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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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新薬

 投稿者:もふ  投稿日:2016年 8月21日(日)20時06分7秒
返信・引用
  日東電工も進めていたのですね。
ロートの再生医療は最近肝硬変に関しては動きがあったようですが肺線維症についてはまだのようです。
両社とも早期の製品化期待しています。
 
 

核酸医薬に期待!!

 投稿者:taka  投稿日:2016年 8月21日(日)16時51分17秒
返信・引用
  日東電工、がん治療向け核酸医薬開発へ 17年度にも治験
2016/7/9 1:38[

日本経済新聞より

 日東電工はがん治療向けのバイオ医薬品「核酸医薬」を開発する。病気の原因となる細胞の遺伝子の働きを制御する核酸医薬は高い薬効が期待されている。2017年度にも臨床試験(治験)に乗り出す。

 がん細胞を増殖させるメッセンジャーRNA(リボ核酸)の動きを止める「siRNA」と呼ぶ核酸医薬をこのほど独自開発した。体内で分解されやすいsiRNAを守り、標的のがん細胞のRNAまで核酸医薬を届ける膜も新たに開発した。

 同社は新規参入に向け、まず肝硬変向けを開発してきたが、がんなど他の病気にも開発を広げ、電子部品に次ぐ収益源に育てる。肝硬変向けの核酸医薬は患者に投与して安全性を調べる第2段階の治験を進めている。症状の改善も確認できているという。18~20年の製品化を見込む。

 16年度内には肺線維症の治験も始める。肺線維症は呼吸困難を引き起こす病気で、まだ完治できる治療薬がみつかっていない。組織表面が硬くなるメカニズムが似ている肝硬変の治療薬開発で得た技術を応用する。

 日東電工は核酸医薬の受託製造を手がけており、16年3月期の医薬品関連部門の売上高は533億円と前の期比31%増えた。主力の液晶パネル用偏光板は競争が激しく、価格も下がっている。「医薬品事業は成長戦略の中核になる」(高崎秀雄社長)とみている。
 

新薬開発に期待ですね。

 投稿者:taka  投稿日:2016年 8月21日(日)15時35分35秒
返信・引用
  日東電工、肺線維症と癌に対しても核酸医薬の臨床試験開始へ
癌では新規リポソーム製剤に包埋したsiRNA用いる
2016年7月12日 00:101pt 久保田文

 日東電工は2016年7月11日、核酸医薬の第2、第3のプログラムとして、2016年度に肺線維症を対象とした核酸医薬の臨床試験許可申請を、2017年度に癌を対象とした核酸医薬の臨床試験許可申請を行うと発表した(関連記事1、関連記事2)。


3月からオフェブに切り替えましたが
良くも悪くも変化は在りません。
下痢の症状も無く(少し軟便の時在り)、肝機能も変化は在りません。
肺機能も変化なし KL-6は 4月は666でしたが 7月766 8月754
良くなったり 悪く為ったり・・。

暑さのせいか息苦しいですね

日東電工の研究中の核酸 肺線維症の治療に役立てば嬉しいです。
難病指定は7月に継続の申請が来ましたが、軽症高額に該当するので申請書を出しています。
 

Re: kuri様へ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 7月14日(木)11時38分7秒
返信・引用
  > No.1075[元記事へ]

kuriさんへのお返事です。

kuri様

>現在たえさんは「ステロイド」と「ピレスパ」を併用されていて、大きな副作用は出ていないようですが、それは毎日の仕事(デスクワーク等)もこなせるレベルなのでしょうか。今後、私もそのような薬を服用する日が来るかと思いますが、まだバリバリと働くべき年齢なので仕事にどの程度影響が出てくるのかがとても不安です。副作用等は人それぞれだと思いますが、差支えなければたえさんの状況を教えていただきたいです。
> ちなみに、私の現在の仕事は主にデスクワークで、基本週5日で残業を含めて朝8時30分から夜9時過ぎまで働いております

・・・私もデスクワークです。フルタイムで働いています。
何の問題もなく働けます。
実は、ピレスパは、副作用の心配があり、一番は紫外線に当たると?光線過敏症のリスクがある。
ということで、UVカットの生活になります。
この掲示板にも皆さん書かれてますが、それが一番大変みたいです。
副作用は、実は色々でまして、めまい・食欲不振・眠気・胃痛などです。
この位は我慢できる!と自分に言い聞かせてました。
その間も仕事は休まずしていましたよ。
でもそのうち、落ち着いてきて、普通に食欲もあり何事もなく生活しています。
kuri様も問題なく今の仕事を続けられますよ。

> 少し息苦しい気がすると、「どうしよう」と焦ってしまうことも多々あります

・・・よくわかりますよ。息苦しいと、病気がすすんでるのでは?
と不安になりますよね。

運動もして下さい。無理ない程度に・・
ゴルフをしたり、ウオーキングをしたり、軽登山をしたりしてる方もいらっしゃいます。


医療も医薬も進んできています。
お互い、あせらず病気と付き合っていきましょう~。


 

Re: 追伸

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 7月14日(木)11時08分23秒
返信・引用
  又兵衛さんへのお返事です。

又兵衛様

私は、入院はしたことはないんですよ。
3年半前に診断されてからは、3か月ごとの経過観察で、そのうち半年毎になりました。
昨年、突然主治医から”ピレスパ”という聞きなれない名前のお薬を勧められたのです。
多分、肺機能検査で、少しずつ肺活量が落ちてきた為ではないかと思います。
進行を抑える薬。ということでお話を聞きました。
大変迷いましたが、治療法もない、治療薬もない。という状態から、
の少しの希望!という事で決断しました。

>オフェブという選択肢は示されなかったのですか。

・・・ピレスパのお話だけでした。多分、オフェブの方が最近出てきた薬なのでしょうか?

ステロイドは、3月から主治医が変わってその主治医から、”膠原病の疑いもあるので”
という事で・・、
どちらにも有効だと言われているステロイドの服用のお話が合った次第です。
又、このステロイド服用も悩み、この掲示板に書き込みをしたわけです。

先生は、ステロイドも3か月単位で考えるいるみたいです。
その後、少し減らしていくお考えのようですが・・
どちらがどのように効いているかはわかりませんが、
バーバママさんもKL6が下がったと、書かれていたので、
ステロイドの効果かもしれませんね。

>ビレスパは線維化を防ぐ薬で、年単位で効果を測るものとも聞きます

・・・私もそういう認識です。

近所に呼吸器科のホームドクターがいるのですが、
その先生が先月の学会に出てピレスパの事を調べて下さって、
最新のデータを見せていただきました。
明らかに、進行の速度が緩やかになり、解りやすくいうと半分の速度です。
・・そんなデータでした。
ホームドクターは、なので、ピレスパは”飲んでいった方がいいですよ”との話でした。

ほんとに、色々不安ですが、
一つずつ、自分で納得して判断して進んでいかないといけないみたいですね。
ドクターと、十分お話されて、良い判断をされて下さい。
又、できればその後の事もお聞かせください。
 

Re: kuri様へ

 投稿者:kuri  投稿日:2016年 7月14日(木)02時56分8秒
返信・引用
  たえさんへのお返事です。

たえさん、コメントありがとうございます。とても勇気づけられました。

正直、仕事の合間などのふとした瞬間にどうしても病気のことを考えてしまったり、少し息苦しい気がすると、「どうしよう」と焦ってしまうことも多々あります。が、たえさんのおっしゃるとおり、今の主治医の先生を信頼し焦らず経過観察をしながら、この病気と向き合って行こうと思います。運動も徐々に再開してみようと思います。

また、この病気で私のような年齢の方はかなり少数だと思いますので、このような場を活用し、私と同じような境遇の方に少しでも役に立てればと思っております。

最後になりますが、1つ質問させて下さい。現在たえさんは「ステロイド」と「ピレスパ」を併用されていて、大きな副作用は出ていないようですが、それは毎日の仕事(デスクワーク等)もこなせるレベルなのでしょうか。今後、私もそのような薬を服用する日が来るかと思いますが、まだバリバリと働くべき年齢なので仕事にどの程度影響が出てくるのかがとても不安です。副作用等は人それぞれだと思いますが、差支えなければたえさんの状況を教えていただきたいです。
ちなみに、私の現在の仕事は主にデスクワークで、基本週5日で残業を含めて朝8時30分から夜9時過ぎまで働いております。


> kuri様へ
>
> 突然、(特発性間質性肺炎)という、聞きなれない病名を告げられて、不安な気持ち・・
> よく分かります。
> 今は、ネットで調べれば、詳しく病気の事が分かってしまう時代です。
> 不安なことばかり書かれていて調べれば調べるほど、落ち込んでしまいますよね。
> 私も3年前に、診断を受けました。
> 原因が分からないので、特発性間質性肺炎という、診断です。
> 最初は、KL6は、1700でした。
> kuriさんと、同じように6ヶ月毎の経過観察でした。
> 昨年末から、ピレスパをすすめられたので、思い切って服用しています。
> kuri様の場合は、
> >抑える薬の「オフェブ」や「ピレスパ」の紹介や説明も受けましたが、まだ使用するべきでは無いと言われました
> ・・との事なので、不安でしょうが、経過観察を続けていくことですよね。
> この病気は何事も無く過ぎていく方もいらっしゃるみたいですよ。
> 専門の主治医がついていらっしゃるみたいなので、少し変化があれば、ピレスパなどの進行阻止薬もあるので、ちゃんと考えてくださると思います。
>
> 私は、セカンドオピニオンにも、診察していただいたのですが、
> 同じ診断だったので、初めにかかった病院にお世話になっています。
> 今は、薬の関係で、毎月の通院になっていますが、
> CTは半年に1回です。
>
> 不安で、運動なども控えていらっしゃるみたいですが、
> まだお若いので、体力もおありでしょうから、
> 苦しくなければ、無理の無い範囲で続けていた方がストレス解消になりますよ。
> 私も、ゴルフをしていてちょっと休んでいましたが、気持ちを切り替えて、
> ラウンドしてみると、何とかできました。
>
> 考えるな!と、言われてもつい病気の事を考えてしまいますが、
> 都内の大学病院に通院との事なので、安心して経過観察を続けていかれてよいのではないでしょうか?
>
> 又兵衛様も書かれているように、<このような場所を利用しての意見交換>は、
> 心を落ち着かせてくれます。
> 私の子供くらいの年齢の方なので、がんばれ・・と、一緒にがんばろう~~
> の気持ちをこめて投稿させていただきました。
 

Re: その後

 投稿者:バーバママ  投稿日:2016年 7月13日(水)20時16分34秒
返信・引用
  たえさんへのお返事です。

> たえ様
副作用も無く治療効果が認められて 本当に良かったですね。完治する病気では無いので、一生付き合っていかなければならないのかと思うと、落ち込む事もあり不安にもなりますが
お互い頑張りましょう。>

>
>
 

追伸

 投稿者:又兵衛  投稿日:2016年 7月13日(水)08時26分50秒
返信・引用
  たえ様
もう一つ、二つ、お聞かせください。
ビレスパは線維化を防ぐ薬で、年単位で効果を測るものとも聞きます。ステロイドは炎症の
消火薬のようなものですかね。ステロイドの方がKLの低下などには効果があるのですかね。
それにしても、はっきりとした効果ですね。
 

Re: その後

 投稿者:又兵衛  投稿日:2016年 7月13日(水)08時15分52秒
返信・引用
  > No.1070[元記事へ]

たえさんへのお返事です。

たえ様 私にも大いに参考になります。
近くステロイドを始めようかと思いますが、たえ様のように効果があるといいですね。
ビレスパについても、オフェブという選択肢は示されなかったのですか。

読み落としたかもしれませんが、たえ様には入院体験はないのですか。
また、いろいろと教えてくださいね。

>
> ステロイド治療を始めて1ヶ月になりました。
> 心配していた副作用なども無く、いたって体調もよく過ごしています。
>
> 本日検診に行ってきました。
>
> 3月に、2200に上がっていたKL6が、1400に下がっていました。
> 3月のレントゲンと比較して、レントゲンに映る白い影が少しスッキリしている・・。
> と、主治医に言われ・・ピンとこなかったのですが・・
> 少し薄くなっているみたいです。
> ”良いことですよ”と、言われて初めて理解できた次第です。
> 実は、自覚もあって、通勤の途中の坂道が以前はつらかったのですが、
> 最近は、あまり呼吸も乱れなくなっていました。
>
> ピレスパとステロイドの治療が私には合っているのかもしれません。
> 油断は出来ませんが、少し朗報なので、
> 体験談を教えて頂き、とても力づけて頂いたバーバママさんに
> ご報告と思い投稿させていただきました。
>
>
 

kuri様へ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 7月12日(火)22時19分54秒
返信・引用
  kuri様へ

突然、(特発性間質性肺炎)という、聞きなれない病名を告げられて、不安な気持ち・・
よく分かります。
今は、ネットで調べれば、詳しく病気の事が分かってしまう時代です。
不安なことばかり書かれていて調べれば調べるほど、落ち込んでしまいますよね。
私も3年前に、診断を受けました。
原因が分からないので、特発性間質性肺炎という、診断です。
最初は、KL6は、1700でした。
kuriさんと、同じように6ヶ月毎の経過観察でした。
昨年末から、ピレスパをすすめられたので、思い切って服用しています。
kuri様の場合は、
>抑える薬の「オフェブ」や「ピレスパ」の紹介や説明も受けましたが、まだ使用するべきでは無いと言われました
・・との事なので、不安でしょうが、経過観察を続けていくことですよね。
この病気は何事も無く過ぎていく方もいらっしゃるみたいですよ。
専門の主治医がついていらっしゃるみたいなので、少し変化があれば、ピレスパなどの進行阻止薬もあるので、ちゃんと考えてくださると思います。

私は、セカンドオピニオンにも、診察していただいたのですが、
同じ診断だったので、初めにかかった病院にお世話になっています。
今は、薬の関係で、毎月の通院になっていますが、
CTは半年に1回です。

不安で、運動なども控えていらっしゃるみたいですが、
まだお若いので、体力もおありでしょうから、
苦しくなければ、無理の無い範囲で続けていた方がストレス解消になりますよ。
私も、ゴルフをしていてちょっと休んでいましたが、気持ちを切り替えて、
ラウンドしてみると、何とかできました。

考えるな!と、言われてもつい病気の事を考えてしまいますが、
都内の大学病院に通院との事なので、安心して経過観察を続けていかれてよいのではないでしょうか?

又兵衛様も書かれているように、<このような場所を利用しての意見交換>は、
心を落ち着かせてくれます。
私の子供くらいの年齢の方なので、がんばれ・・と、一緒にがんばろう~~
の気持ちをこめて投稿させていただきました。
 

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