもしれませんが)タ○ラバイオならば、よく知るお酒の会社の子会社
自身も上場しているし。なにしろ1月5千円程度ですし、薬ではなくサプリメント。父に飲ませる事にしました。
フコイダンが効いているのか、在宅酸素と、自身の生活が良いのか、現在KL6は、650まで下がっています。体調も普通の生活が送れています。
色々調べてわかったことは、タ○ラバイオは、肺線維症の研究も行っているということです。
私は決してこの会社の関係のものではありません。このサプリメントに効果があるのかもわかりません。
あくまでも体験談として、同じ病気の方へお伝えしたいと思いました。不適切でしたら、削除してください。
下のリンクは、タ○ラバイオの研究へのリンクです。
あやしいサイトではありません。

http://cosmetic.kaneda.co.jp/contents/topics/img/takara_newsrelease_199907.pdf

 

ご報告

 投稿者:日々是好日  投稿日:2016年 1月19日(火)19時12分47秒
返信・引用
  やっとのことで私は「高額かつ長期」となりました。
だれかのお役に立てれば・・・・・の思いで過去の流れを振り返っておきます。
ただし、県によっての違いや、個人的な条件も違いますので、あくまで参考です。自分のことは自分で調べてくださいね。
まず前提条件として、軽症の間質性肺炎患者である事、重症化を抑えるため高価な薬(オフェブはまだ一般的じゃないから、我々の場合はピレスパになりますね)を使っていること、年収は仮に平成25年の日本人の平均年収440万にしておきます。勤務先によっては健保組合からの高額医療補助などありますが、仮にそんな補助はないとしての計算です。
キリがいいように、今月(1月)からピレスパのスタートを決意した方だとしましょう。
*************************
「軽症かつ高額」の申請
平成27年1月から、軽症の特定疾患でも高額医療費には補助が付くようになりました。
高額とは月額医療費が33,333円以上、要は三割負担で1万円以上です。
ピレスパの薬価は695.7円なので、スタートの1回1錠でも・・・・・
695.7円×1錠×1日3回×30日=62,613円で十分に高額医療です。
私と同じ3錠にまで増えると・・・・・
695.7円×3錠×1日3回×30日=187,839円これに処方料や血液や呼吸機能やCTの検査費、他の薬もあるので、私も以前は三割負担で軽く6万円は超えていました。(一定収入や蓄えがある間はいいですが、これが一生続くと思うとウンザリしていました)
医師にピレスパを薦められた方は、この負担を6ヶ月程度我慢して頑張ってください。(3ヶ月分の差額は後から戻ってきます・・・・・5月に申請して8月末に承認受けた私は、6~8月の自己負担分の一部が戻ってくるはずだがまだ戻ってこない・・・・・どうせ、忘れた頃にでしょうネ・・・・・ははは)
これがオフェブなら150mgの1錠6,574.4円を1日2回・・・・・
6,574.4×1日2回×30日=394,464円・・・・・ウワー、ピレスパの倍額以上だね!三割負担でも月に12万円、とても普通の個人で負担できる額ではない・・・・・
****************************
余談ですが、オフェブについては医師や患者の期待が高かったので、とりあえずバタバタ認可したけど、効き目や副作用はまだまだ十分確認できていないという感じがしますね。以下の文章を読むと、かなり慎重な使い方を求められているように感じますから、まだまだ誰にでもポンポン使っちゃうような薬ではないようです。
使用開始された方の情報提供を是非お聞かせ願いたい・・・・・よろしくお願いします。

特発性肺線維症薬オフェブに適正使用依頼    日本呼吸器学会

 日本呼吸器学会は2015年9月8日、チロシンキナーゼ阻害剤/抗線維化剤「ニンテダニブエタンスルホン酸塩製剤」(商品名:オフェブカプセル100mg、150mg)が8月31日に薬価収載されたことを受け、適正使用の依頼を通知した。特発性肺線維症(IPF)で初の分子標的治療薬となった同薬に承認条件が付されていることを強調し、要件を満たしたうえで適切に使用することを求めている。

 今回のIPFに対して付された承認条件は、(1)医薬品リスク管理計画を策定し、それを適切に実施すること、(2)一定のデータが集積されるまでは全例調査を実施し、適正使用に必要な措置を講じること――の2点。

 さらに納入要件として、施設には全例調査に協力できること、日本呼吸器学会専門医が在籍すること、高分解能CT検査が行えることを求めている。使用医師についても、IPFの治療に精通し、全例調査に協力可能であること、調査期間中は原則として2週間に1回以上施設担当MRと面談可能であること、重篤な有害事象発現時は報告可能であることを求めている。

*************************
さて、「軽症かつ高額」の申請基準は年間3回以上の高額医療費の支払い実績ですから、1~3月まで毎月払ったら4月には申請できます。用紙は病院か保健所でもらって、医師の証明が必要です。病院でも保健所でも不勉強な馬鹿(後ろの方に座っている偉そうな人ほどダメです)がいますから、不屈の精神で臨んでください。ちなみに病院とともに調剤薬局も登録制になりますから、事前に対象となる病院や調剤薬局を調べて、必ず同じところに行くようにしましょう。というか、患者の少ない高価な薬は残ると不良在庫になっちゃいますから、同じ調剤薬局に行ってあげないと気の毒ですよね。

さて3ヶ月待って7月末には特定疾患「軽症かつ高額」の医療証が来ます。上記の年収440万なら、8月からは二割負担で2万円上限になります。バカ高い薬だから二割も三割も関係なく、2万円の上限額だけ考えてください。これは申請日に遡って適用になりますから、4~7月の支払い分も2万円上限で、差額は後日払い戻しになります。(私はまだもらってないが・・・・・)この2万円は、検査費用から診察料、咳止めや風邪薬など、この病気に関する全ての医療費のコミコミですから、本当に助かります。
*************************
さて、次に「高額かつ長期」の申請基準は、特定疾患認定後に年間6回以上の高額医療費の支払い実績ですから、起点は申請した4月以降になりますので。4月から9月までの医療費明細をつけて、翌10月の申請になります。これは2ヶ月後の12月くらいに変更の医療証が届きますので、それが届いた以降は上限額が半額の1万円になります。残念ながら、これは申請月には遡らず、医療証が届いた以降で適用になるようです。
これでオフェブを使うようになっても経済的には安心です・・・・・急性増悪が無く現状維持が出来るならば、いくら補助があったって薬なんて飲まない方がいいに決まっていますが・・・・・ね・・・・・
 

あけましておめでとうございます

 投稿者:日々是好日  投稿日:2016年 1月 5日(火)19時00分44秒
返信・引用
  みなさまに良き年となりますよう祈念します。

>川島なおみさんの夫が民間療法に治ると踊らされ高額な治療費をかけたが結局・・・・・
彼女は自分の価値観で「美しく見られる自分」を貫くという美学を選んだだけで、踊らされたというより「自ら踊った」ように報道から感じましたが・・・・・私的には「子供の白髪を見届けたいから乳房を捨てる」というプロレスラーの発言の方が自然に思えます。一般人の判断を迷わせないように、あまりマスコミには彼女の死を美化しないで欲しい。ただ、あくまで個人の判断ですから、彼女の死を悼み、彼女にとっては後悔のない最良の選択を、自身の判断で続けてきたのだと信じたいです。誰かに騙されて死んだなんて、考えただけで悲しくないですか?・・・・・

>藁にもすがる思いで問い合わせをしましたが・・・・・どなたか試してみた方いませんか?
貴女の質問にレスポンスがないのは、誰にも答え難い質問なのでしょうね。たとえ試して「良さそうだな」と思っても・・・・・まともな人なら本当に間違いないと確証がないとなかなか言えない・・・・・

ピレスパでさえ、肺活量が落ちないので「私は効いている方だ」と医者は言うのですが、それでもCT画像ではわずかにでも進行が見られる現状では「みなさん、ピレスパはいいですヨ~!」と自信をもって言えないですもんね。

糖鎖栄養素も「医者の意見も二分され、私にはわかりません」とある医者が控え目の意見を書き込んでいますが、二分された意見を読むと開業医と専門医の立場の違いを感じます。ざっくり説明書を読むと「免疫力を高めて肺を柔らかくする」という効能のような感じですが、繊維芽細胞とかリンパ浸潤とか、どちらかというと肺が固くなるのは膠原病のように「免疫過剰」の方が近いような気がしますので、どうもプロセス的にしっくりきません。病原菌やガンに対して免疫力強化というなら理解できるのですが・・・・・不足する栄養素を補うのは健康に良いのは間違いないのですが、糖鎖栄養素と万田酵素は何処が違うのだろう?新聞に入ってくるチラシで、クロレラやミドリムシで万病が治る・・・・・あれよりは・・・・・まあ・・・・・

販売業者のHPの「お客様の声」よりも、利害関係のないここの書き込みを遡ると何度も出てくるシンガポールの「美濃漢方」の方が「改善しました」という書き込みが信じられる気がします。オフェブはピレスパよりも重症者への効果が高いとの話もありますので、いろいろなことを勉強されて、最後はよくよくご自身で悔いのないように判断されてください。誰も正解を知らない質問に答えはありませんから自己判断でしょう。

ということで、わたし自身も使っている方の意見をたくさん聞きたいのですが、誰も返事しないから書き込みました。あくまで私の超個人的な意見ですから、ご不快に思う方がおられたら悪しからずご了解ください。
 

どなたか試した方いませんか

 投稿者:DU  投稿日:2015年12月17日(木)15時34分22秒
返信・引用
  「間質性肺炎 完治」と調べると糖鎖栄養素というのが出てきます。中国の電気針治療で良くなったとか。藁にもすがる思いで問い合わせをしましたが。金額も高額な為二の足を踏んでしまいます。川島なおみさんの夫が民間療法に治ると踊らされ高額な治療費をかけたが結局。。。なんて言ってますし。どなたか試してみた方いませんか?

父が2年半前に間質性肺炎を発症し。パルス療法が効き落ち着いていましたが最近急激に進行してきてしまい。2度目のパルスをしましたが効かず、進行し続けている状態です。KL6は3000程です。
 

Re: ビレスパかオフェブを服用中の方教えてください

 投稿者:BUN  投稿日:2015年11月20日(金)09時08分57秒
返信・引用
  > No.1040[元記事へ]

日々是好日さんへのお返事です。

ありがとうございます。おっしゃるように、(今が制度的に最も充実している、充実しすぎてやがて若い世代を苦しめる)年金受給も間近に迫りましたので、仕事はやめる方向で調整中です。

> 私も、経済的問題がなければ辞めます。体が動くうちに嫁と温泉三昧・・・・・夢の夢です。

温泉三昧が可能なのかどうか、そしてまた、嫁が「付き合ってくれるのか」…大きな疑問ですが、ゆっくりと生きることも学ばなければなりません。飲み屋とパチンコ店は鬼門ですが、古本屋でも回ることにしようかと思います。
 

Re: ビレスパかオフェブを服用中の方教えてください

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年11月19日(木)20時22分13秒
返信・引用
  > No.1040[元記事へ]

日々是好日さん、気分が落ち込んでいるのに、私の質問に丁寧に回答くださり、ありがとうございます。また、皆に参考になるように、詳しく、医療費の制度のことも書いてくださり、書き込みをしていない方でも、助かっている方がたくさんいると思います。
日焼け止めの件、先生にまで聞いていただいて、ありがとうございます。確かに予防と言えば、予防ですね。きっと、他の病気でも、想像もつかないところで、いろいろ費用がかかるけれど、公的な負担は受けられないことってあるのでしょうね。

takaさん、光線過敏症の症状が出たとのことですが、発疹が出たとか皮膚が赤く腫れたとかでしょうか?皮膚科で、すぐに治るレベルのものであったか、なかなか完治しないような深刻なものだったのでしょうか?

Bunさん、ビレスパは、私も副作用が心配で、決心がつきませんでしたが、空咳が悪化して、咳止め薬を飲んでも聞かないので、選択肢がなく、踏み切りました。服用してから、2週間くらいは咳が減ったものの、また増えてきています。ただ、このまま効果が感じられなくて、どうしても紫外線を避ける生活が大変だったり、食欲不振などの副作用がひどい時には、止めて問題ないと言われているので、一度服用始めたら、絶対に戻れないというものではありません。リバウンドはあまりないと言われていますが、全くないかもわからないので、薬の数を徐々に減らしていって最終的にゼロに戻すことはできます。

 

レンタル掲示板
/88