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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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STC1

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年 9月 5日(土)23時54分33秒
返信・引用
  日々是好日さん、
STC1は、魚のエラに大量に存在するという情報ありがとうございます!
魚をたくさん食べるには限度があるので、サプリメントで、似たような成分があれば、摂取しやすいと思うのですが、DHA.EPA等がそれにあたるのでしょうかね。最近流行りのアマニ油なんかも良さそうな感じがするのですが。
軽症高額の承認後の申請の件は、すみません、わかりません<(_ _)>

http://www.boehringer-ingelheim.jp/news/news_releases/press_releases/2015/150703.html

 
 

軽症高額

 投稿者:taka  投稿日:2015年 9月 4日(金)20時59分52秒
返信・引用
  私も昨日受給者証が届きました。
自己負担上限額は30000円です、松寿の程度が重症度分類等に照らして一定以上ではなく、特定医療費の対象となる程度では有りませんが、医療費申告書及び領収書により、軽症高額該当基準を満たしているため、受給者証及び自己負担上限管理票を交付しましたので送付しますと書いてありました。

5月13日~9月末が期限ですので直ぐに更新の用紙を提出しないといけません。
5,6,7,8月分の医療費は30,000円以上は申告により帰ってくるようですが
健保の付加給付が2万円になってますので・・・
今日健保にも連絡を入れてコピーを送付しておきました。


ニンテダニブ 薬価が高いですね
私も昨晩薬価の表で確認しました、安かったら併用でも出来るかな?と思いましたが・・・
とてもとても。
C型肝炎の薬は6万円程度して12週で500万円位かかるようですが、治るんなら500万円は安いですが。何時迄も飲み続け悪化の程度を遅らせるだけなら 少し高いなぁと言う感じですね。

私も任意継続が無くなっても今回のが継続できるようなら年金生活に成っても何とか捻出出来そうです。
年金生活になれば収入も落ちて市民税の階層区分の基準も変わると思いますので。

あまり パッとしませんが 何とか維持できているようです。
 

高いなぁ

 投稿者:日々是好日  投稿日:2015年 9月 3日(木)21時08分16秒
返信・引用
  (・・;)オフェブCAは何と高い薬価なのでしょう!!!!!
150mg6,574.40円を一日2カプセルなら、月の薬価約40万円・・・・・3割負担なら約12万円の手出しですか?・・・・・ピレスパでも大変なのに、何らかの公的補助がないと庶民が使い続けるのは無理ですね。

まめこさま へ
STC1という新しい知識をありがとうございました。これも「進行の抑制」で「治癒」には至らないようですが・・・・・新しい薬は今までの治療で十分に成果が得られなかった方々への光明ですよね。
・・・・・STC1(スタンニオカルシン1)は魚のエラに大量に存在し、海水からの過度のカルシウム流入を抑制することにより、魚の生命を維持する働きを持つ。STC1遺伝子は、ほ乳類間で100%、ほ乳類-魚類間でも90%以上相同であることより、ほ乳類の生命維持にとっても重要なホルモンと推測されているが、その働きの全容については、よく分かっていない・・・・・なんて難しいことが書いていますね。
なんだか素人目には、魚屋さんのゴミ箱が宝の山にでもなりそうな・・・・・少なくとももう少し薬価の安いものを開発してほしいですね・・・・・とりあえず魚は頭を残さず食べるようにしましょう・・・・・すみません、つまらない冗談で・・・・・

ありがたいことに魚のエラを食べなくても(たまたま今夜は小アジの南蛮漬けが出るみたい・・・・あはは)、私にはピレスパが効いているみたいです。若干ですが肺活量が増えました、酸素吸収力もややUPです。咳もほとんど出ません。多少の副作用は我慢の範囲です、少なくとも普通に仕事はしています。現状維持の薬と言いますが、ピレスパが効くときの初期患者は、私のように一時的に改善することもあるそうです。まあ、いずれはどうせ下降線らしいのですが、もともと加齢により年々落ち込むのは自然なことであり、ピレスパを飲み続けることでその下降角度がどうなるかという分析は症例(治療例)も少なく、何とも言えないとのことで、あとは天命(寿命)と医師に任せましょう。

ニンテダニブで私と同じように急性増悪を減らせたり、症状の悪化を遅らせられる方が増えるのを願っています。もちろんSTC1も・・・・・NAC吸引もまだまだ期待しているから頑張れ!

軽症高額も先日やっと承認の通知を受けましたので、経済的にも一安心です。ピレスパが効かなくなってニンテダニブを使おうという時にも悩まずに済みます・・・・・医療行政に感謝しますが、これ以上財政赤字が続くと・・・・・油断はできませんね・・・・・景気回復による税収UPを願うのみです。

今後のことですが、この軽症高額の承認後に、さらに「高額かつ長期」へのランクアップが変更申請できるようですが、これがいつ申請できるのかをどなたか知りませんか?
1.認定は申請日に遡るので、申請日以降月額が超える月が6回以上になった時
2.承認日以降月額が超える月が6回以上になった時
3.承認日や申請日に関係なく過去1年以内に6ヶ月以上超えていれば変更申請可能
4.「承認後12ヶ月のうち6ヶ月以上・・・・・」なので申請から1年後にしかできない
5.「承認後12ヶ月のうち6ヶ月以上・・・・・」なので承認から1年後にしかできない

まあ、保健所に行って聞いて来いヨと言われる話でしょうが・・・・・また、悪しき伝統の窓口の係りは誰も知識がなくて、あっちこっち電話したりして時間がかかるんだろうなぁ・・・・・「公僕」という言葉をノートに千回書きなさい!!・・・・・敵にすると厄介だから笑顔で話しているけど・・・・・言えるモノなら言ってみたいヨ・・・・・
 

ネットに閲覧できます。

 投稿者:大地の里  投稿日:2015年 9月 2日(水)21時20分59秒
返信・引用
  http://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000002.000013817.html
or
「オフェブ」で検索かけると出てきますね。
 

オフェブ カプセル

 投稿者:大地の里  投稿日:2015年 9月 2日(水)21時02分32秒
返信・引用
  100mg、150mg
と言う新薬名ででるようですね・・・もうパンフレットはでています。
それによると副作用は若干?の下痢のようです。
ただ、専門医の指導のもとに使用するよう、注意書きがありました。
小生は8/31に転院し、服用可能になれば専門医のいる、元の病院にもどる予定です。
ここは地方の山に囲まれた田舎の病院ですが環境が良く、オゾン量が多い感じです。
ではまた・・・
 

Re: ニンテダニブの投与について

 投稿者:ハイランダー  投稿日:2015年 9月 2日(水)17時40分19秒
返信・引用
  > No.1014[元記事へ]

8/31付けの薬価基準に載ったので、あと少しで実際に使えるように
なるのではないかと思います。
もしかしたら、もう使えているのかもしれませんが・・・。
 

ニンテダニブの投与について

 投稿者:csman  投稿日:2015年 8月19日(水)01時34分1秒
返信・引用
  数日前、私が通っている大学病院の主治医に認可された新薬について確認したところ、
「この秋から、主に入院患者に対して、新薬(ニンテダニブ)を使うことになっている」
とのことでした。
通院患者に対しても、難病認定を受けている人に対しては、積極的に投与するようなことも
いっておりました。
おそらく全国的に使用する状況が生まれると思われます。
 

明るい話題を有り難うございます。

 投稿者:taka  投稿日:2015年 8月 9日(日)20時34分39秒
返信・引用
  まめこ様
明るい希望の持てるニュースを有り難うございます。

ニンテダニブも秋には病院にも出回りそうですね。
それに今回のホルモンの発見、実際の治療が出来る様になるのにもう少し掛かりそうですが
明るい話題ですね。

さとしさん よく判りませんのでお応え出来なく申し訳ありません。
 

たんぱく質ホルモンSTC1って?

 投稿者:まめこ  投稿日:2015年 8月 8日(土)18時01分39秒
返信・引用
  すぐに、治療薬が出来るわけではありませんが、こんなニュースを見つけました。
この記事に出て来る、たんぱく質ホルモンSTC1を含む食品などあればいいのですが。

特発性肺線維症に有効な治療法発見・東北大 2015.1.7
東北大大学院医学系研究科の大河内眞也講師(呼吸器内科)らの研究グループは「特発性肺線維症」の進行を防ぐホルモンを特定し、肺が硬く線維化するのを抑える効果をマウスの実験で確認した。肺移植以外に有効な治療法のない難病の治療に道を開くと期待される。グループは骨や筋肉に分化する間葉系幹細胞が、肺の炎症を抑える機能を持っていることに着目。間葉系幹細胞が分泌するタンパク質ホルモン「STC1」を人工的に肺線維症状にしたマウスの気管に投与した。実験の結果、肺の線維化を引き起こす小胞体ストレスやタンパク質の生産が減少。何も投与しなかったマウスに比べ、肺の線維化が半分程度に抑制された。STC1は哺乳類の神経細胞を保護するなどの役割を果たしている。ヒトの体内にあるため副作用が少なく、吸入することで確実に病変部に届く。グループは薬剤の安価な作製法を確立し、2、3年内に臨床試験を始めるという。大河内講師は「特発性肺線維症を軽症のまま悪化させない治療が可能になる。他の治療と組み合わせれば年単位の延命も期待できる」と話す。

http://www.boehringer-ingelheim.jp/news/news_releases/press_releases/2015/150703.html

 

ステロイド点滴によるニキビについて

 投稿者:さとし  投稿日:2015年 8月 6日(木)19時05分18秒
返信・引用
  ご質問させていただきます。

3年ほど前の夏にマイコプラズマによる間質性肺炎にかかり、その際ステロイド点滴による治療を受けました。点滴を受けた数日後、汗をかいたとき額に強い痒みを感じたため鏡を見るとブツブツとニキビのようなものができていました。その後、ニキビは顔・背中・胸・首等に発生していき、現在は多少改善してきたもののニキビは継続しています。

ステロイド点滴後にこのようなニキビ症状が出た方はいらっしゃいますでしょうか?
また、症状が出た方はどのくらいの期間で改善しましたか?

以上、宜しくお願いいたします。
 

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