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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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Re: 在宅酸素療法の吸入量増加は?

 投稿者:又兵衛  投稿日:2016年12月25日(日)08時53分57秒
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  > No.1102[元記事へ]

萩さんへのお返事です。

参考になるお話をありがとうございます。私も似たような状況です。二点ほど質問させてください。

「ただ時々咳込む時が有りますのでその時は吸入しています。咳が落ち着けばしていません」。
せき込むときにも酸素は有効に働くのでしょうか?

「 オフェブも12/15~22の1週間飲みましたが肝機能数値GOT、GPT、γーGPTが最大4.4倍に跳ね上がりましたので先生から中止されました。1/5に再検査して肝機能数値をみて再開するかどうかを見るようです」。

オフェブが肝機能への影響があるとすれば、ピルフェニドンの選択もあり得るのでしょうか。


 
 

Re: 在宅酸素療法の吸入量増加は?

 投稿者:  投稿日:2016年12月24日(土)08時17分40秒
返信・引用
  > No.1101[元記事へ]

ヒデさんへのお返事です。
萩です。
特発性肺線維症患者IPF65歳です。空咳が出るようになって病名が確定してから約10年経過しています。担当医から長生きですねって言われています。
オフェブ治療の為、検査をしたら6分間歩行で80台になり、在宅酸素で動作時のみ1L、安静時は無です。12/14からですので10日?ぐらいでしょうか。
風呂は酸素なしで入浴していますが出てくると80台になっていますので、着替えをしながら酸素を吸っています。数値が上れば吸入はしていません。少しの歩行等は吸入なしでしています。ただ時々咳込む時が有りますのでその時は吸入しています。咳が落ち着けばしていません。
仕事は管理職と営業をしています。お客様と一緒に広い現場を歩くのに難儀しています。お客様にもう少しユックリと歩いて下さいとは言えませんので、ましてやボンベで吸いながらとかは余計にできませんね。
商談が終わってから車に戻って酸素吸入しています。

オフェブも12/15~22の1週間飲みましたが肝機能数値GOT、GPT、γーGPTが最大4.4倍に跳ね上がりましたので先生から中止されました。1/5に再検査して肝機能数値をみて再開するかどうかを見るようです。

ヒデさんのお答になっておりませんがオフェブを飲むための検査結果が在宅酸素となりました。
延命処置としてオフェブを選んだのですが、中止ですのでこれから先はどうなるんでしょうね?
ポジテブに行きたいとは思っておりますが・・・。

 

在宅酸素療法の吸入量増加は?

 投稿者:ヒデ  投稿日:2016年12月21日(水)12時48分34秒
返信・引用
  ヒデです。
 2016年5月から在宅酸素療法を行っています。開始時の吸入量は、動作時:3L、非動作時(座っている場合)等&就寝時:1Lでした。しかしながら、11月頃からは動作時:3L(入浴時等:4L)、非動作時:3L、就寝時:1.5Lとなっており、酸素を吸っていても息苦しい感じがします。寒くなってきたこともありますが、病状が進んでいるのでしょうか?吸入開始から約6ヶ月で増え、これから先動作時:4L~5L以上となっていくと思うと心配です。酸素供給の主装置は5L以上が可能となっていますが?
 12/28に6ヶ月振りにCT検査が予定されています。
 在宅酸素療法を行っている方で、何か参考になることがありましたら教えて下さい。
 以上よろしくお願い致します。
 

新薬開発の情報でしょうか?

 投稿者:タカ  投稿日:2016年12月17日(土)16時00分3秒
返信・引用
  グーグルの英訳ソフトで訳しましたので・・
一寸判りにくい?

2016年11月7日
メルボルン、 オーストラリア、フライジング、ドイツ、2016年11月7日 :AdAlta株式会社(ASX:1AD)、臨床開発に向けて、そのリードのi体候補を進めるバイオテクノロジー企業、およびXL-タンパク質GmbHは、個人所有のドイツのバイオ医薬品会社は、デザインに特化今日、線維症治療のための新規なファーストインクラスの薬剤候補であるAD-114の長期作用型の開発および商業化に関する共同研究に参加したことを発表しました。

この提携契約の下では、XL-タンパク質は、このように、治療作用の持続時間を、その循環半減期を延長するAD-114に、独自PASylation®技術を適用します。 AD-114は、特発性肺線維症(IPF)および他の様々な線維性疾患および炎症性疾患の治療のために開発されたAdAltaのリードi体候補薬です。 AD-114の初期適応症であるIPFの前臨床試験では、i-体は抗線維症活性および抗炎症活性の両方を示しており、この疾患の治療および予防にとって重要である。

著しく延長された血漿中半減期を有する長時間作用型のAD-114は、投与回数および投与量を少なくすることができ、IPFなどの慢性適応症の治療に理想的である。

XL-タンパク質のPASylationは®技術は、PEG化、血漿中のタンパク質薬物の滞留時間を変更し、調整するために使用される確立された化学手順に生物学的な代替手段を提供しています。

PASylation®技術には、それによって様々な宿主生物に完全に活性なタンパク質の製造を可能にする、タンパク質ベースのようなAD-114などの治療に天然アミノ酸(プロリン、アラニンおよび/またはセリン)の重合体を融合させる遺伝子工学を利用して研究室の細菌、大腸菌。 PASylation®アプローチは、PASポリマーの長さに関係する調整可能な血漿半減期を提供するだけでなく、トレースレス代謝を提供していないだけ。

「XL-proteinは、AD-114の正確な改変を可能にするスマートで生物学的なアプローチを提供しており、体内の循環時間を延ばし、したがって活動の時間を延長するように設計されています。 我々は、2018年初頭までにAD-114を診療所に向けて進めることを目指すXL-proteinチームと協力していることを大変うれしく思っています」Ad AdaのSam Cobb CEOは述べています。

「AD-114の血漿半減期が大幅に延長されたことを示しているため、動物モデルのパイロット研究の予備データが有望視されていることを報告して喜んでいます。 製造上、この改変は容易にAD-114に取り込まれ、容易なスケールアップと下流精製が可能になる」とXL-タンパク質の最高経営責任者(Claus Schalper)はコメントしている。
 

初めまして。

 投稿者:みき  投稿日:2016年11月23日(水)11時48分15秒
返信・引用
  薬剤性の間質性肺炎は予後はどうなんでしょうか?
薬剤をやめれば進行は止まるんでしょうか?それともやめてもどんどん進行してしまうんでしょうか?
 

Re:追加です

 投稿者:ヒデ  投稿日:2016年10月30日(日)15時56分38秒
返信・引用
   又兵衛様、まめこ様への御礼のメールです。

 又兵衛様、まめこ様、コメント有難うございました。

 喉の乾きですが、夜寝ている時も乾きます。
 実は、昨年7月末ピレスバを飲み始めた頃から、寝てから1時間~1時間半間隔でトイレに起きるようになり、その都度ペットボトルから二口くらい飲んでいます。トイレの小便の量は、毎回かなりの量が出ます。この関係も主治医に話しましたが、特にコメントはありませんでした。
 また、10/26に定期診察で病院に行ってきました。血液検査、X線検査とも前回と比べて大きな変動は無いとのことでしたが、ここ1週間前位から通常動作時の酸素供給量(3L)では息苦しい場合があり、この場合(4L)にして対応しています。
 気候が寒くなったせいもありますが、病状も若干進んでいるのかもしれません。
 ともかく風邪をひかないよう注意しています。
 

Re: 追加です

 投稿者:まめこ  投稿日:2016年10月29日(土)22時16分12秒
返信・引用
  > No.1091[元記事へ]

ヒデさんへのお返事です。

喉が乾くことに対しての、対策ですが、日中は飲み物をこめまに飲むことができますが、夜も喉の渇きで目が覚めたりされるのでしょうか?もしそうだとしたら、看護師さんが、寝る前に口内ケアのジェルを口の中に塗って寝ると少し乾きが減ると言っていました。商品名は、バイオティーンとか有名でしょうか?スプレータイプでもいいようです。自分に合ったほうで。
もし、日中の喉の乾きであると、私自身、水やお茶をこまめに飲むしか方法がわからないので、お役に立てず、すみません。
 

Re: 追加です

 投稿者:又兵衛  投稿日:2016年10月23日(日)08時48分17秒
返信・引用
  > No.1091[元記事へ]

ヒデさんへのお返事です。

私も同じ病気で、ほぼ同じ経過と立場を持つ者ですから、お気持ちはよく理解します。ヒデ様は「喉がかわく」以外のことでは特に質問もなさっていません…現状に満足されているはずもありませんが、それなりに病気の変化を受け止めておられるのかなと拝察します。ことに、お一人で生活をされているとなると、いろいろとご不便もあろうかと思います。一人での生活が難しくなった場合のこともお考えかと思います。
地域の福祉関係者などにも早目、早目の相談をされることも必要でしょう。すでになさっているのかもしれませんが。
寒くなりますので、ご自愛くださいますように。



>  先程投稿させていただきましたヒデです。
>  二つ書くのを忘れてしまいました。
>  一つはピスレバを飲み始めてから喉が異常に乾くことです。ガムを噛んでいるときはよいのですが、それ以外はダメですね。主治医や薬剤師に相談してもピスレバの副作用には上がっていないので原因は不明との回答。また、耳鼻咽喉科に相談しても特に解決方法は無いとのことで困っています。どなたか良い方法が有りましたら教えて下さい。
>  二つ目は、酸素療法を行うとガスコンロ等「火の出るもの」が使えないことです。実は。私は3年前に妻を亡くし一人で生活しているため料理が大変です。電子レンジ等なるべく火を使わないもので対応していますが、火を使わなければならない時は、酸素管を外して対応しています。
>
>
 

Re: 特発性肺線維症

 投稿者:すし  投稿日:2016年10月22日(土)18時13分59秒
返信・引用
  日々是好日さんへのお返事です。

貴重なお言葉、ありがとうございます。
私も前向きに日々、父を助けていきます。
また、なにか良いことなどわかりましたら、このばで、情報交換をさせていただきたいと思います。
 

Re: 特発性肺線維症

 投稿者:日々是好日  投稿日:2016年10月22日(土)16時50分39秒
返信・引用
  > No.1093[元記事へ]

すしさんへのお返事です。

>現在の父の状況ですと、どれぐらいで在宅酸素になるのでしょうか?
よろしくおねがいします。
大変ご心配でしょうが、オフェブが使われだして1年ですから、その答えが出るまでに数年かかると思います。
> また、投薬いがいの漢方やサプリなどで、在宅酸素にならないよう、現状維持ができているかたはいるでしょうか?
元気が出る・・・・・という意味ではいろいろあるのでしょうが、直接間質性肺炎に効くようなものは、わたくしの調べる限りでは、信じられるものはまだありません。
> 現在の医療では完治はせず、進行を遅らせることしかできないと認識しています。
ピレスパやオフェブの登場で「遅らせることしかできない」ではなく「遅らせることに期待が出てきた」と前向きにとらえてます。まだ新薬の研究も継続されています。
> 今、父に対して自分にできることはないか日々考えています。父は自営で飲食店をやっていて、今も店にたっています。携帯ももっていなくインターネットもわからない父です。
オフェブは高い薬です。医療費の補助を調べたり、良い医者を探したり・・・・・いろいろ家族の方にできることはあると思いますよ。
>先生もこの先のことは父には話していないみたいで、・・・・・
先のことは医者でもわからないと思います。毎月検査して、医師と一緒に一喜一憂している状況です。
以上、ネガティブな意見になったかもしれないけど、わからないことだらけだから、何事も前向きに捉えるしかないと自分に言い聞かせる意味でお返事しました。

 

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