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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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やっと春が来ましたね

 投稿者:日々是好日  投稿日:2016年 4月19日(火)19時16分23秒
返信・引用
  >>まめこ様へ
ロート製薬のニュースありがとうございます。長生きすれば、それだけ治療法も新しいものが出てくるということを信じて、頑張っていくしかないですね。
またお尋ねの咳止めの件は、素人なのでいい加減なことしか言えませんが、漢方は体質改善だから、対症療法は麻薬系の咳止めしかないのでしょうね。私はいつもリンコデ1%を処方されています。これを自宅や職場に常備して、咳がでたらすぐ飲んで、少なくなったら追加してもらっていますが、この病気特有の1ヶ月以上も咳が続く症状の時は、毎日3~4包を飲み続けていても、あまり効いている感覚はありません。フスコデはリンコデ配合薬と書かれていますから、純度はリンコデのほうが高いのでは?・・・・・これにモルヒネも含めて、麻薬で咳中枢を麻痺させるという、薬効としての狙いは同じものでしょうが、モルヒネやリンコデ10%のように、麻薬濃度を濃くしたらより一層効くようになるのかどうかはすごく興味がありますので、まめこ様にモルヒネが効いてほしいと心から願っています。
そうは言っても、2月頃に息子が風邪でとても酷い咳が止まらなかった時、一般的なメジコンなどではなくリンコデを処方されたら「気味悪いくらいに咳が止まったヨ、親父はこれが効かないのか?」などと驚いていました。リンコデは合成麻薬ですから、一般人なら1%でも、そのくらいにすごい薬なので、効かない私たちの病気が異常なのだとつくづく思います。(だから特定疾患なのでしょうけどね・・・・・)
この病気は咳が続くのが特徴で、私も咳が続くからこの病気と診断されたわけで、そのうちに「きっと止まる日が来る」と信じてあきらめて(もちろん他に頼るものはないからリンコデは飲み続けますよ)、職場や通勤電車はマスクをして(「私の咳は感染しません」とプラカードを掲げるわけにもまいりませんので)、日々の気力や体力を保つために、とにかく少しでも長い時間の深い眠りを得ることを一番の目標と考えています。具体的にはマイスリー5mg(睡眠導入剤)を処方してもらっています。それでも寝不足は避けられず、リンコデ自体が仕事中や運転中に眠くなるので、カフェインの錠剤(市販のエスタロンモカ)を常備しています。咳と涙で枕も布団もビチョビチョですが、精神面も含めて耐えるしかないです。それとリンコデは便秘するから、下剤も欠かせませんね。効きもしないのに副作用はしっかりある・・・・・
今年も花見に行きましたが、この病気になってからみる「桜」は本当に格別ですよねぇ。咳が続くときも、最初のきっかけがあるわけで、そのリスクの高いのが冬場ですよね。冬場に布団入って体が暖まると咳がでることがあります。これが「ひょっとしたら、また咳が続く前兆なのか?」なんて心配して、眠れなくなってマイスリー、これの繰り返しです。本当に「桜」を見ると「生き延びた感」が強くて、私たちピレスパ族は日焼けの心配が強くなりますが、紫外線よりも咳の方が怖いからピレスパ飲んでいるのですから、やっぱり春の日差しに蝶々が舞うと、心の底からありがたい気持ちが湧いてきます。
以上、答えになってなくてすみませんね。
>>taka様へ
オフェブ使用感興味あります。今後もピレスパ違いや、担当医のコメントなど教えてもらえたら幸いです。
 
 

Re: オフェブに切り替え。

 投稿者:taka  投稿日:2016年 4月18日(月)20時29分52秒
返信・引用
  > No.1056[元記事へ]

手伝いの又兵衛さんへのお返事です。

仕事は続けたいのですが体力的、精神的に難しくなっています
限りある命をヒシヒシと感じておりこの辺でもう良いかなと思っています。

私の場合は 昨年の3月に胸腔鏡で検査を行い 確定診断が出て
すぐにピレスパをお願いして丸1年間服用してました。
軽症高額で難病指定を受けてますので、自己負担は月2万円です。

組合健保ですから 2万1千円以上は高額療養費で帰ってきますが・・
先々酸素療法とか退職後に任意継続が切れた時の為に申請して認可を得ました。
咳がどうか?効き目がどうかは等?申し訳ないですが良く判りません。
飲まないよりは飲んだ方が良いのかなと思ってます。

> takaさんへのお返事です。
>
> サラッと書いておられますが、定年を残して仕事を辞められるのは大変なことではないかと拝察します。
> 義理や人情もからんで、なかなか仕事をやめられないこともありますから…私のことですが。
>
> オフェブは高額な薬と聞きますが、特定疾患の指定が前提になりますか?
> 効能としてセキは関係ないのでしょう?
> 胃腸障害が出るか出ないかは「賭け」のようですが、私も考えてみたいと思います。
> ビレスパはどうも挑む気が起きません。
 

Re: オフェブに切り替え。

 投稿者:手伝いの又兵衛  投稿日:2016年 4月17日(日)15時45分22秒
返信・引用
  > No.1055[元記事へ]

takaさんへのお返事です。

サラッと書いておられますが、定年を残して仕事を辞められるのは大変なことではないかと拝察します。
義理や人情もからんで、なかなか仕事をやめられないこともありますから…私のことですが。

オフェブは高額な薬と聞きますが、特定疾患の指定が前提になりますか?
効能としてセキは関係ないのでしょう?
胃腸障害が出るか出ないかは「賭け」のようですが、私も考えてみたいと思います。
ビレスパはどうも挑む気が起きません。

>
> レントゲンは2か月に1度ぐらいのペースですが変化は無いようです
> CTは昨年の8月にドッグを受けましたのでその時に取っただけです。
>
> 薬を切り替えて2週間毎に血液検査を行うようですが 今回のKL-6は714で前回より数値は40ほど改善してましたが 誤差の範囲だと思っています。
>
> 現在の症状はバス停まで少し坂道ですが 歩く速さは健常者と一緒ですが 少しゼェ ゼェ言って5分後のバス停では脈拍も100以上に上がって結構息苦しさが在ります。
> 脈拍に関しては、やはり酸素の取入れが十分でないのか 少し頻脈の傾向が在る様に思います
> 自宅で安静時は65位 病院では75~80 此れまで殆ど気にしてなかった脈拍まで気になりだした。
>
> 光線過敏症も在り息苦しさも有るので歩くのが少し億劫になりました。
>
> 仕事も永年の営業より内勤の閑職に来月より変わる予定です
> 来年の4月で定年まで二年半残す事になりますが、厚生年金も満額貰え企業年金も少し在るので何とか為るだろうと思って辞めるように申し出してます。
>
>
>
>
 

オフェブに切り替え。

 投稿者:taka  投稿日:2016年 4月17日(日)06時41分3秒
返信・引用 編集済
  ご無沙汰です。
3月にオフェブ 150㎜に切り替えました、ピレスパで光線過敏症が出て
手の甲が斑模様になり、副腎皮質ホルモンの入った塗り薬を処方していただき塗ってました
薄くなりましたが未だ綺麗には消えていません、顔も少し赤く為ってましたが 今は元に戻っているようです。

オフェブに切り替えて3週間が経過しますが、気にしていた下痢の副作用も特になく肝機能障害や食欲不振も大丈夫でした。
半数以上に人に出る 下痢については最初の1週間は普通でしたが後半の2週目に二日程 軟便が有りました。トイレに駆け込むような下痢では無く少し緩い感じでした。
3週が経過しようとしてますが、現在までトータル3回です。

私が通っている病院でもオフェブを使っている患者が増えてきたみたいで、先生も少しデーター的に判ってきたので切り替えましょうかと言う事になりお願いしました。

此れまでは光線過敏症対策で 帽子をかぶりマスクをして日傘を差して手袋をして通勤や外に出るときは大変でしたが解放されました。車の運転でも手袋して目出し帽を被ってISみたいな感じで運転し、自宅では土日もカーテンをして薄暗い部屋でじっーとしているのは、結構ストレスでした。

薬の効果は判る術も在りませんが、副作用の光線過敏症より解放されて少し気分も良くなり家庭菜園やガーデニングを楽しんでいます。

肺機能の検査受けてますが 肺活量のデータは頂いていません。1年前と殆ど変わり無いみたいに先生は言われていますが よくわかりません。

レントゲンは2か月に1度ぐらいのペースですが変化は無いようです
CTは昨年の8月にドッグを受けましたのでその時に取っただけです。

薬を切り替えて2週間毎に血液検査を行うようですが 今回のKL-6は714で前回より数値は40ほど改善してましたが 誤差の範囲だと思っています。

現在の症状はバス停まで少し坂道ですが 歩く速さは健常者と一緒ですが 少しゼェ ゼェ言って5分後のバス停では脈拍も100以上に上がって結構息苦しさが在ります。
脈拍に関しては、やはり酸素の取入れが十分でないのか 少し頻脈の傾向が在る様に思います
自宅で安静時は65位 病院では75~80 此れまで殆ど気にしてなかった脈拍まで気になりだした。

光線過敏症も在り息苦しさも有るので歩くのが少し億劫になりました。

仕事も永年の営業より内勤の閑職に来月より変わる予定です
来年の4月で定年まで二年半残す事になりますが、厚生年金も満額貰え企業年金も少し在るので何とか為るだろうと思って辞めるように申し出してます。



 

Re: 咳き止めの薬

 投稿者:まめこ  投稿日:2016年 4月16日(土)18時50分9秒
返信・引用
  > No.1053[元記事へ]

お返事いただき、ありがとうございました。
ついにモルヒネ始めました。
塩酸モルヒネ散10%を3g?一日4回が基本で、咳き込みが多い時は、他に2回まで追加できます。
ただ、やはり咳き込みは、それほど減らないです。
量を増やすしかないそうです。
モルヒネが効かない場合には、漢方しかないのかな、と思ってます。
麦門冬湯とか。主治医は、漢方はあまり勧めませんので、出してくれるか?
主治医はこまめなうがいがいいと言っていました。なかなか、うがいもこまめにできないですが、
頑張るしかないですね。
れんこん粉もいいと聞くので、試してみています。
 

Re: 咳き止めの薬

 投稿者:手伝いの又兵衛  投稿日:2016年 4月15日(金)15時06分2秒
返信・引用
  > No.1052[元記事へ]

まめこさんへのお返事です。

ご期待に沿うお返事ではありません。他に有力な情報がないところを見ると、皆さま、それぞれに薬を試し、
あるいは我慢もしておられるということでしょうね。私も、漢方、吸入ステロイド、フスコデ錠ならびにシロップ、メジコン、リンコデ…などなど他にも薬局のように取り揃えていますが、数時間でもいいからピタリと効くというものを知りません。結局は、病気の本体との綱引きといったところでしょうかね。
必要ならば、モルヒネに挑戦されることもいいのではないかな、と思いますが、私はまだモルヒネは知りません。お答えにならず、誠にすみません。



> 現在、リン酸コデインを咳止めとして、処方されていますが、それでも咳き込み激しく、次はモルヒネの粉薬と言われています。リン酸コデインが効かなかった方で、モルヒネ以外の咳止め薬を飲んでいらっしゃる方がいましたら、教えていただきたいです。よろしくお願いします。リン酸コデインは、アレルギー体質の方は効かない方もいるとどこかで見ました。リン酸コデインより、弱いと思いますが、フスコデなど飲んでらっしゃる方もいますか?
 

咳き止めの薬

 投稿者:まめこ  投稿日:2016年 4月10日(日)09時39分35秒
返信・引用
  現在、リン酸コデインを咳止めとして、処方されていますが、それでも咳き込み激しく、次はモルヒネの粉薬と言われています。リン酸コデインが効かなかった方で、モルヒネ以外の咳止め薬を飲んでいらっしゃる方がいましたら、教えていただきたいです。よろしくお願いします。リン酸コデインは、アレルギー体質の方は効かない方もいるとどこかで見ました。リン酸コデインより、弱いと思いますが、フスコデなど飲んでらっしゃる方もいますか?  

2020年には

 投稿者:まめこ  投稿日:2016年 3月 2日(水)22時57分6秒
返信・引用
  http://www.nikkei.com/article/DGXLASDZ24I2Y_U6A220C1TJC000/

ロート製薬のニュースです。こういったニュースが次々と出てくると嬉しいのですが。
 

タ〇ラバイオのフコイダン

 投稿者:ハムリ  投稿日:2016年 2月 5日(金)18時22分51秒
返信・引用
  ともちん様
 お返事、ありがとうございます。本日、タ〇ラバイオのフコイダンが届きました。お書きになったのと同じサプリメントです。4が月の間、定期購入することにしました。おっしゃるとおり、1か月4600円で済みそうです。
 ちなみに、ほかに私が飲んでいる漢方薬は「桂枝茯苓丸」と「茵蔯五苓散」です。こちらも健康保険を使って1か月、4000円程度のようです。
 ただ、漢方薬は、患者それぞれの体質や病状ごとに適切なものが異なるようです。それに、間質性肺炎に効く漢方薬というようなものはなく、体質を改善することで、本体の病気の進行を止めることをめざすようです。
 まあ、しかし、そのおかげで、この3年余り、半年ごとの大学病院での診察(X線検査、CTスキャン、肺活検査、血液検査など)の結果に大きな変化もなしに過ごせています。
 完治することなどは期待できないのでしょうが、最近はゴルフの18ホールも、なんなくに回れていて、助かっているといったところです。
 お父上のご健勝をお祈りいたします。ありがとうございました。
 

Re: タ〇ラバイオのフコイダン

 投稿者:ともちん  投稿日:2016年 2月 4日(木)23時55分20秒
返信・引用
  >>ハムリ様
お返事、ありがとうございます。父の飲んでいるのはハムリ様と同じ、1か月5000円のものです。
定期購入しているので、4600円くらいだったかと。
たしかに、タ◯ラバイオにも、もっと高額なものもあるのですが、あくまでも薬ではなく、サプリメントですし、肺線維症に効果があるかどうかもわかりません。
ですから、父には一番お手頃なタイプで試してみたのです。
フコイダンは、癌やインフルエンザへの抵抗力を高める効果もうたわれていましたので、肺線維症に効かなくても、身体には良いのではないかと思った次第です。
私は医療関係者でもありませんので、父の効果がそのせいなのかもわからないのですが…
ハムリ様にも、良い効果が出ることを心からお祈りします。何か良い変化があれば、ぜひ教えてください。
 

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