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  1. ピレスバについて語るスレッド(3)
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ピスレバに加えてステロイド(プレドニン)による治療を始めました

 投稿者:ヒデ  投稿日:2017年 5月20日(土)12時06分17秒
返信・引用
  ヒデです。
 ピスレバに加えてステロイド(プレドニン)による治療を始めました。
 昨年5月から在宅酸素療法による治療を始めましたが、昨年11月頃から酸素量が動作時:5L、非動作時:4Lと酸素量を上げても息苦しさが酷くなり、一人暮らしのため家事・入浴、車の運転等もままならぬ状態になりました。
 このため、3月に入院しこれまでのピスレバに加えてステロイドによる治療を始めました。入院は3/27~4/15までの3週間。ステロイドは3/31から飲み始め2週間20mgを飲みました。
 入院期間中は、ステロイドの飲用と併せて酸素を吸うカミューラも従来のものより太いペンダント型(オキシマイザーペンダント)で酸素を一度溜めてから出す型式のものを使用しました。
 この結果、酸素量はこれまでと同じ動作時:5L、非動作時:4L、睡眠時:3Lでも呼吸がすごく楽になりました。
 入院期間中、主治医やケースワーカーの勧めもあり、退院後の生活を考慮し介護申請を申し込みました。結果は要介護とはならず、要支援1でした。
 要支援1は、保険の適用枠が要介護1:160,000円に比べ50,000円と少なく希望するサービスを受けようとすると保険の適用枠を超えてしまい、超えた分は全額自己負担となります。
 私はとりあえず介護支援(ヘルパー):食事・掃除等(週3回)、看護支援(看護師):入浴介助(週2回)を希望していましたが、これだと適用枠を超えてしまいます。
 このため、ケアマネージャー、看護師と相談し介護申請を取り下げることにしました。
 取り下げた理由は、介護支援(ヘルパー):食事・掃除等が週2回なら市の総合支援事業で1回210円(1時間)で受けられること、また看護支援(看護師)の費用が回数に関係なく特定医療費(難病)の医療費上限月額:10,000円の範囲内で対応できることが分かったためです。
 現在このサービスを受けています。
 退院後はステロイドを18mg飲用しています。
 体調も歩くと相変わらず息苦しさはありますが、車を運転して買い物にも行けるようになりました。
 これからは紫外線が強くなりますが、ピレスパを飲んでいるため副作用の紫外線を避けるという面倒なことがありますが何とか頑張ろうと思います。
 
 

ありがとうございます。

 投稿者:親が突発性間質性肺炎  投稿日:2017年 4月15日(土)05時39分56秒
返信・引用
  たえ さん、日々是好日さん、ありがとうございます。
<(_ _)>

問い合わせを、電話でしました。

あとは日本は、本来の漢方と違い、日本の医者は西洋医学的な漢方の取り扱い方を、するらしく、ゆえに
漢方が、効かなかったりするそうです。

あとは、市販や、病院の漢方薬は、本来の漢方より薄くしてあるそうです(副作用などの対策でかな?)。

 親は、先日から酸素吸引してます。

 自分は、祖母(亡くなった)、父、母、を 一応面倒見てるけど、このままだと 結婚出来ずに50才になるかも、知れないです
(゚◇゚)ガーン。
(↑その問題は、日本全体がそうらしいですが)
病院行ったけど、腱鞘炎が痛い(笑)。
 

Re: オータニ漢方?という漢方薬局

 投稿者:たえ  投稿日:2017年 4月11日(火)13時53分26秒
返信・引用
  > No.1110[元記事へ]

親が突発性間質性肺炎さんへのお返事です。

福岡在住です。

そちらの漢方薬局は知っていますが、
私の認識としては、美容とかの漢方薬局というイメージが強いです。
勿論、漢方の薬局ですから、
体質改善などの相談に乗りその方に合わせた漢方を処方してくれるのだと思います。
この病気は、漢方を試している方もいらっしゃるかとは思いますが、
この薬局に限らず、お近くの漢方専門の薬局でもいいかな~?
と、思ったりします。


 

Re: オータニ漢方?という漢方薬局

 投稿者:日々是好日  投稿日:2017年 4月 2日(日)18時29分31秒
返信・引用
  > No.1110[元記事へ]

親が突発性間質性肺炎さんへのお返事です。

同じ質問が投稿日:2014年 7月 5日(土)06時16分28秒 にありますが、
経験者のお返事はなかったようです。
 

オータニ漢方?という漢方薬局

 投稿者:親が突発性間質性肺炎  投稿日:2017年 3月24日(金)08時15分58秒
返信・引用
  福岡辺りの漢方薬局で、間質性肺炎の漢方薬治療のブログなど書いてあり。

木室ミエ子?の漢方薬。というブログです。

誰かそこの漢方薬局を、知ってる方、処方されてる方。居ますか?

こちらは北関東なので、行くことは出来ませんが、オータニ漢方で、間質性肺炎を好転された方、居ますか?

親はみるみる、痩せてしまって、今年から急に何も出来なくなったものです。
 

Re: 酸素吸入していると?

 投稿者:  投稿日:2017年 3月11日(土)16時15分13秒
返信・引用
  > No.1108[元記事へ]

かぼさんへのお返事です。

かぼさんお返事有難うございます。
やはり酸素吸入による鼻の内部刺激で起こるようですね。
9日に受診して来ましたが
先生は「何とも難しいですね」
「色々で人によって症状が違うのでまあ心配ないでしょう」 でした。

無理に強引に鼻を咬まないように気を付けて咬みましょう。
有難うございました。
 

Re: 酸素吸入していると?

 投稿者:かぼ  投稿日:2017年 3月 7日(火)10時11分32秒
返信・引用
  萩さんへのお返事です。

> 酸素吸入している方々はどうなんでしょうか?
> 鼻血が出ない方法ってあるんでしょうかね?

強皮症を34年前に発症して、3年前から間質性肺炎と診断されてる今年55才になる者です。
酸素吸入は2016年の6月からしてます。
自宅に居る時は2?、就寝時は1.5?です。
自分の場合はドルナーと言う血液の流れをスムーズにする薬を飲んでるので鼻血はほぼ毎日出ます。

酸素吸入だけで鼻血がでるのは、酸素吸入によって鼻の中の鼻水や粘膜が乾いて、それが剥がれる時にとは考えられませんか?

担当医が言う様にさほど心配はないと思いますよ!
 

酸素吸入していると?

 投稿者:  投稿日:2017年 2月22日(水)09時27分35秒
返信・引用
  昨年の12月から在宅酸素を動作時のみ吸入1Lをしているのですが、1月ごろから鼻を咬むと鼻血が混じっています。
担当医に相談して耳鼻科で診ていただいたのですが異状なしでした。
吸入で刺激されて症状が出るのでしょう。心配ないです。との事?
担当医の話では個人個人、色々の症状が出るので、あまり気にしない方がいいですよ。
在宅のみマスクに変更しました結果は同じでした。

酸素吸入している方々はどうなんでしょうか?
鼻血が出ない方法ってあるんでしょうかね?
 

やっちまった、インフルA!

 投稿者:日々是好日  投稿日:2017年 2月 3日(金)18時52分4秒
返信・引用
  絶対にかかっちゃだめだと言われてたのに、インフルエンザA型でした。
もちろん例年通り11月初旬にはワクチン接種してます。
親戚が来て、観光案内をサービスして、外国人やらワサワサした人混みを一日動いたのが運の尽き。
食事のときとか、移動で長く歩く時にも息苦しくて、無警戒にマスク外してたのが・・・・・猛烈に反省・・・・・
幸いにも1週間ほどで咳は眠れるほどにはおさまったし、急性増悪もないとの診断で・・・・・・ほっとしました。
これもピレスパのおかげか・・・・・ということにしときましょう・・・・・高い薬だから・・・・・
全国的に大流行してますし、2月はB型が流行るらしく、W感染もあるらしいから、皆さまご自愛ください。
この病気にかかってから本当にこの季節は大嫌いです・・・・・早く来い来い春よ来い・・・・・ですね。
 

Re: 在宅酸素療法の吸入量増加は?

 投稿者:又兵衛  投稿日:2016年12月26日(月)11時50分4秒
返信・引用
  > No.1104[元記事へ]

萩さんへのお返事です。

ありがとうございました。

> 先生からは風邪、インフルになった場合は集中治療室ICU(だったかな?)だからね!ぜったにならないように気をつけて下さいって言われてます。
> > >

 風邪でICUですか…そうなんでしょうがね 「絶対にならない」のも難しいですよね。お大事に。
 

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