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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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Re: 特発性肺線維症

 投稿者:日々是好日  投稿日:2016年10月22日(土)16時50分39秒
返信・引用
  > No.1093[元記事へ]

すしさんへのお返事です。

>現在の父の状況ですと、どれぐらいで在宅酸素になるのでしょうか?
よろしくおねがいします。
大変ご心配でしょうが、オフェブが使われだして1年ですから、その答えが出るまでに数年かかると思います。
> また、投薬いがいの漢方やサプリなどで、在宅酸素にならないよう、現状維持ができているかたはいるでしょうか?
元気が出る・・・・・という意味ではいろいろあるのでしょうが、直接間質性肺炎に効くようなものは、わたくしの調べる限りでは、信じられるものはまだありません。
> 現在の医療では完治はせず、進行を遅らせることしかできないと認識しています。
ピレスパやオフェブの登場で「遅らせることしかできない」ではなく「遅らせることに期待が出てきた」と前向きにとらえてます。まだ新薬の研究も継続されています。
> 今、父に対して自分にできることはないか日々考えています。父は自営で飲食店をやっていて、今も店にたっています。携帯ももっていなくインターネットもわからない父です。
オフェブは高い薬です。医療費の補助を調べたり、良い医者を探したり・・・・・いろいろ家族の方にできることはあると思いますよ。
>先生もこの先のことは父には話していないみたいで、・・・・・
先のことは医者でもわからないと思います。毎月検査して、医師と一緒に一喜一憂している状況です。
以上、ネガティブな意見になったかもしれないけど、わからないことだらけだから、何事も前向きに捉えるしかないと自分に言い聞かせる意味でお返事しました。

 
 

特発性肺線維症

 投稿者:すし  投稿日:2016年10月20日(木)09時05分22秒
返信・引用
  父72歳が先月オフェブの投与をするため、検査入院しました。そのとき家族に特発性間出性肺炎の特発性肺線維症と医師に言われました。今まで間出性肺炎とは父からきいていて、肺に小さな影があるが、なんにもないから心配しなくて大丈夫と聞いていましたが、今回の検査入院でことの大きさに気づきました。今年の初めぐらいから咳がでていて最近になり病院で検査、オフェブの投与となりました。現在、薬の副作用もなく、階段の上り下りでは多少の息切れがある状態です。インターネットで色々と調べましたが、大変な病気でこの掲示板のみなさんも同じ病気のみなさんで色々と情報交換ができればと思いました。現在の父の状況ですと、どれぐらいで在宅酸素になるのでしょうか?また、投薬いがいの漢方やサプリなどで、在宅酸素にならないよう、現状維持ができているかたはいるでしょうか?現在の医療では完治はせず、進行を遅らせることしかできないと認識しています。今、父に対して自分にできることはないか日々考えています。父は自営で飲食店をやっていて、今も店にたっています。携帯ももっていなくインターネットもわからない父です。なので、今の病気もこの先どうなるのか、わかっていない状態です。先生もこの先のことは父には話していないみたいで、私たち家族も心配性な父には色々と話さず、できることを、なんでもやってやりたいと思っています。何か良い助言など、みなさまにしてもらえるとさいわいです。  

追加です

 投稿者:ヒデ  投稿日:2016年10月17日(月)19時50分0秒
返信・引用
   先程投稿させていただきましたヒデです。
 二つ書くのを忘れてしまいました。
 一つはピスレバを飲み始めてから喉が異常に乾くことです。ガムを噛んでいるときはよいのですが、それ以外はダメですね。主治医や薬剤師に相談してもピスレバの副作用には上がっていないので原因は不明との回答。また、耳鼻咽喉科に相談しても特に解決方法は無いとのことで困っています。どなたか良い方法が有りましたら教えて下さい。
 二つ目は、酸素療法を行うとガスコンロ等「火の出るもの」が使えないことです。実は。私は3年前に妻を亡くし一人で生活しているため料理が大変です。電子レンジ等なるべく火を使わないもので対応していますが、火を使わなければならない時は、酸素管を外して対応しています。

 

はじめまして

 投稿者:ヒデ  投稿日:2016年10月17日(月)18時03分10秒
返信・引用
   初めて投稿させていただきます。

 私は、約3年半前に特発性間質性肺炎と診断を受けた67歳の男性です。
 県立病院で専門医の診察を受けた結果、2013/1~2015/03までは特に治療はせず3ヶ月毎の血液・X線の検査、6ヶ月毎の血液・X線・CTの検査を行って経過観察することになり、それまでは特に支障が無く日常生活(植木の手入作業も含む)が送れて来ました。
 ところが、2015年4月頃から息切れがするようになりました。
 2015/6の定期診察でX線の結果、左肺の病状が進んでいることが分かり、肺の内視鏡検査をした結果で薬剤治療に切り替えるか判断することになりました。
 内視鏡検査の結果、薬剤治療に切り替えることになり、2015/7からピスレバによる治療を開始し、1日:9錠を服用しています。1日:9錠にしてからは、食欲不振・味覚異常の副作用が出て2015/01~2016/01で体重が8kg減りました。
 治療費は難病申請を行い、2016/1から月額上限:1万円になりました。
 しかしながら、ピスレバ服用後も改善はなく、逆に2016/5には家の中の日常生活においてもこれまで以上に息切れが酷くなり、2016/5から在宅酸素療法を行っています。
 こんなに早く酸素療法を行わなければならないとはショックでした。
 酸素を吸えば(動作時:3L、非動作時:2L、睡眠時:1L)楽になりますが、家の中で管をいじりまわすのは頻雑ですし、何よりも行動が制限されることが嫌ですね。
 主治医からは今後もピスレバと酸素療法でいきましょうと言われています。
 現在の関連数値は次のとおりです。
   2016/8/03:KL-6:804.9  SP-D:340
     肺活量(人間ドック):1390cc(2016/01)、2420cc (2015/01)、  2800cc(2014/01)
■一番気になっているのは肺活量の極端な減少です。
 

Re: 東京大学も

 投稿者:taka  投稿日:2016年10月 6日(木)19時52分12秒
返信・引用
  > No.1086[元記事へ]

alalaさんへのお返事です。
>
> 核酸医薬、期待ですね

新しい情報有難うございます
マウスでは効果が確認されているようですね

早く治験が終わり新薬できるといいですね

2年から3年位掛かるんでしょうかね?

其れまで持つかどうか?
新薬の開発が待ちどうしい・・

>エニックぼっちさん

宜しくお願いします 色々教えてください。

私もメンタル弱いです・・

皆一緒ですよね

私は ピレスパ1年飲んで オフェブを今半年飲んでます。
人間ドッグで経過観察を指摘されて 内視鏡による気管支洗浄 胸腔鏡による手術を受けて
確定診断を受けて 直ぐに薬を服用しています。
KL-6は600~700台ですが 息苦しさがあります
朝 バス停まで5分位の登坂速足で出勤してますが バス停についたら脈90~100
安静時は65位  最近少し声枯れが出る時が在ります。
 

東京大学も

 投稿者:salala  投稿日:2016年10月 6日(木)13時21分48秒
返信・引用
  https://www.s.u-tokyo.ac.jp/ja/press/2016/4632/

核酸医薬、期待ですね
 

軽症者特例

 投稿者:taka  投稿日:2016年10月 2日(日)19時18分21秒
返信・引用
  高額且つ長期に認定されました。
月々の自己負担は1万円になり、大変助かっています。

オフェブは3月より服用していますが
9月に薬と認定されて1年が経過するようで、従来2週間の処方でしたが
今回より1ヵ月処方いただきました。

半年経過しましたが副作用も在りませんが効果も判りません。
肺機能は1年前と変わらないと言われていますが
息苦しさが在り 症状は進行していると思っています。
咳は在りませんが・・
少し歩くと汗が噴き出して 脈拍が90位まで上がります


新薬開発に期待して休みの日はネットサーフィンで色々と検索して覗いています。
新しい情報 治験のステップアップなど在りましたら 明るい情報の提供をお願いします。
 

新薬開発に期待ですね。

 投稿者:taka  投稿日:2016年 9月26日(月)19時49分6秒
返信・引用
  翻訳機能で日本語訳にしていますので、少しぎこちないですが・・・。

AdAltaパイプライン

私たちは、治療上の初期フォーカスして、I-体(潜在的な薬物)のパイプラインを開発するために、当社のiボディ技術プラットフォームの力を利用している線維性疾患を 。

私たちのリードI-体の薬剤候補AD-114は、として知られている肺の線維症のタイプの治療に抗線維化効果を有し、 特発性肺線維症(IPF)を 、そしてこれは我々が最初に焦点を当てていることを示しています。 AD-114はまた、線維症治療における抗線維化効果を実証した目を 、我々は、追加適応症としてこれを追求しています。

我々はまた、肝臓、皮膚、腎臓、心臓の線維化疾患の治療への応用を実証するなど、他の線維症の適応症にAD-114の用途を広げることに興味があります。

AD-114は、IPFの治療のための重要な利点を有します。 これらを含めます:

のみIPF組織と正常肺組織でもオフターゲット効果の証拠に表示されていない効果に示した効果と病気のヒト組織に対する特異性 ;
IPFを既存の唯一の承認された治療法Nintedanibとピルフェニドンに比べて大きいのin vitro効果を示す薬を承認したよりも効果的 。
そのAD-114を示す複数の動物モデルにおける実証は、抗線維性及び抗炎症性の両方の効果を有します。 そして
「ファーストクラスでの「治療を可能にする線維症のための新規の作用機序
AD-114 - 特発性肺線維症(IPF)

IPFは、 致死性の高いと稀な疾患のみ疾患の進行の低減を実証し、現在の治療の選択肢を持ちます。

AD-114は、正のin vitro(実験室での)およびインビボ (動物における)データが得られるとの広範な前臨床試験を完了しました。 例えば、AD-114で処置した動物の肺マウス疾患モデルにおいて、コラーゲン含有量および炎症性細胞浸潤、それによって正常肺と同様のアーキテクチャを示す低減されます。
 

良く判りませんが・・?

 投稿者:taka  投稿日:2016年 9月20日(火)20時56分21秒
返信・引用
  欧州委員会(EC)が付与されたガラパゴス 「治験薬のGLPG1690 オーファンドラッグ指定を特発性肺線維症(IPF)の患者の治療のために。

GLPG1690は健康なボランティアにおけるフェーズ1試験では、良好な安全性および忍容性プロファイルを持つことが実証された選択的オートタキシン阻害剤です。 オートタキシンは、順番にいくつかの細胞活性を制御する生理活性脂質lysophosphatific酸(LPA)の産生に重要な役割を果たしています。 研究者はオートタキシンおよびLPAは、喘息、線維症、および肺疾患のような条件に関与していることを示唆しています。

「我々は、ECは、ヨーロッパでIPF患者のための新たな治療法としてGLPG1690の可能性を認識しているのを見て満足しています。 次のステップは、米国の食品医薬品局(FDA)とのオーファンドラッグの指定の申請となり、「ガラパゴスCSOピートWigerinckは、最近で述べてプレスリリース 。

GLPG1690現在で評価されているFLORAの研究、無作為化、二重盲検、プラセボ対照フェーズ2a臨床試験 12週間24 IPF患者に薬の忍容性、安全性、薬力学、および薬物動態をテストします。 薬物は一日一回経口投与されます。 FLORAからトップラインのデータは、今年半ば2017年までに期待されています。

オーファン医薬品がために意図されている診断 、予防またはそれ以上のIPFの場合である欧州連合(EU)、10,000人で5よりも影響を及ぼしていない生命を脅かすまたは非常に深刻な状態の治療。

少数の患者のために開発し、市場の医薬品にするために医薬産業を奨励するために、EUは、すべてに意図されたような延長独占、規制料金の削減、販売承認のための集中手続きへのアクセス、およびプロトコル援助の10年として財務的インセンティブを提供していますそうでなければ、十分な利益の動機を欠いているかもしれない薬の開発を促進します。

ガラパゴスは、最近では「IPFのためのマウスモデルにおけるオートタキシン阻害剤GLPG1690による肺線維症疾患の署名の強い逆転」と題したプレゼンテーションを行いました2016年欧州呼吸器学会(ERS)大会 9月 ロンドンで3-7。

IPFは、現在、治療法を持っていない稀な慢性疾患です。 これは、肺機能の進行性の低下によって特徴づけ、そして病気は一般的に40歳以上の成人に影響を与えるIPFの有病率は、欧州と米国の両方の10万人当たり30よりも少ないです。
 

期待。

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 9月 7日(水)14時34分59秒
返信・引用
  新薬の開発がすすんでるんですね。
ほんとに嬉しい情報をありがとうございます。
 

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