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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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Re:治療 頑張って下さい

 投稿者:バーバママ  投稿日:2016年 5月24日(火)16時50分55秒
返信・引用
  たえさんへのお返事です。

たえ 様

治療を受けられる事になったんですね。ステロイドの副作用も人それぞれの様です。辛い副作用が出ないで 治療効果が得られる事をお祈りしています。
 
 

バーバママさま ありがとうございます

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 5月23日(月)11時06分52秒
返信・引用
  バーバママ様

体験談ありがとうございました。
体験談のお話が何より心強いです。

私も膠原病の強皮症の疑いらしいです。
皮膚の生検も取り調べた結果、
抗核抗体は160でした。他の数値はマイナスなので、
やっぱりグレーらしいです。

>ステロイドの副作用のデメリットと間質性肺炎に対して効果が期待出来るメリットを 主治医と話し合い 治療を受ける事に決めました。
・・・・
バーバママ様の判断に勇気付けられました。
怖がっていても進めません。

先日、副作用の心配も主治医に話したうえで、納得がいったので、来月からステロイド治療も
始めることとなりました。ピレスパも同時に服用するらしいです。

また、経過なども投稿させていただきます。


 

Re: はじめまして

 投稿者:バーバママ  投稿日:2016年 5月18日(水)20時54分42秒
返信・引用
  たえさんへのお返事です。

私自身の体験ですので そのまま たえさんに当てはまるわけではないことを前提にして御参考下さい。私は2年前に間質性肺炎と診断されました。その時点のKL6の値が800で、抗核抗体が40でした。人間ドックで病気が発見されたので自覚症状はありませんでしたが、間質性肺炎の原因を探る為 直ぐに検査入院をし、 様々な検査を受けました。結果 私は強皮症及び皮膚筋炎由来の間質性肺炎と診断されステロイドによる治療をすすめられました。膠原病とは様々な免疫疾患の総称なので  まず 何の病気なのかを知る事が大事だと思います。
自覚症状が無かったので、ステロイドによる治療を受けるかどうか 大変迷いましたが、ステロイドの副作用のデメリットと間質性肺炎に対して効果が期待出来るメリットを 主治医と話し合い 治療を受ける事に決めました。治療当初は服用量も多く それに比例して副作用もキツくて辛かったですが、今KL6は440に落ち着いて服用量も減り随分楽になりました。KL6の値が減少した事で私自身は治療を受けて良かったと思っています。
> 初めて書き込みさせていただきます。
> 3年前に、間質性肺炎との診断を受けて、その後は半年に1回の定期検診でした。
> KL6はいつも1600~2000くらいです。
> 昨年12月より、ピレスパを1日6錠服用しています。
> 最初は、めまいやふらつき胃の不快感で、大丈夫かなと思っておりましたが、
> 何とか慣れてきて、現在は支障なく服用しています。
> 4月から、主治医がかわりました。
> その先生から、女性であるからということで、膠原病の血液検査と専門医の診断を
> 受けてください。との事で、先週診断を受けたのですが、
> 血液検査は、±36?(ちょっとはっきり覚えてないのですが・・)の判定です。
> 以前からこの数値はかわらないです。
> それで、膠原病が、グレーゾーンだとしても、ピレスパと、ステロイドを使ってみては・・
> との提案がありました。
> 以前の主治医は、”ステロイドは厄介な薬だからね~~”と、言われてました。
> 副作用の事も心配です。
> 現在、坂道と階段はきついですが、仕事もできています。
> ステロイドを使った方が、いいのか悩んでいます。
> ステロイドを使っていらっしゃる方や、情報をお持ちの方のご意見を聞かせていただけると
> 嬉しいのですが・・。
 

はじめまして

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 5月16日(月)04時13分2秒
返信・引用
  初めて書き込みさせていただきます。
3年前に、間質性肺炎との診断を受けて、その後は半年に1回の定期検診でした。
KL6はいつも1600~2000くらいです。
昨年12月より、ピレスパを1日6錠服用しています。
最初は、めまいやふらつき胃の不快感で、大丈夫かなと思っておりましたが、
何とか慣れてきて、現在は支障なく服用しています。
4月から、主治医がかわりました。
その先生から、女性であるからということで、膠原病の血液検査と専門医の診断を
受けてください。との事で、先週診断を受けたのですが、
血液検査は、±36?(ちょっとはっきり覚えてないのですが・・)の判定です。
以前からこの数値はかわらないです。
それで、膠原病が、グレーゾーンだとしても、ピレスパと、ステロイドを使ってみては・・
との提案がありました。
以前の主治医は、”ステロイドは厄介な薬だからね~~”と、言われてました。
副作用の事も心配です。
現在、坂道と階段はきついですが、仕事もできています。
ステロイドを使った方が、いいのか悩んでいます。
ステロイドを使っていらっしゃる方や、情報をお持ちの方のご意見を聞かせていただけると
嬉しいのですが・・。
 

Re: やっと春が来ましたね

 投稿者:まめこ  投稿日:2016年 4月22日(金)08時56分34秒
返信・引用
  > No.1058[元記事へ]

日々是好日さんへのお返事です。

お返事ありがとうございます。
フスコデは、リンコデ配合剤なのですね。だとすると、確かにリンコデのほうが効果が高そうですね。
塩酸モルヒネ10%を一日6回飲んでいますが、咳込みへの効果は、リンコデと同じような感じです。
咳き込みが出る時は、多くでるので、あまり効いていないような気もするのですが、
これを飲まないと恐らくもっと咳込みが増えると思うので、ある程度効いていると思うしかないというか。
なかなか、はっきりした効果のある薬には出会えません。
もっと強い効果を求めるなら、モルヒネの量を増やすしかないようですが、少し前の話した記憶を忘れていることが増えてきて、記憶力の低下が進んでいるので、それがモルヒネの副作用となると、増やすことがためらわれます。咳込みがもっと苦しくなれば、そうも言っていられない、増やすしかなくなるのですが。
間質性肺炎という病気自体、肺からの酸素の取り込みが少なく、当然脳にも酸素が行きわたらず、記憶力の低下の症状が出てくるみたいですが、今の自分の記憶力の低下が、モルヒネによるものなのか、病気が進行して出てくる症状なのかが、わからずにいます。モルヒネの副作用に、意識が朦朧とするとありますが、記憶力の低下とはないので、モルヒネは関係ないのか。お近くにモルヒネの注射や点滴ではなくて、錠剤や粉薬で、記憶力の低下が見られた知り合いの方のケースがあったら、ご存じの方教えてください。少量のモルヒネも合う、合わないが人によって、少しはあるみたいですね。ご期待に添えるようなご報告ができなくて、申し訳ないですが、年齢と体質によっても大分結果は違ってくると思います。私は高齢で、軽い認知症かと思うような物忘れも数年前からあるので、一般的とは言えないです。
桜の花を見ると本当に感慨深いですね。
できなくなったことを悲しむ気持ちが増えてきますが、今できていることを数え、感謝して、自分の中にある怒りを手放して生きていきたいですね。
 

やっと春が来ましたね

 投稿者:日々是好日  投稿日:2016年 4月19日(火)19時16分23秒
返信・引用
  >>まめこ様へ
ロート製薬のニュースありがとうございます。長生きすれば、それだけ治療法も新しいものが出てくるということを信じて、頑張っていくしかないですね。
またお尋ねの咳止めの件は、素人なのでいい加減なことしか言えませんが、漢方は体質改善だから、対症療法は麻薬系の咳止めしかないのでしょうね。私はいつもリンコデ1%を処方されています。これを自宅や職場に常備して、咳がでたらすぐ飲んで、少なくなったら追加してもらっていますが、この病気特有の1ヶ月以上も咳が続く症状の時は、毎日3~4包を飲み続けていても、あまり効いている感覚はありません。フスコデはリンコデ配合薬と書かれていますから、純度はリンコデのほうが高いのでは?・・・・・これにモルヒネも含めて、麻薬で咳中枢を麻痺させるという、薬効としての狙いは同じものでしょうが、モルヒネやリンコデ10%のように、麻薬濃度を濃くしたらより一層効くようになるのかどうかはすごく興味がありますので、まめこ様にモルヒネが効いてほしいと心から願っています。
そうは言っても、2月頃に息子が風邪でとても酷い咳が止まらなかった時、一般的なメジコンなどではなくリンコデを処方されたら「気味悪いくらいに咳が止まったヨ、親父はこれが効かないのか?」などと驚いていました。リンコデは合成麻薬ですから、一般人なら1%でも、そのくらいにすごい薬なので、効かない私たちの病気が異常なのだとつくづく思います。(だから特定疾患なのでしょうけどね・・・・・)
この病気は咳が続くのが特徴で、私も咳が続くからこの病気と診断されたわけで、そのうちに「きっと止まる日が来る」と信じてあきらめて(もちろん他に頼るものはないからリンコデは飲み続けますよ)、職場や通勤電車はマスクをして(「私の咳は感染しません」とプラカードを掲げるわけにもまいりませんので)、日々の気力や体力を保つために、とにかく少しでも長い時間の深い眠りを得ることを一番の目標と考えています。具体的にはマイスリー5mg(睡眠導入剤)を処方してもらっています。それでも寝不足は避けられず、リンコデ自体が仕事中や運転中に眠くなるので、カフェインの錠剤(市販のエスタロンモカ)を常備しています。咳と涙で枕も布団もビチョビチョですが、精神面も含めて耐えるしかないです。それとリンコデは便秘するから、下剤も欠かせませんね。効きもしないのに副作用はしっかりある・・・・・
今年も花見に行きましたが、この病気になってからみる「桜」は本当に格別ですよねぇ。咳が続くときも、最初のきっかけがあるわけで、そのリスクの高いのが冬場ですよね。冬場に布団入って体が暖まると咳がでることがあります。これが「ひょっとしたら、また咳が続く前兆なのか?」なんて心配して、眠れなくなってマイスリー、これの繰り返しです。本当に「桜」を見ると「生き延びた感」が強くて、私たちピレスパ族は日焼けの心配が強くなりますが、紫外線よりも咳の方が怖いからピレスパ飲んでいるのですから、やっぱり春の日差しに蝶々が舞うと、心の底からありがたい気持ちが湧いてきます。
以上、答えになってなくてすみませんね。
>>taka様へ
オフェブ使用感興味あります。今後もピレスパ違いや、担当医のコメントなど教えてもらえたら幸いです。
 

Re: オフェブに切り替え。

 投稿者:taka  投稿日:2016年 4月18日(月)20時29分52秒
返信・引用
  > No.1056[元記事へ]

手伝いの又兵衛さんへのお返事です。

仕事は続けたいのですが体力的、精神的に難しくなっています
限りある命をヒシヒシと感じておりこの辺でもう良いかなと思っています。

私の場合は 昨年の3月に胸腔鏡で検査を行い 確定診断が出て
すぐにピレスパをお願いして丸1年間服用してました。
軽症高額で難病指定を受けてますので、自己負担は月2万円です。

組合健保ですから 2万1千円以上は高額療養費で帰ってきますが・・
先々酸素療法とか退職後に任意継続が切れた時の為に申請して認可を得ました。
咳がどうか?効き目がどうかは等?申し訳ないですが良く判りません。
飲まないよりは飲んだ方が良いのかなと思ってます。

> takaさんへのお返事です。
>
> サラッと書いておられますが、定年を残して仕事を辞められるのは大変なことではないかと拝察します。
> 義理や人情もからんで、なかなか仕事をやめられないこともありますから…私のことですが。
>
> オフェブは高額な薬と聞きますが、特定疾患の指定が前提になりますか?
> 効能としてセキは関係ないのでしょう?
> 胃腸障害が出るか出ないかは「賭け」のようですが、私も考えてみたいと思います。
> ビレスパはどうも挑む気が起きません。
 

Re: オフェブに切り替え。

 投稿者:手伝いの又兵衛  投稿日:2016年 4月17日(日)15時45分22秒
返信・引用
  > No.1055[元記事へ]

takaさんへのお返事です。

サラッと書いておられますが、定年を残して仕事を辞められるのは大変なことではないかと拝察します。
義理や人情もからんで、なかなか仕事をやめられないこともありますから…私のことですが。

オフェブは高額な薬と聞きますが、特定疾患の指定が前提になりますか?
効能としてセキは関係ないのでしょう?
胃腸障害が出るか出ないかは「賭け」のようですが、私も考えてみたいと思います。
ビレスパはどうも挑む気が起きません。

>
> レントゲンは2か月に1度ぐらいのペースですが変化は無いようです
> CTは昨年の8月にドッグを受けましたのでその時に取っただけです。
>
> 薬を切り替えて2週間毎に血液検査を行うようですが 今回のKL-6は714で前回より数値は40ほど改善してましたが 誤差の範囲だと思っています。
>
> 現在の症状はバス停まで少し坂道ですが 歩く速さは健常者と一緒ですが 少しゼェ ゼェ言って5分後のバス停では脈拍も100以上に上がって結構息苦しさが在ります。
> 脈拍に関しては、やはり酸素の取入れが十分でないのか 少し頻脈の傾向が在る様に思います
> 自宅で安静時は65位 病院では75~80 此れまで殆ど気にしてなかった脈拍まで気になりだした。
>
> 光線過敏症も在り息苦しさも有るので歩くのが少し億劫になりました。
>
> 仕事も永年の営業より内勤の閑職に来月より変わる予定です
> 来年の4月で定年まで二年半残す事になりますが、厚生年金も満額貰え企業年金も少し在るので何とか為るだろうと思って辞めるように申し出してます。
>
>
>
>
 

オフェブに切り替え。

 投稿者:taka  投稿日:2016年 4月17日(日)06時41分3秒
返信・引用 編集済
  ご無沙汰です。
3月にオフェブ 150㎜に切り替えました、ピレスパで光線過敏症が出て
手の甲が斑模様になり、副腎皮質ホルモンの入った塗り薬を処方していただき塗ってました
薄くなりましたが未だ綺麗には消えていません、顔も少し赤く為ってましたが 今は元に戻っているようです。

オフェブに切り替えて3週間が経過しますが、気にしていた下痢の副作用も特になく肝機能障害や食欲不振も大丈夫でした。
半数以上に人に出る 下痢については最初の1週間は普通でしたが後半の2週目に二日程 軟便が有りました。トイレに駆け込むような下痢では無く少し緩い感じでした。
3週が経過しようとしてますが、現在までトータル3回です。

私が通っている病院でもオフェブを使っている患者が増えてきたみたいで、先生も少しデーター的に判ってきたので切り替えましょうかと言う事になりお願いしました。

此れまでは光線過敏症対策で 帽子をかぶりマスクをして日傘を差して手袋をして通勤や外に出るときは大変でしたが解放されました。車の運転でも手袋して目出し帽を被ってISみたいな感じで運転し、自宅では土日もカーテンをして薄暗い部屋でじっーとしているのは、結構ストレスでした。

薬の効果は判る術も在りませんが、副作用の光線過敏症より解放されて少し気分も良くなり家庭菜園やガーデニングを楽しんでいます。

肺機能の検査受けてますが 肺活量のデータは頂いていません。1年前と殆ど変わり無いみたいに先生は言われていますが よくわかりません。

レントゲンは2か月に1度ぐらいのペースですが変化は無いようです
CTは昨年の8月にドッグを受けましたのでその時に取っただけです。

薬を切り替えて2週間毎に血液検査を行うようですが 今回のKL-6は714で前回より数値は40ほど改善してましたが 誤差の範囲だと思っています。

現在の症状はバス停まで少し坂道ですが 歩く速さは健常者と一緒ですが 少しゼェ ゼェ言って5分後のバス停では脈拍も100以上に上がって結構息苦しさが在ります。
脈拍に関しては、やはり酸素の取入れが十分でないのか 少し頻脈の傾向が在る様に思います
自宅で安静時は65位 病院では75~80 此れまで殆ど気にしてなかった脈拍まで気になりだした。

光線過敏症も在り息苦しさも有るので歩くのが少し億劫になりました。

仕事も永年の営業より内勤の閑職に来月より変わる予定です
来年の4月で定年まで二年半残す事になりますが、厚生年金も満額貰え企業年金も少し在るので何とか為るだろうと思って辞めるように申し出してます。



 

Re: 咳き止めの薬

 投稿者:まめこ  投稿日:2016年 4月16日(土)18時50分9秒
返信・引用
  > No.1053[元記事へ]

お返事いただき、ありがとうございました。
ついにモルヒネ始めました。
塩酸モルヒネ散10%を3g?一日4回が基本で、咳き込みが多い時は、他に2回まで追加できます。
ただ、やはり咳き込みは、それほど減らないです。
量を増やすしかないそうです。
モルヒネが効かない場合には、漢方しかないのかな、と思ってます。
麦門冬湯とか。主治医は、漢方はあまり勧めませんので、出してくれるか?
主治医はこまめなうがいがいいと言っていました。なかなか、うがいもこまめにできないですが、
頑張るしかないですね。
れんこん粉もいいと聞くので、試してみています。
 

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