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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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その後

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 7月12日(火)21時26分23秒
返信・引用
  バーバママ様

ステロイド治療を始めて1ヶ月になりました。
心配していた副作用なども無く、いたって体調もよく過ごしています。

本日検診に行ってきました。

3月に、2200に上がっていたKL6が、1400に下がっていました。
3月のレントゲンと比較して、レントゲンに映る白い影が少しスッキリしている・・。
と、主治医に言われ・・ピンとこなかったのですが・・
少し薄くなっているみたいです。
”良いことですよ”と、言われて初めて理解できた次第です。
実は、自覚もあって、通勤の途中の坂道が以前はつらかったのですが、
最近は、あまり呼吸も乱れなくなっていました。

ピレスパとステロイドの治療が私には合っているのかもしれません。
油断は出来ませんが、少し朗報なので、
体験談を教えて頂き、とても力づけて頂いたバーバママさんに
ご報告と思い投稿させていただきました。

 
 

Re: はじめまして

 投稿者:又兵衛  投稿日:2016年 7月 4日(月)08時03分13秒
返信・引用
  > No.1067[元記事へ]

kuriさんへのお返事です。

おはようございます。
お気持ちがさらに理解できました。いろいろと情報交換をして、気持ちを吐き出すことも闘病には必要、有効なことかと思います。

この掲示板もその一つですが、ほかのSNS(と呼ぶのでしょうか。たとえばミクシィなど)にも、この病気を持つ人の集まりはありますし、オープンな情報交換に加えて、直接的な「メッセージ交換」も可能になっています。そこを利用して、いろいろな「会話」をされることもいいのではないでしょうか。
私はネットについては詳しくありませんが、匿名性を保ったまま(両者の合意があれば実名で)情報を交換できるのは現代ネット社会の大きな利点だと考えています。もちろん、危険な落とし穴もあり得ますが。

私は地方在住ですが、東京や関西には多くの病院があり、それぞれの病院、医師に関しても、かなり詳しい情報を得ることができるようです。その点で大都市はいいなと思います。
 

Re: はじめまして

 投稿者:kuri  投稿日:2016年 7月 3日(日)22時53分36秒
返信・引用
  > No.1066[元記事へ]

又兵衛さんへのお返事です。

又兵衛様

貴重なご意見ありがとうございました。
又兵衛様の仰る通り、診断されて以降はっきりしない状態が続き不安が募る一方でした。家族以外、周りに相談することができませんでしたので、今回このようなお言葉をいただくことができて大変良かったと思っております。少しスッキリしました。

薬については、又兵衛様が書かれているとおり、私の主治医も私の年齢と今の病状から判断して、ステロイドを含むいずれの薬もまだ使用するのはリスクがあると判断されているようです。

本題のセカンドオピニオンの件ですが、ご意見ありがとうございます。とても参考になりました。CT画像の件は、お願いすれば提供して下さる先生だと思いますが、もう少し先生とじっくり話しをして経過を見ながら考えようと思います。
CT被ばくについては主治医の先生も気にかけて下さっていて、3カ月に1回の通院の中で、約半年に1回位のペースでCTを撮って、この2年間で約5回程撮っています。
ちなみに、現在私は東京に住んでいて、診断を受けている病院も都内の大学病院となります。


また、経過等を書かせていただきたいと思います。ありがとうございました。


> kuriさんへのお返事です。
>
> こんにちは。辛い思いをされていることが、極めて論理的で要点が整理された文章から、よく理解できました。私も同病で似たような立場ですが、お若い分だけ不安も大きいだろうと思います。
>
> ご存知のように、この病気は特発性、膠原病性などに分けられ、膠原病性の一部の型にはステロイドなどの効果が望めるようです。また、全般に、症状が悪化した時などはステロイドパルスも効果があるようです。
> 特発性の中には、ステロイドの効果はそれほど望めない型もあり、ビレスパなどの進行阻止薬を使うこともあるようです。また、若い方が長くステロイドなどを使われることの弊害も心配です。
>
> さて、お問い合わせのセカンドオピニオンの件ですが、主治医がこの病気に詳しい方のようですので、まずはじっくりとお話し合いになることが大事かと思います。病院には患者相談室がありませんか。そこに相談員がいてくれればいいのですが。
> 主治医は自分なりの見解をお持ちだと思います。しかし、自分の見解を話したがらない医師もおられるようで、もしそうであれば、自分の納得のためにもセカンドオピニオンも必要だと思いますが、問題はそのためのCT画像などを借り出す必要があることです。
> ここらが、セカンドオピニオン制度の難しいところです。快く協力していただける医師でしょうか。
> 他の病院を受診してCTを撮ることも可能ではあります。CT被ばくのことは覚悟して、やってみられますか?
> あるいは転院されますか。お住まいの地域が分かりませんが、大都市圏には、力のある医師もおられるようですので。
>
> お答えにはなりませんが、個人的には、今の主治医のところで、もうしばらく経過を見られた方がいいのかなと思います。いずれにせよ、この病気は、スパッと割り切れるところが少なく、闘病には悩みも迷いも付きまといますが、このような場所を利用して、他のメンバーと自分の考えや感情の交換をされることをお勧めします。
>
>  
 

Re: はじめまして

 投稿者:又兵衛  投稿日:2016年 7月 3日(日)19時36分10秒
返信・引用
  > No.1065[元記事へ]

kuriさんへのお返事です。

こんにちは。辛い思いをされていることが、極めて論理的で要点が整理された文章から、よく理解できました。私も同病で似たような立場ですが、お若い分だけ不安も大きいだろうと思います。

ご存知のように、この病気は特発性、膠原病性などに分けられ、膠原病性の一部の型にはステロイドなどの効果が望めるようです。また、全般に、症状が悪化した時などはステロイドパルスも効果があるようです。
特発性の中には、ステロイドの効果はそれほど望めない型もあり、ビレスパなどの進行阻止薬を使うこともあるようです。また、若い方が長くステロイドなどを使われることの弊害も心配です。

さて、お問い合わせのセカンドオピニオンの件ですが、主治医がこの病気に詳しい方のようですので、まずはじっくりとお話し合いになることが大事かと思います。病院には患者相談室がありませんか。そこに相談員がいてくれればいいのですが。
主治医は自分なりの見解をお持ちだと思います。しかし、自分の見解を話したがらない医師もおられるようで、もしそうであれば、自分の納得のためにもセカンドオピニオンも必要だと思いますが、問題はそのためのCT画像などを借り出す必要があることです。
ここらが、セカンドオピニオン制度の難しいところです。快く協力していただける医師でしょうか。
他の病院を受診してCTを撮ることも可能ではあります。CT被ばくのことは覚悟して、やってみられますか?
あるいは転院されますか。お住まいの地域が分かりませんが、大都市圏には、力のある医師もおられるようですので。

お答えにはなりませんが、個人的には、今の主治医のところで、もうしばらく経過を見られた方がいいのかなと思います。いずれにせよ、この病気は、スパッと割り切れるところが少なく、闘病には悩みも迷いも付きまといますが、このような場所を利用して、他のメンバーと自分の考えや感情の交換をされることをお勧めします。

 

はじめまして

 投稿者:kuri  投稿日:2016年 7月 3日(日)14時47分19秒
返信・引用
  初めて投稿させていただきます。

私は、約1年前に特発性間質性肺炎の疑いがあると診断を受けた26歳の男性です。
その際のKL-6は503でした。
現在は、3カ月に1回の通院(レントゲンやCT、呼吸機能検査等)による経過観察中です。
診断を受けてから、ネット等で様々な情報を調べ自分なりにこの病気を理解しようとしてきましたが、調べれば調べるほど不安になり、これからどのようにこの病気と付き合っていかなければならないのかと思う中で、皆さまの貴重なご意見や私と同じように若くしてこの病気の診断を受けた方の情報等をお聞きで来たらと思い投稿させていただきました。
まず、私がこの病気と診断されるまでの経緯と、なぜ「疑い」なのかを簡単に説明させていただきます。
私は約2年前に初めて自然気胸になり、ドレーン処置を行いました。そしてその後3回自然気胸を繰り返す中で、CT検査をしたところ肺に特徴的な影があるということで紹介状により、間質性肺炎を専門にしている先生のいる大学病院で診断をうけることになりました。
そこで、CTや血液、呼吸機能検査、聴診器の音(マジックテープを剥がすような)や私の生活環境(職場やタバコを吸わない等)から総合的に判断して「特発性間質性肺炎の疑い」と診断されました。
また、さらに「特発性」なのかを明確にするため手術により肺組織の一部を取り出して調べることが提案されましたが、ここで問題が起きました。実際に執刀される外科の先生によると、私の場合その方法はとても難しくリスクが大きいとのことでした。理由は、私が以前から繰り返し発症していた自然気胸ですが、その原因のブラがCT画像から判断するだけでも両肺に無数にあるため肺を簡単にはいじれないからということです。
なので、それ以降は私にも特別日常生活に支障がでるような自覚症状がないため通院のみの経過観察をしてきました。
ですが、ここ最近なんとなく疲れやすくなったというか段数の多い階段がきつくなってきたような気がしたので先生に相談すると、CT画像には変化がないから大丈夫だと言われただけでした(呼吸機能検査では、肺活量が63.6%でしたが)。また、この病気の進行を抑える薬の「オフェブ」や「ピレスパ」の紹介や説明も受けましたが、まだ使用するべきでは無いと言われました。
私は昔から運動が好きで体を動かしたりすることで、仕事のストレス等を軽減させてきましたが、この診断を受けて以降不安でできずにいます。
この病気は医者の方からしてもとても難しい病気であることは承知しているのですが、このような曖昧な状態がいつまで続くのかと思い不安でなりません。
できればこのまま、なにも起きずに年月が経過してくれればいいのですが、そのようなことはあるのかと思ってしまいます。現在私を担当して下さっている先生はこの病気を専門に研究されていて、論文等も執筆されている方なので、安心してこれまでセカンドオピニオン等は考えていなかったのですが、考えたほうが良いのでしょうか。
何かアドバイスや同じような境遇の方のご意見をいただけたら幸いです。
どうぞ、よろしくお願いいたします。










 

Re:治療 頑張って下さい

 投稿者:バーバママ  投稿日:2016年 5月24日(火)16時50分55秒
返信・引用
  たえさんへのお返事です。

たえ 様

治療を受けられる事になったんですね。ステロイドの副作用も人それぞれの様です。辛い副作用が出ないで 治療効果が得られる事をお祈りしています。
 

バーバママさま ありがとうございます

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 5月23日(月)11時06分52秒
返信・引用
  バーバママ様

体験談ありがとうございました。
体験談のお話が何より心強いです。

私も膠原病の強皮症の疑いらしいです。
皮膚の生検も取り調べた結果、
抗核抗体は160でした。他の数値はマイナスなので、
やっぱりグレーらしいです。

>ステロイドの副作用のデメリットと間質性肺炎に対して効果が期待出来るメリットを 主治医と話し合い 治療を受ける事に決めました。
・・・・
バーバママ様の判断に勇気付けられました。
怖がっていても進めません。

先日、副作用の心配も主治医に話したうえで、納得がいったので、来月からステロイド治療も
始めることとなりました。ピレスパも同時に服用するらしいです。

また、経過なども投稿させていただきます。


 

Re: はじめまして

 投稿者:バーバママ  投稿日:2016年 5月18日(水)20時54分42秒
返信・引用
  たえさんへのお返事です。

私自身の体験ですので そのまま たえさんに当てはまるわけではないことを前提にして御参考下さい。私は2年前に間質性肺炎と診断されました。その時点のKL6の値が800で、抗核抗体が40でした。人間ドックで病気が発見されたので自覚症状はありませんでしたが、間質性肺炎の原因を探る為 直ぐに検査入院をし、 様々な検査を受けました。結果 私は強皮症及び皮膚筋炎由来の間質性肺炎と診断されステロイドによる治療をすすめられました。膠原病とは様々な免疫疾患の総称なので  まず 何の病気なのかを知る事が大事だと思います。
自覚症状が無かったので、ステロイドによる治療を受けるかどうか 大変迷いましたが、ステロイドの副作用のデメリットと間質性肺炎に対して効果が期待出来るメリットを 主治医と話し合い 治療を受ける事に決めました。治療当初は服用量も多く それに比例して副作用もキツくて辛かったですが、今KL6は440に落ち着いて服用量も減り随分楽になりました。KL6の値が減少した事で私自身は治療を受けて良かったと思っています。
> 初めて書き込みさせていただきます。
> 3年前に、間質性肺炎との診断を受けて、その後は半年に1回の定期検診でした。
> KL6はいつも1600~2000くらいです。
> 昨年12月より、ピレスパを1日6錠服用しています。
> 最初は、めまいやふらつき胃の不快感で、大丈夫かなと思っておりましたが、
> 何とか慣れてきて、現在は支障なく服用しています。
> 4月から、主治医がかわりました。
> その先生から、女性であるからということで、膠原病の血液検査と専門医の診断を
> 受けてください。との事で、先週診断を受けたのですが、
> 血液検査は、±36?(ちょっとはっきり覚えてないのですが・・)の判定です。
> 以前からこの数値はかわらないです。
> それで、膠原病が、グレーゾーンだとしても、ピレスパと、ステロイドを使ってみては・・
> との提案がありました。
> 以前の主治医は、”ステロイドは厄介な薬だからね~~”と、言われてました。
> 副作用の事も心配です。
> 現在、坂道と階段はきついですが、仕事もできています。
> ステロイドを使った方が、いいのか悩んでいます。
> ステロイドを使っていらっしゃる方や、情報をお持ちの方のご意見を聞かせていただけると
> 嬉しいのですが・・。
 

はじめまして

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 5月16日(月)04時13分2秒
返信・引用
  初めて書き込みさせていただきます。
3年前に、間質性肺炎との診断を受けて、その後は半年に1回の定期検診でした。
KL6はいつも1600~2000くらいです。
昨年12月より、ピレスパを1日6錠服用しています。
最初は、めまいやふらつき胃の不快感で、大丈夫かなと思っておりましたが、
何とか慣れてきて、現在は支障なく服用しています。
4月から、主治医がかわりました。
その先生から、女性であるからということで、膠原病の血液検査と専門医の診断を
受けてください。との事で、先週診断を受けたのですが、
血液検査は、±36?(ちょっとはっきり覚えてないのですが・・)の判定です。
以前からこの数値はかわらないです。
それで、膠原病が、グレーゾーンだとしても、ピレスパと、ステロイドを使ってみては・・
との提案がありました。
以前の主治医は、”ステロイドは厄介な薬だからね~~”と、言われてました。
副作用の事も心配です。
現在、坂道と階段はきついですが、仕事もできています。
ステロイドを使った方が、いいのか悩んでいます。
ステロイドを使っていらっしゃる方や、情報をお持ちの方のご意見を聞かせていただけると
嬉しいのですが・・。
 

Re: やっと春が来ましたね

 投稿者:まめこ  投稿日:2016年 4月22日(金)08時56分34秒
返信・引用
  > No.1058[元記事へ]

日々是好日さんへのお返事です。

お返事ありがとうございます。
フスコデは、リンコデ配合剤なのですね。だとすると、確かにリンコデのほうが効果が高そうですね。
塩酸モルヒネ10%を一日6回飲んでいますが、咳込みへの効果は、リンコデと同じような感じです。
咳き込みが出る時は、多くでるので、あまり効いていないような気もするのですが、
これを飲まないと恐らくもっと咳込みが増えると思うので、ある程度効いていると思うしかないというか。
なかなか、はっきりした効果のある薬には出会えません。
もっと強い効果を求めるなら、モルヒネの量を増やすしかないようですが、少し前の話した記憶を忘れていることが増えてきて、記憶力の低下が進んでいるので、それがモルヒネの副作用となると、増やすことがためらわれます。咳込みがもっと苦しくなれば、そうも言っていられない、増やすしかなくなるのですが。
間質性肺炎という病気自体、肺からの酸素の取り込みが少なく、当然脳にも酸素が行きわたらず、記憶力の低下の症状が出てくるみたいですが、今の自分の記憶力の低下が、モルヒネによるものなのか、病気が進行して出てくる症状なのかが、わからずにいます。モルヒネの副作用に、意識が朦朧とするとありますが、記憶力の低下とはないので、モルヒネは関係ないのか。お近くにモルヒネの注射や点滴ではなくて、錠剤や粉薬で、記憶力の低下が見られた知り合いの方のケースがあったら、ご存じの方教えてください。少量のモルヒネも合う、合わないが人によって、少しはあるみたいですね。ご期待に添えるようなご報告ができなくて、申し訳ないですが、年齢と体質によっても大分結果は違ってくると思います。私は高齢で、軽い認知症かと思うような物忘れも数年前からあるので、一般的とは言えないです。
桜の花を見ると本当に感慨深いですね。
できなくなったことを悲しむ気持ちが増えてきますが、今できていることを数え、感謝して、自分の中にある怒りを手放して生きていきたいですね。
 

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