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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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Re: 特発性肺線維症

 投稿者:日々是好日  投稿日:2016年10月22日(土)16時50分39秒
返信・引用
  > No.1093[元記事へ]

すしさんへのお返事です。

>現在の父の状況ですと、どれぐらいで在宅酸素になるのでしょうか?
よろしくおねがいします。
大変ご心配でしょうが、オフェブが使われだして1年ですから、その答えが出るまでに数年かかると思います。
> また、投薬いがいの漢方やサプリなどで、在宅酸素にならないよう、現状維持ができているかたはいるでしょうか?
元気が出る・・・・・という意味ではいろいろあるのでしょうが、直接間質性肺炎に効くようなものは、わたくしの調べる限りでは、信じられるものはまだありません。
> 現在の医療では完治はせず、進行を遅らせることしかできないと認識しています。
ピレスパやオフェブの登場で「遅らせることしかできない」ではなく「遅らせることに期待が出てきた」と前向きにとらえてます。まだ新薬の研究も継続されています。
> 今、父に対して自分にできることはないか日々考えています。父は自営で飲食店をやっていて、今も店にたっています。携帯ももっていなくインターネットもわからない父です。
オフェブは高い薬です。医療費の補助を調べたり、良い医者を探したり・・・・・いろいろ家族の方にできることはあると思いますよ。
>先生もこの先のことは父には話していないみたいで、・・・・・
先のことは医者でもわからないと思います。毎月検査して、医師と一緒に一喜一憂している状況です。
以上、ネガティブな意見になったかもしれないけど、わからないことだらけだから、何事も前向きに捉えるしかないと自分に言い聞かせる意味でお返事しました。

 
 

特発性肺線維症

 投稿者:すし  投稿日:2016年10月20日(木)09時05分22秒
返信・引用
  父72歳が先月オフェブの投与をするため、検査入院しました。そのとき家族に特発性間出性肺炎の特発性肺線維症と医師に言われました。今まで間出性肺炎とは父からきいていて、肺に小さな影があるが、なんにもないから心配しなくて大丈夫と聞いていましたが、今回の検査入院でことの大きさに気づきました。今年の初めぐらいから咳がでていて最近になり病院で検査、オフェブの投与となりました。現在、薬の副作用もなく、階段の上り下りでは多少の息切れがある状態です。インターネットで色々と調べましたが、大変な病気でこの掲示板のみなさんも同じ病気のみなさんで色々と情報交換ができればと思いました。現在の父の状況ですと、どれぐらいで在宅酸素になるのでしょうか?また、投薬いがいの漢方やサプリなどで、在宅酸素にならないよう、現状維持ができているかたはいるでしょうか?現在の医療では完治はせず、進行を遅らせることしかできないと認識しています。今、父に対して自分にできることはないか日々考えています。父は自営で飲食店をやっていて、今も店にたっています。携帯ももっていなくインターネットもわからない父です。なので、今の病気もこの先どうなるのか、わかっていない状態です。先生もこの先のことは父には話していないみたいで、私たち家族も心配性な父には色々と話さず、できることを、なんでもやってやりたいと思っています。何か良い助言など、みなさまにしてもらえるとさいわいです。  

Re: はじめまして

 投稿者:エニックぼっち  投稿日:2016年10月18日(火)13時27分48秒
返信・引用
  こんにちは。

肺活量の減少はとても不安なこととおもいます。同じ病名でもそれぞれの経過をたどりますので一概には、なかなかコメントができませんが、
例えばピレスパとオフェブの併用とかの手段を1度主治医に相談されてみてはいかがでしょうか?今年1月のあとの呼吸機能検査はされてないのでしょうか。

自分はオフェブを服用してますが、今後肺活量減少が抑制されなければ、ピレスパ併用もありかなとおもってます。
 

追加です

 投稿者:ヒデ  投稿日:2016年10月17日(月)19時50分0秒
返信・引用
   先程投稿させていただきましたヒデです。
 二つ書くのを忘れてしまいました。
 一つはピスレバを飲み始めてから喉が異常に乾くことです。ガムを噛んでいるときはよいのですが、それ以外はダメですね。主治医や薬剤師に相談してもピスレバの副作用には上がっていないので原因は不明との回答。また、耳鼻咽喉科に相談しても特に解決方法は無いとのことで困っています。どなたか良い方法が有りましたら教えて下さい。
 二つ目は、酸素療法を行うとガスコンロ等「火の出るもの」が使えないことです。実は。私は3年前に妻を亡くし一人で生活しているため料理が大変です。電子レンジ等なるべく火を使わないもので対応していますが、火を使わなければならない時は、酸素管を外して対応しています。

 

はじめまして

 投稿者:ヒデ  投稿日:2016年10月17日(月)18時03分10秒
返信・引用
   初めて投稿させていただきます。

 私は、約3年半前に特発性間質性肺炎と診断を受けた67歳の男性です。
 県立病院で専門医の診察を受けた結果、2013/1~2015/03までは特に治療はせず3ヶ月毎の血液・X線の検査、6ヶ月毎の血液・X線・CTの検査を行って経過観察することになり、それまでは特に支障が無く日常生活(植木の手入作業も含む)が送れて来ました。
 ところが、2015年4月頃から息切れがするようになりました。
 2015/6の定期診察でX線の結果、左肺の病状が進んでいることが分かり、肺の内視鏡検査をした結果で薬剤治療に切り替えるか判断することになりました。
 内視鏡検査の結果、薬剤治療に切り替えることになり、2015/7からピスレバによる治療を開始し、1日:9錠を服用しています。1日:9錠にしてからは、食欲不振・味覚異常の副作用が出て2015/01~2016/01で体重が8kg減りました。
 治療費は難病申請を行い、2016/1から月額上限:1万円になりました。
 しかしながら、ピスレバ服用後も改善はなく、逆に2016/5には家の中の日常生活においてもこれまで以上に息切れが酷くなり、2016/5から在宅酸素療法を行っています。
 こんなに早く酸素療法を行わなければならないとはショックでした。
 酸素を吸えば(動作時:3L、非動作時:2L、睡眠時:1L)楽になりますが、家の中で管をいじりまわすのは頻雑ですし、何よりも行動が制限されることが嫌ですね。
 主治医からは今後もピスレバと酸素療法でいきましょうと言われています。
 現在の関連数値は次のとおりです。
   2016/8/03:KL-6:804.9  SP-D:340
     肺活量(人間ドック):1390cc(2016/01)、2420cc (2015/01)、  2800cc(2014/01)
■一番気になっているのは肺活量の極端な減少です。
 

Re: 東京大学も

 投稿者:エニックぼっち  投稿日:2016年10月 7日(金)20時52分3秒
返信・引用
  salalaさんへのお返事です。

こんばんは。(⌒▽⌒)
希望の光となる、情報ありがとうございます。
最高学府に期待ですね。

> https://www.s.u-tokyo.ac.jp/ja/press/2016/4632/
>
> 核酸医薬、期待ですね
 

Re: 東京大学も

 投稿者:エニックぼっち  投稿日:2016年10月 7日(金)20時48分24秒
返信・引用
  takaさんへのお返事です。

こんばんは。(⌒▽⌒)

コメントありがとうございます。
もしかしたら、takaさんと進行具合が近いのかもしれませんね。私もいまは咳は殆どでてません。パルス前後に多少でてたくらいです。

KL6は退院後に1500がMAXで少しずつ減少してきて1000くらい。今月の血液検査で三桁を狙ってます。笑

呼吸機能検査は6月に行い、肺活量は3700で悪化前の数値まで改善しましたが、DLCOが65%しかなく悩ましいです。SPO2がさほど低下しないのに、息苦しさを感じるのはこれが関係してるのでしょうか。
肺機能を高めようと、軽くジョギングしてみますが、今度は心拍数があがりますから、これも悩ましいところです。

季節の変わり目ですから、体調管理には気をつけていきたいですね。


 

Re: 東京大学も

 投稿者:taka  投稿日:2016年10月 6日(木)19時52分12秒
返信・引用
  > No.1086[元記事へ]

alalaさんへのお返事です。
>
> 核酸医薬、期待ですね

新しい情報有難うございます
マウスでは効果が確認されているようですね

早く治験が終わり新薬できるといいですね

2年から3年位掛かるんでしょうかね?

其れまで持つかどうか?
新薬の開発が待ちどうしい・・

>エニックぼっちさん

宜しくお願いします 色々教えてください。

私もメンタル弱いです・・

皆一緒ですよね

私は ピレスパ1年飲んで オフェブを今半年飲んでます。
人間ドッグで経過観察を指摘されて 内視鏡による気管支洗浄 胸腔鏡による手術を受けて
確定診断を受けて 直ぐに薬を服用しています。
KL-6は600~700台ですが 息苦しさがあります
朝 バス停まで5分位の登坂速足で出勤してますが バス停についたら脈90~100
安静時は65位  最近少し声枯れが出る時が在ります。
 

東京大学も

 投稿者:salala  投稿日:2016年10月 6日(木)13時21分48秒
返信・引用
  https://www.s.u-tokyo.ac.jp/ja/press/2016/4632/

核酸医薬、期待ですね
 

初書き込みです。

 投稿者:エニックぼっち  投稿日:2016年10月 4日(火)12時48分13秒
返信・引用
  はじめまして。
昨年10月に検診にて要精密検査となり、結果特発性肺線維症の確定診断されました。2006年に一度、気管支鏡検査しましたがその時は所見がみられないとのことで放置してきました。
確定診断後、風邪を連続でひいてしまい悪化→入院にてパルス療法1クールで効果あらわ4日で退院。ステロイド30mg服薬から減薬し10mgになった7月よりオフェブ150mgを朝晩服薬しています。
おかげさまで、副作用の下痢&肝機能悪化はでていません。

入院以降、頻脈の症状ありβ遮断剤も服薬してましたが、だいぶ安定してきたのでいまは、薬は飲んでいません。安静時70-80   行動時90-100 少し高めです。
SPO2は安静時95-97  行動時94-96  階段登り時92まで落ちますが1分以内に95まで回復。

特定疾患はいま、更新手続き中ですが軽症高額になりそうです。

日によって、または時間によって気管支の閉塞感、胸の圧迫感や重たい感じ、声枯れなど自覚症状はありますが、ほぼ普通に生活できています。メンタルがショボいので落ち込むことは多々あります。

こちらの掲示板はよく見させていただいてます。新薬についての書き込みなど本当にありがたいです。明るい気持ちになります。

これからも、宜しくお願い致します。
 

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