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ピスレバに加えてステロイド(プレドニン)による治療を始めました

 投稿者:ヒデ  投稿日:2017年 5月20日(土)12時06分17秒
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  ヒデです。
 ピスレバに加えてステロイド(プレドニン)による治療を始めました。
 昨年5月から在宅酸素療法による治療を始めましたが、昨年11月頃から酸素量が動作時:5L、非動作時:4Lと酸素量を上げても息苦しさが酷くなり、一人暮らしのため家事・入浴、車の運転等もままならぬ状態になりました。
 このため、3月に入院しこれまでのピスレバに加えてステロイドによる治療を始めました。入院は3/27~4/15までの3週間。ステロイドは3/31から飲み始め2週間20mgを飲みました。
 入院期間中は、ステロイドの飲用と併せて酸素を吸うカミューラも従来のものより太いペンダント型(オキシマイザーペンダント)で酸素を一度溜めてから出す型式のものを使用しました。
 この結果、酸素量はこれまでと同じ動作時:5L、非動作時:4L、睡眠時:3Lでも呼吸がすごく楽になりました。
 入院期間中、主治医やケースワーカーの勧めもあり、退院後の生活を考慮し介護申請を申し込みました。結果は要介護とはならず、要支援1でした。
 要支援1は、保険の適用枠が要介護1:160,000円に比べ50,000円と少なく希望するサービスを受けようとすると保険の適用枠を超えてしまい、超えた分は全額自己負担となります。
 私はとりあえず介護支援(ヘルパー):食事・掃除等(週3回)、看護支援(看護師):入浴介助(週2回)を希望していましたが、これだと適用枠を超えてしまいます。
 このため、ケアマネージャー、看護師と相談し介護申請を取り下げることにしました。
 取り下げた理由は、介護支援(ヘルパー):食事・掃除等が週2回なら市の総合支援事業で1回210円(1時間)で受けられること、また看護支援(看護師)の費用が回数に関係なく特定医療費(難病)の医療費上限月額:10,000円の範囲内で対応できることが分かったためです。
 現在このサービスを受けています。
 退院後はステロイドを18mg飲用しています。
 体調も歩くと相変わらず息苦しさはありますが、車を運転して買い物にも行けるようになりました。
 これからは紫外線が強くなりますが、ピレスパを飲んでいるため副作用の紫外線を避けるという面倒なことがありますが何とか頑張ろうと思います。
 
 
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