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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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Re: kuri様へ

 投稿者:kuri  投稿日:2016年 7月14日(木)02時56分8秒
返信・引用
  たえさんへのお返事です。

たえさん、コメントありがとうございます。とても勇気づけられました。

正直、仕事の合間などのふとした瞬間にどうしても病気のことを考えてしまったり、少し息苦しい気がすると、「どうしよう」と焦ってしまうことも多々あります。が、たえさんのおっしゃるとおり、今の主治医の先生を信頼し焦らず経過観察をしながら、この病気と向き合って行こうと思います。運動も徐々に再開してみようと思います。

また、この病気で私のような年齢の方はかなり少数だと思いますので、このような場を活用し、私と同じような境遇の方に少しでも役に立てればと思っております。

最後になりますが、1つ質問させて下さい。現在たえさんは「ステロイド」と「ピレスパ」を併用されていて、大きな副作用は出ていないようですが、それは毎日の仕事(デスクワーク等)もこなせるレベルなのでしょうか。今後、私もそのような薬を服用する日が来るかと思いますが、まだバリバリと働くべき年齢なので仕事にどの程度影響が出てくるのかがとても不安です。副作用等は人それぞれだと思いますが、差支えなければたえさんの状況を教えていただきたいです。
ちなみに、私の現在の仕事は主にデスクワークで、基本週5日で残業を含めて朝8時30分から夜9時過ぎまで働いております。


> kuri様へ
>
> 突然、(特発性間質性肺炎)という、聞きなれない病名を告げられて、不安な気持ち・・
> よく分かります。
> 今は、ネットで調べれば、詳しく病気の事が分かってしまう時代です。
> 不安なことばかり書かれていて調べれば調べるほど、落ち込んでしまいますよね。
> 私も3年前に、診断を受けました。
> 原因が分からないので、特発性間質性肺炎という、診断です。
> 最初は、KL6は、1700でした。
> kuriさんと、同じように6ヶ月毎の経過観察でした。
> 昨年末から、ピレスパをすすめられたので、思い切って服用しています。
> kuri様の場合は、
> >抑える薬の「オフェブ」や「ピレスパ」の紹介や説明も受けましたが、まだ使用するべきでは無いと言われました
> ・・との事なので、不安でしょうが、経過観察を続けていくことですよね。
> この病気は何事も無く過ぎていく方もいらっしゃるみたいですよ。
> 専門の主治医がついていらっしゃるみたいなので、少し変化があれば、ピレスパなどの進行阻止薬もあるので、ちゃんと考えてくださると思います。
>
> 私は、セカンドオピニオンにも、診察していただいたのですが、
> 同じ診断だったので、初めにかかった病院にお世話になっています。
> 今は、薬の関係で、毎月の通院になっていますが、
> CTは半年に1回です。
>
> 不安で、運動なども控えていらっしゃるみたいですが、
> まだお若いので、体力もおありでしょうから、
> 苦しくなければ、無理の無い範囲で続けていた方がストレス解消になりますよ。
> 私も、ゴルフをしていてちょっと休んでいましたが、気持ちを切り替えて、
> ラウンドしてみると、何とかできました。
>
> 考えるな!と、言われてもつい病気の事を考えてしまいますが、
> 都内の大学病院に通院との事なので、安心して経過観察を続けていかれてよいのではないでしょうか?
>
> 又兵衛様も書かれているように、<このような場所を利用しての意見交換>は、
> 心を落ち着かせてくれます。
> 私の子供くらいの年齢の方なので、がんばれ・・と、一緒にがんばろう~~
> の気持ちをこめて投稿させていただきました。
 
 

Re: その後

 投稿者:バーバママ  投稿日:2016年 7月13日(水)20時16分34秒
返信・引用
  たえさんへのお返事です。

> たえ様
副作用も無く治療効果が認められて 本当に良かったですね。完治する病気では無いので、一生付き合っていかなければならないのかと思うと、落ち込む事もあり不安にもなりますが
お互い頑張りましょう。>

>
>
 

追伸

 投稿者:又兵衛  投稿日:2016年 7月13日(水)08時26分50秒
返信・引用
  たえ様
もう一つ、二つ、お聞かせください。
ビレスパは線維化を防ぐ薬で、年単位で効果を測るものとも聞きます。ステロイドは炎症の
消火薬のようなものですかね。ステロイドの方がKLの低下などには効果があるのですかね。
それにしても、はっきりとした効果ですね。
 

Re: その後

 投稿者:又兵衛  投稿日:2016年 7月13日(水)08時15分52秒
返信・引用
  > No.1070[元記事へ]

たえさんへのお返事です。

たえ様 私にも大いに参考になります。
近くステロイドを始めようかと思いますが、たえ様のように効果があるといいですね。
ビレスパについても、オフェブという選択肢は示されなかったのですか。

読み落としたかもしれませんが、たえ様には入院体験はないのですか。
また、いろいろと教えてくださいね。

>
> ステロイド治療を始めて1ヶ月になりました。
> 心配していた副作用なども無く、いたって体調もよく過ごしています。
>
> 本日検診に行ってきました。
>
> 3月に、2200に上がっていたKL6が、1400に下がっていました。
> 3月のレントゲンと比較して、レントゲンに映る白い影が少しスッキリしている・・。
> と、主治医に言われ・・ピンとこなかったのですが・・
> 少し薄くなっているみたいです。
> ”良いことですよ”と、言われて初めて理解できた次第です。
> 実は、自覚もあって、通勤の途中の坂道が以前はつらかったのですが、
> 最近は、あまり呼吸も乱れなくなっていました。
>
> ピレスパとステロイドの治療が私には合っているのかもしれません。
> 油断は出来ませんが、少し朗報なので、
> 体験談を教えて頂き、とても力づけて頂いたバーバママさんに
> ご報告と思い投稿させていただきました。
>
>
 

kuri様へ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 7月12日(火)22時19分54秒
返信・引用
  kuri様へ

突然、(特発性間質性肺炎)という、聞きなれない病名を告げられて、不安な気持ち・・
よく分かります。
今は、ネットで調べれば、詳しく病気の事が分かってしまう時代です。
不安なことばかり書かれていて調べれば調べるほど、落ち込んでしまいますよね。
私も3年前に、診断を受けました。
原因が分からないので、特発性間質性肺炎という、診断です。
最初は、KL6は、1700でした。
kuriさんと、同じように6ヶ月毎の経過観察でした。
昨年末から、ピレスパをすすめられたので、思い切って服用しています。
kuri様の場合は、
>抑える薬の「オフェブ」や「ピレスパ」の紹介や説明も受けましたが、まだ使用するべきでは無いと言われました
・・との事なので、不安でしょうが、経過観察を続けていくことですよね。
この病気は何事も無く過ぎていく方もいらっしゃるみたいですよ。
専門の主治医がついていらっしゃるみたいなので、少し変化があれば、ピレスパなどの進行阻止薬もあるので、ちゃんと考えてくださると思います。

私は、セカンドオピニオンにも、診察していただいたのですが、
同じ診断だったので、初めにかかった病院にお世話になっています。
今は、薬の関係で、毎月の通院になっていますが、
CTは半年に1回です。

不安で、運動なども控えていらっしゃるみたいですが、
まだお若いので、体力もおありでしょうから、
苦しくなければ、無理の無い範囲で続けていた方がストレス解消になりますよ。
私も、ゴルフをしていてちょっと休んでいましたが、気持ちを切り替えて、
ラウンドしてみると、何とかできました。

考えるな!と、言われてもつい病気の事を考えてしまいますが、
都内の大学病院に通院との事なので、安心して経過観察を続けていかれてよいのではないでしょうか?

又兵衛様も書かれているように、<このような場所を利用しての意見交換>は、
心を落ち着かせてくれます。
私の子供くらいの年齢の方なので、がんばれ・・と、一緒にがんばろう~~
の気持ちをこめて投稿させていただきました。
 

その後

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 7月12日(火)21時26分23秒
返信・引用
  バーバママ様

ステロイド治療を始めて1ヶ月になりました。
心配していた副作用なども無く、いたって体調もよく過ごしています。

本日検診に行ってきました。

3月に、2200に上がっていたKL6が、1400に下がっていました。
3月のレントゲンと比較して、レントゲンに映る白い影が少しスッキリしている・・。
と、主治医に言われ・・ピンとこなかったのですが・・
少し薄くなっているみたいです。
”良いことですよ”と、言われて初めて理解できた次第です。
実は、自覚もあって、通勤の途中の坂道が以前はつらかったのですが、
最近は、あまり呼吸も乱れなくなっていました。

ピレスパとステロイドの治療が私には合っているのかもしれません。
油断は出来ませんが、少し朗報なので、
体験談を教えて頂き、とても力づけて頂いたバーバママさんに
ご報告と思い投稿させていただきました。

 

Re: はじめまして

 投稿者:又兵衛  投稿日:2016年 7月 4日(月)08時03分13秒
返信・引用
  > No.1067[元記事へ]

kuriさんへのお返事です。

おはようございます。
お気持ちがさらに理解できました。いろいろと情報交換をして、気持ちを吐き出すことも闘病には必要、有効なことかと思います。

この掲示板もその一つですが、ほかのSNS(と呼ぶのでしょうか。たとえばミクシィなど)にも、この病気を持つ人の集まりはありますし、オープンな情報交換に加えて、直接的な「メッセージ交換」も可能になっています。そこを利用して、いろいろな「会話」をされることもいいのではないでしょうか。
私はネットについては詳しくありませんが、匿名性を保ったまま(両者の合意があれば実名で)情報を交換できるのは現代ネット社会の大きな利点だと考えています。もちろん、危険な落とし穴もあり得ますが。

私は地方在住ですが、東京や関西には多くの病院があり、それぞれの病院、医師に関しても、かなり詳しい情報を得ることができるようです。その点で大都市はいいなと思います。
 

Re: はじめまして

 投稿者:kuri  投稿日:2016年 7月 3日(日)22時53分36秒
返信・引用
  > No.1066[元記事へ]

又兵衛さんへのお返事です。

又兵衛様

貴重なご意見ありがとうございました。
又兵衛様の仰る通り、診断されて以降はっきりしない状態が続き不安が募る一方でした。家族以外、周りに相談することができませんでしたので、今回このようなお言葉をいただくことができて大変良かったと思っております。少しスッキリしました。

薬については、又兵衛様が書かれているとおり、私の主治医も私の年齢と今の病状から判断して、ステロイドを含むいずれの薬もまだ使用するのはリスクがあると判断されているようです。

本題のセカンドオピニオンの件ですが、ご意見ありがとうございます。とても参考になりました。CT画像の件は、お願いすれば提供して下さる先生だと思いますが、もう少し先生とじっくり話しをして経過を見ながら考えようと思います。
CT被ばくについては主治医の先生も気にかけて下さっていて、3カ月に1回の通院の中で、約半年に1回位のペースでCTを撮って、この2年間で約5回程撮っています。
ちなみに、現在私は東京に住んでいて、診断を受けている病院も都内の大学病院となります。


また、経過等を書かせていただきたいと思います。ありがとうございました。


> kuriさんへのお返事です。
>
> こんにちは。辛い思いをされていることが、極めて論理的で要点が整理された文章から、よく理解できました。私も同病で似たような立場ですが、お若い分だけ不安も大きいだろうと思います。
>
> ご存知のように、この病気は特発性、膠原病性などに分けられ、膠原病性の一部の型にはステロイドなどの効果が望めるようです。また、全般に、症状が悪化した時などはステロイドパルスも効果があるようです。
> 特発性の中には、ステロイドの効果はそれほど望めない型もあり、ビレスパなどの進行阻止薬を使うこともあるようです。また、若い方が長くステロイドなどを使われることの弊害も心配です。
>
> さて、お問い合わせのセカンドオピニオンの件ですが、主治医がこの病気に詳しい方のようですので、まずはじっくりとお話し合いになることが大事かと思います。病院には患者相談室がありませんか。そこに相談員がいてくれればいいのですが。
> 主治医は自分なりの見解をお持ちだと思います。しかし、自分の見解を話したがらない医師もおられるようで、もしそうであれば、自分の納得のためにもセカンドオピニオンも必要だと思いますが、問題はそのためのCT画像などを借り出す必要があることです。
> ここらが、セカンドオピニオン制度の難しいところです。快く協力していただける医師でしょうか。
> 他の病院を受診してCTを撮ることも可能ではあります。CT被ばくのことは覚悟して、やってみられますか?
> あるいは転院されますか。お住まいの地域が分かりませんが、大都市圏には、力のある医師もおられるようですので。
>
> お答えにはなりませんが、個人的には、今の主治医のところで、もうしばらく経過を見られた方がいいのかなと思います。いずれにせよ、この病気は、スパッと割り切れるところが少なく、闘病には悩みも迷いも付きまといますが、このような場所を利用して、他のメンバーと自分の考えや感情の交換をされることをお勧めします。
>
>  
 

Re: はじめまして

 投稿者:又兵衛  投稿日:2016年 7月 3日(日)19時36分10秒
返信・引用
  > No.1065[元記事へ]

kuriさんへのお返事です。

こんにちは。辛い思いをされていることが、極めて論理的で要点が整理された文章から、よく理解できました。私も同病で似たような立場ですが、お若い分だけ不安も大きいだろうと思います。

ご存知のように、この病気は特発性、膠原病性などに分けられ、膠原病性の一部の型にはステロイドなどの効果が望めるようです。また、全般に、症状が悪化した時などはステロイドパルスも効果があるようです。
特発性の中には、ステロイドの効果はそれほど望めない型もあり、ビレスパなどの進行阻止薬を使うこともあるようです。また、若い方が長くステロイドなどを使われることの弊害も心配です。

さて、お問い合わせのセカンドオピニオンの件ですが、主治医がこの病気に詳しい方のようですので、まずはじっくりとお話し合いになることが大事かと思います。病院には患者相談室がありませんか。そこに相談員がいてくれればいいのですが。
主治医は自分なりの見解をお持ちだと思います。しかし、自分の見解を話したがらない医師もおられるようで、もしそうであれば、自分の納得のためにもセカンドオピニオンも必要だと思いますが、問題はそのためのCT画像などを借り出す必要があることです。
ここらが、セカンドオピニオン制度の難しいところです。快く協力していただける医師でしょうか。
他の病院を受診してCTを撮ることも可能ではあります。CT被ばくのことは覚悟して、やってみられますか?
あるいは転院されますか。お住まいの地域が分かりませんが、大都市圏には、力のある医師もおられるようですので。

お答えにはなりませんが、個人的には、今の主治医のところで、もうしばらく経過を見られた方がいいのかなと思います。いずれにせよ、この病気は、スパッと割り切れるところが少なく、闘病には悩みも迷いも付きまといますが、このような場所を利用して、他のメンバーと自分の考えや感情の交換をされることをお勧めします。

 

はじめまして

 投稿者:kuri  投稿日:2016年 7月 3日(日)14時47分19秒
返信・引用
  初めて投稿させていただきます。

私は、約1年前に特発性間質性肺炎の疑いがあると診断を受けた26歳の男性です。
その際のKL-6は503でした。
現在は、3カ月に1回の通院(レントゲンやCT、呼吸機能検査等)による経過観察中です。
診断を受けてから、ネット等で様々な情報を調べ自分なりにこの病気を理解しようとしてきましたが、調べれば調べるほど不安になり、これからどのようにこの病気と付き合っていかなければならないのかと思う中で、皆さまの貴重なご意見や私と同じように若くしてこの病気の診断を受けた方の情報等をお聞きで来たらと思い投稿させていただきました。
まず、私がこの病気と診断されるまでの経緯と、なぜ「疑い」なのかを簡単に説明させていただきます。
私は約2年前に初めて自然気胸になり、ドレーン処置を行いました。そしてその後3回自然気胸を繰り返す中で、CT検査をしたところ肺に特徴的な影があるということで紹介状により、間質性肺炎を専門にしている先生のいる大学病院で診断をうけることになりました。
そこで、CTや血液、呼吸機能検査、聴診器の音(マジックテープを剥がすような)や私の生活環境(職場やタバコを吸わない等)から総合的に判断して「特発性間質性肺炎の疑い」と診断されました。
また、さらに「特発性」なのかを明確にするため手術により肺組織の一部を取り出して調べることが提案されましたが、ここで問題が起きました。実際に執刀される外科の先生によると、私の場合その方法はとても難しくリスクが大きいとのことでした。理由は、私が以前から繰り返し発症していた自然気胸ですが、その原因のブラがCT画像から判断するだけでも両肺に無数にあるため肺を簡単にはいじれないからということです。
なので、それ以降は私にも特別日常生活に支障がでるような自覚症状がないため通院のみの経過観察をしてきました。
ですが、ここ最近なんとなく疲れやすくなったというか段数の多い階段がきつくなってきたような気がしたので先生に相談すると、CT画像には変化がないから大丈夫だと言われただけでした(呼吸機能検査では、肺活量が63.6%でしたが)。また、この病気の進行を抑える薬の「オフェブ」や「ピレスパ」の紹介や説明も受けましたが、まだ使用するべきでは無いと言われました。
私は昔から運動が好きで体を動かしたりすることで、仕事のストレス等を軽減させてきましたが、この診断を受けて以降不安でできずにいます。
この病気は医者の方からしてもとても難しい病気であることは承知しているのですが、このような曖昧な状態がいつまで続くのかと思い不安でなりません。
できればこのまま、なにも起きずに年月が経過してくれればいいのですが、そのようなことはあるのかと思ってしまいます。現在私を担当して下さっている先生はこの病気を専門に研究されていて、論文等も執筆されている方なので、安心してこれまでセカンドオピニオン等は考えていなかったのですが、考えたほうが良いのでしょうか。
何かアドバイスや同じような境遇の方のご意見をいただけたら幸いです。
どうぞ、よろしくお願いいたします。










 

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